L'association fondée par Régine Goinère a pour objectif d'aider les patients à améliorer leur qualité de vie.
Isabelle a eu un cancer du sein il y a six ans. Diagnostic, traitements, sortie de la maladie: son mari, Bruno, raconte la façon dont il a vécu ces différentes étapes, entre angoisse indicible et amour de l'autre.
Le diagnostic
Je l’ai accompagnée pour sa mammographie. Je me souviens de cette drôle d’ambiance dans la salle d’attente. Tous ces gens qui font semblant de lire des magazines et essaient de déchiffrer le visage de ceux qui passent avant eux… Le spécialiste nous a dit tout de suite : « Je n’aime pas ce dessin-là, il faut vous faire enlever cela. C’est un cancer. » Même s’il l’a nommée, vous n’arrivez pas à mettre une maladie sur le mot, d’autant que la personne à côté de vous ne semble pas malade. Et puis, il a fallu le dire, notamment aux enfants. Ce sont eux qui vous renvoient cette image terrible du cancer. Le soir même, nous devions aller à un vernissage organisé par un ami de mon fils. Ma femme est tombée en arrêt devant un tableau, le plus noir, avec tout au fond, dans le ciel, une toute petite lueur. Sans rien lui dire, je le lui ai acheté.
Les traitements
Au départ, nous nous sommes mobilisés, nous avons plongé dans l’action. Isabelle voulait aller vite, et se débarrasser rapidement de ce problème. Elle pensait que ce comportement « punchy » était nécessaire pour faire face à la maladie. Un ami médecin nous a mis en garde : « C’est une course de fond, et vous avez une mentalité de sprinteuse. Il faut vous économiser. » Je pense qu’il lui a sauvé la vie.
Nous sommes rentrés dans une sorte de rythme particulier, scandé par les séances de chimio. Elle n’arrivait plus à lire, et faisait des jeux sur ordinateur, presque de manière compulsive. Tout en ayant l’impression d’être très proche d'elle, je me suis mis à vivre seul. On se parlait, mais elle ne « fixait » pas tout. Pour des raisons médicales, il n'était bien sûr plus question d’aller au cinéma ou au théâtre, encore moins au restaurant.
Les autres
Un jour, dans un dîner, une amie a balayé le sujet d’un revers de la main : « ça va aller, pas de problème. » Je me suis énervé, et je lui ai dit qu’elle ne se rendait pas compte, qu’elle ne savait pas ce que c’était. J’étais à cran.
Par contre, au bureau, les gens m'ont plutôt aidé. Mon adjointe m’a protégé, me laissant partir plus tôt et faisant une partie de mon boulot sans jamais dire quoi que ce soit.
Les incompréhensions
Elle n’a jamais parlé de ses angoisses. Une seule fois, elle m’a dit : « Evidemment que j’ai peur, que j’ai tout le temps peur ! » Mais je n’ai pas mesuré à quel point elle était extrêmement concentrée, à quel point elle s’était construit un monde à elle pour pouvoir surmonter cette maladie. Elle s’est endurcie, enfermée dans un autisme.
L’ablation et la perte de cheveux sont devenues pour elles presque plus importantes que l’issue de la maladie. Pour elle, perdre ses cheveux, c’était l’horreur. Elle était persuadée que mon regard allait changer et rien de ce que je pouvais lui dire ne la rassurait. Je me souviens d’un weekend où nous sommes partis à Cabourg. Dans la salle de bains de l’hôtel, dos à la glace, je l’ai rasée, dans un même geste, sans aucune difficulté. J’ai eu l’impression d’avoir quelqu’un de presque plus authentique sans cheveux, une personne non pas défigurée mais « figurée. » Son visage, sa personnalité explosaient. Je lui ai dit que c’était sublime. Mais elle ne s’est pas retournée. Pendant des semaines, elle ne s’est pas regardée dans une glace.
Plusieurs années après la maladie, elle a pris des cours de sculpture. Elle m’a offert une sculpture d’une femme, la tête dans les bras, que j’ai aussitôt baptisée « La Souffrance ». Elle n'en avait pas conscience lorsqu'elle l'a fait, mais c'était un autoportrait, à l'époque de ses traitements.
Le contrecoup
Je me suis chargé d’une sorte d’inquiétude existentielle. Mais je n’ai jamais parlé de ce que je ressentais : dès le départ, je me suis dit qu’il fallait que je remballe mes angoisses. J’ai éprouvé une énorme fatigue. Je me suis demandé si je n’étais pas malade.
Isabelle était focalisée sur sa reconstruction, sur ses cheveux qui repoussaient, et ne prêtait pas tellement d’attention à ses analyses, qui avaient lieu tous les trois mois. Ce jour-là, je ne vivais plus. J’imaginais le pire, parce qu’elle ne me donnait pas de nouvelles, jusqu’au moment où je l’appelais à 18 heures, et qu’elle me disait : « Mais c’était à 15h, une visite de routine, tout va bien ! » Alors j’avais envie de la tuer ! L’angoisse de la rechute est ce que j’ai le plus mal vécu. Il n’y a plus rien à faire, seulement à attendre.
Nous avons vécu une période conjugale un peu difficile. C’était la dérive des continents ! En plus, toute dispute vous culpabilise parce que vous savez que le stress est très mauvais pour cette maladie. Je me disais : « Tout va redevenir comme avant. » Mais ce n’est pas la même personne qui revient, c’est une personne transformée par sa maladie.
L’avenir
Trois ou quatre ans après le cancer, Isabelle a entrepris une thérapie particulière, l’EMDR (1), qui a été bénéfique, et a finalement purgé beaucoup plus de choses que cette maladie. De mon côté, j’ai pris conscience que je n’avais jusqu’alors pas saisi tout le film. J'ai compris qu'elle s’est autoconcentrée sur elle-même, comme un sportif, presque comme un acteur qui va faire une performance et a besoin de se vider. Cela l'a sauvée; mais c'est quelque chose qu'elle ne pouvait pas partager.
Au final, j’ai retrouvé ma femme mieux qu’avant la maladie, après l’avoir perdue pendant un moment.
Isabelle évoque peu son cancer. Pour moi, le sujet reste important, mais encore tabou. Je ne suis plus quelqu’un qui fait des projets. Sans devenir hédoniste, je vis beaucoup plus le moment présent. Je me suis transformé. J’ai quitté mon métier de banquier d’affaires pour me rapprocher d’un secteur où l’on vit davantage de rapports humains. Cette maladie a terriblement été formatrice au sens où elle vous enlève toute carapace. Vous devenez authentique.
Il ne s’agissait pas d’ « accompagner » Isabelle. Je n’ai jamais réfléchi en ces termes ; j’étais purement réflexe. Comment vous savez que vous aimez votre femme ? Quand un jour pour une consultation post opératoire, elle vous dit de ne pas la rejoindre ; et que vous vous retrouvez à ses côtés sans avoir eu conscience d'être sorti du bureau, d'avoir pris votre moto et d'avoir fait le trajet jusqu'à elle.
Il y a quelque temps, Isabelle a refait une sculpture, cette fois-ci, d’une femme debout.

(1) EMDR: "eye movement desensitization and reprocessing", thérapie d'intégration neuro-émotionnelle par des stimulations bilatérales alternées (mouvements oculaires)
Propos recueillis par Claire Aubé,
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Publié dans : Magazine > Les Chambres
Tags : Couple, Accompagnement
Commentaires : (5)

Ayant connu également cette expérience en couple, je voudrais rendre un hommage aux Femmes.
Tombé amoureux de ma femme en un temps record il y a 10 ans, elle m'a révélé le plus bel aspect de son âme grâce à la maladie. Comment peut-on trouver la ressource de donner autant lorsque la maladie vous prend tout.
Pas une consultation n'a echappé à notre agenda commun. C'est en l'accompagnant à chaque instant que j'ai découvert cet univers réservé aux candidats de l'ultime épreuve. Toutes ces personnes habitant régulièrement ce nouveau domicile, patientent leur tour de "scéance" en vous saluant chaleureusement. Une première remarque, les accompagnants affichent une tête malade tandis les vrais patients arborent un moral d'acier. Il régnait dans la salle une atmosphère de solidarité et de fièreté, mélangée d'une grande féminité. Symbole de résistance pour certaines, peintures de guerre pour d'autres. Pas une trace ou presque des souffrances déjà endurées. je les trouve admirables et belles. J'invite tous les proches à surmonter la peur d'affronter ces lieux. Oubliez-vous, vous y grandirez.
ICI & MAINTENANT
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merci
Merci de témoigner pour permettre aux femmes malades de comprendre aussi leur conjoint.Meme si je pense qu'effectivement on doit se mettre dans sa bulle pour affronter tous ces moments difficilles.
J'ai traversé cette expérience sans conjoint donc je ne peux pas témoigner à ce niveau. Je peux juste dire qu'il y a des jours ou j'étais contente d'être seule même si bien sur un soutien aurait été le bienvenu. Par ailleurs j'ai été très soutenu par tous mes amis et relations, ainsi que ma famille.
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Bravo Bruno pour ce magnifique témoignage!
Nos compagnons (à nous les femmes malades) ont beaucoup de pudeur à exprimer leurs émotions sur le vécu du cancer dans le couple. Ils ressentent "le devoir d'aller bien"!!
Et pourtant eux aussi souffrent et encaissent. Le quotidien avec une malade n'est pas toujours une partie de plaisir...
Les malades sont très entourés, mais les conjoints, les proches???
Comment faire pour les aider à se libérer de leur fardeau? J'aimerais avoir votre sentiment sur cette question?
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très beau texte!
je suis à mon 8 ème mois de combat et je suis "la souffrance", je ne reconnais pas mon visage et mon corps en ce moment.mon mari me dit que je n'ai pas changé et me trouve forte !
je ris et il m'arrive aussi de pleurer!je réalise ce qu'il s'est passé , j'ai peur,malgré qu'on ait foncé la tête baissée dans le traitement!
merci encore pour votre texte monsieur Bruno et mes amitiés à Isabelle
nath
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Quel beau texte, quel beau récit!
si juste! j'ai beaucoup aimé cette phrase "Cette maladie a terriblement été formatrice au sens où elle vous enlève toute carapace. Vous devenez authentique" : l'épreuve nous révèle à nous-même. Il n'est pas possible de tricher.
Cette explosion de soi, dure, ramène à l'essentiel.
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