La Maison du Cancer>

Basée à Lyon, Dominique Thirry-Borg est directrice de l’association Juris Santé. Son but : faire le lien entre le monde administratif et  juridique, et les patients. Un rôle de facilitateur qui répond à une réelle demande des malades et de leurs familles, bien souvent perdus dans les affres de la sécurité sociale, de leurs droits ou des assurances.

LMC : qu’est ce que Juris Santé ?

Juris Santé est une association nationale Loi 1901 d’intérêt général dont le but est d’accompagner les personnes en situation de vulnérabilité sur les questions administratives ou juridiques. Notre public cible, c’est avant tout les malades, mais nous aidons aussi leurs familles, leurs proches ainsi que les professionnels de santé (assistantes sociales, médecins…) qui veulent s’informer. Nous apportons des informations juridiques, des conseils administratifs par exemple sur, qu’est-ce que le temps partiel thérapeutique, quels sont les droits vis-à-vis de la sécurité sociale, le refus de traitements, la fin de vie... Si besoin, nous nous chargeons d’orienter ces personnes et de faire le lien vers des assistantes sociales, des notaires ou vers des avocats en cas de litige. Nous jouons en quelque sorte un rôle de facilitateur entre les patients et le monde administratif et juridique.

LMC :  racontez-nous l’origine du projet. Quelle était votre volonté de départ ?

Juriste de formation et ayant beaucoup d’amis médecins, j’ai toujours baigné dans le milieu médical. Par la suite, certains de mes proches ont été touchés par un cancer et moi-même j’ai été directement confrontée à cette maladie. Je me suis alors rendue compte qu’il y avait une vraie lacune concernant la connaissance des droits spécifiques de chaque patient tant dans les hôpitaux qu’en ville. Si les patients avaient accès à une information généraliste, il manquait ce maillon des conseils personnalisés, de l’accompagnement au cas par cas. D’autant plus que les personnes atteintes d’un cancer, en situation de handicap, n’ont pas forcément l’énergie ou toutes les compétences pour se repérer dans le jargon très spécialisé du monde de l’assurance, des complémentaires santé, de la sécurité sociale, du droit social. D’où l’intérêt de créer un nouveau filtre via des juristes spécialisés. C’est ce que nous faisons à Juris Santé.

LMC : quelles sont les demandes les plus courantes des personnes qui viennent vous voir ? 

J’ai pu constater que les patients ou anciens patients avaient beaucoup d’interrogations et de méconnaissances concernant le monde du travail. Par exemple, une personne ne savait pas qu’elle avait le droit à une pension d’invalidité. Lorsque nous le lui avons appris, elle a pu sereinement quitter son travail sachant qu’elle avait droit à cette aide. Ce dont elle se félicite aujourd’hui puisque sa société vient d’être vendue. Notre expertise lui a ainsi permis de prendre réellement le temps de se remettre d’aplomb et éviter un stress supplémentaire. Mon équipe de juristes et moi-même sommes très sollicitées sur les questions de temps partiel thérapeutique et d’indemnités journalières. Egalement sur le thème du retour à l’emploi. Il y a une énorme demande par rapport aux maladies chroniques, surtout le cancer.  Aujourd’hui, le cancer est souvent un passage et tout ne s’arrête pas forcément avec cette maladie. Or, souvent, le monde de l’entreprise n’a pas encore intégré cette évolution.

LMC : depuis trois ans qu’existe Juris Santé, comment a évolué l’association ?

La première année, en 2009, nous avons traité 285 dossiers de patients. L’an dernier en 2011, 1225 ! Vous voyez qu’il y a une réelle demande et que notre action correspond à un vrai besoin. Au-delà de l’accueil individuel dans nos locaux et des entretiens par téléphone, nous assurons également des permanences au sein de l’Hôpital Privé Jean Mermoz ou pour des institutionnels comme le Groupe Humanis à Lyon mais aussi ponctuellement dans d’autres villes. L’utilité de notre action a été reconnue puisque nous avons reçu le prix “aide aux patients” de la Fondation Roche en 2011, une aide pour l’achat de matériel informatique du Groupe Ag2r. Nous APICIL qui met un espace de bureau à notre disposition. De nouveaux lieux de permanences sont en projet. Par ailleurs, nous avons développé une activité de formation des bénévoles, des aidants et des professionnels. Nous sommes sollicités à ce titre notamment par la Ligue contre le Cancer pour former leurs accompagnateurs en santé (ERI/ELI) et par L’Institut Gustave Roussy à Paris dans le cadre de leur projet d’accompagnement vers l’emploi des adolescents et jeunes adultes.

LMC : quels sont vos projets pour l’avenir ?

Mon objectif principal est de pérenniser l’équipe de l’association. A l’heure actuelle, Juris Santé ne peut rémunérer mon activité de directrice, j’assume donc cette fonction de manière bénévole. Mais le plus urgent serait de réussir à embaucher l’équipe de volontaires et bénévoles qui m’accompagnent. Pour 2012, nous nous concentrons également sur un gros projet concernant le retour à l’emploi. Nous souhaitons créer un accompagnement pour les patients qui veulent maintenir ou reprendre une activité professionnelle. Cet accompagnement s’effectuerait sur 6 à 8 séances et permettrait d’une part aux patients de connaître exactement leurs droits, les possibilités qui leurs sont ouvertes, d’établir les différents scénarios en fonction de leurs choix et d’autre part de faire un état des lieux avec un coach (psychologue) de leurs compétences, de leurs désirs, ainsi que des freins éventuels. Nous souhaitons également sensibiliser directement les employeurs en collaboration avec l’association Entreprise et Cancer. Enfin, nous avons un projet d’ateliers d’accès au droit tant en établissement, chez les associations demandeuses, que dans nos locaux. A la manière des Cafés philosophiques, ce seraient des sortes de Cafés juridiques informant les patients de façon claire et ciblée sur les problématiques liées à la maladie ou au handicap.

LMC : l’association participe à la Course des Héros en juin 2012. En quoi cela consiste-t-il ?

La Course des héros est un moyen simple et ludique pour collecter des fonds pour les associations. Nous devons mobiliser des coureurs pour représenter Juris Santé qui doivent ensuite collecter des fonds pour nous. Ces derniers iront directement au fonctionnement de Juris Santé et seront plus particulièrement dédiés à la rémunération des juristes. Nous espérons être sur la ligne de départ à Lyon et Paris en juin 2012 ainsi qu’à Bruxelles et Marseille en septembre et octobre prochain. Et évidemment nous avons besoin de coureurs ou de marcheurs!

Cécile Cailliez