La Maison du Cancer>

Sous Tamoxifène depuis 2 ans suite à un cancer du sein je me pose vraiment la question de savoir si je dois continuer à le prendre, après la libido qui est partie c'est maintenant ma vue qui est trouble, je me suis achetée une moto et je ne peux même pas la conduire avec ces problêmes de vue ! Qui peut m'aider à résoudre ce dilemme ?

Bonjour, je te remercie beaucoup Catherine pour ton témoignage, je me sens moins seule ! lol !
Je suis contente pour toi, que tu sois en accord avec tes choix. Tu dis avoir pris du Tamoxifène pendant 5 ans (c'est ce que les médecins ont décidé en fonction de ton cas personnel, d'un cancer bien précis : le tien), en fait, il y a une différence entre le Tamoxifène (Nolvadex) et les autres anti-hormonaux comme l'Aromasine, Arimidex ou Femara. Ils ne font pas le même boulot sur les hormones...
Infos docti :
Le principe actif du Tamoxifène inhibe (empêche ou ralentit) la multiplication des cellules cancéreuses hormonodépendantes en bloquant l'action de l'oestradiol qui la stimule. Donc, je comprends qu'une fois le traitement arrêté, tu as encore des hormones qui fonctionnent et te permettent d'avoir entre autre la libido, plaisir... etc..
L'Aromasine empêche la transformation des androgènes en œstrogènes, de façon irréversible : pour pouvoir transformer à nouveau les androgènes en œstrogènes, les cellules cancéreuses doivent synthétiser à nouveau de l'aromatase.
Tu vois la différence ?
Moins tu as de ces hormones et mieux c'est... (attention : toujours en fonction du type de cancer, de sa classification, des ganglions atteints ou non... etc..) mais vivre sans ces hormones est-ce une vie ? Il est là le choix et moi je pense que c'est suffisamment grave comme conséquence pour que le choix soit fait avec nous, si on le demande... ça n'engage que moi bien sûr.
à bientôt !

Rebelle oui… mais pas contre le traitement !

Je vais parler ici de MON cas, de ce que je pense, de ce que je ressens, de ce que j’ai vécu et vis encore… le sujet est suffisamment important pour ne pas en faire une généralité ! et je ne voudrais pas que des futures « anti-hormonothérapiennes » passant par là, décident de leur avenir, en fonction de mon expérience personnelle… Comme dans toutes les étapes de traitement concernant le cancer, un cas ne ressemble pas à un autre, je n’invente rien !

Ceci étant dit, JE ne « rejette » pas l’hormonothérapie, je rejette ses effets secondaires, je rejette la façon dont on me l’a imposée sans explications, je rejette la « patiente passive » qu’on a fait de moi. Comment pourrait-on rejeter le seul traitement capable, à l’heure actuelle, de limiter les dégâts ? Je ne me sens absolument pas « rebelle » face à ce seul traitement, mais désemparée et triste, déroutée parce que je ne sais pas et personne ne sait, personne ne peut me dire, en choisissant d’arrêter mon traitement, si j’aurai une récidive un jour ? ou pas ? Et dans l’affirmative, si la cause en serait l’arrêt de mon traitement ? ou non ?

Le problème c’est le tabou fait autour des effets secondaires de ce traitement, et nous en France, on est vraiment les champions des tabous ! Comme la plupart des témoignages que j’ai lu, beaucoup ne sont pas (ou pas assez) informées au départ… sur les effets secondaires. On évite ainsi les vagues… on évite ainsi les questions… en laissant les gens dans leur silence. Faut pas rêver : la science a eu besoin de nous de tous temps ! et c’est avec nous, grâce à nous (aussi), les malades, qu’elle avance… alors si les médecins commencent à dire qu’il faudra faire une croix sur votre libido, un nombre plus élevé de femmes choisiraient peut-être de ne pas commencer… et les statistiques seraient faussées ! avec quoi on les ferait ? comment la science pourrait avancer ? Ou alors le corps médical veut éviter de créér justement ces effets secondaires chez des femmes qui, si elles n'en prennent pas conscience, passent à côté ?

« on ne peut pas dire que l’hormonothérapie est absolument sans effet » : et comment qu’on peut pas le dire ! a-t-on demandé aux femmes atteintes d’ostéoporose ce qu’elles en pensaient ? ou celles qui ont un bilan hépatique complètement faussé ? ou celles dont le conjoint s’est barré ? pour ne citer que ça ! Pourquoi certains médecins taisent, nient ou minimisent ces effets secondaires ? elles sont là les vraies questions ! non ?

« se faner plus vite » : si ce n’était que se faner plus vite ! la vie serait encore belle… celles qui, comme moi vivent mal d'autres effets secondaires plus importants, ne s’attardent pas à quelques rides de plus ! faut arrêter… Ce genre de discours permet juste, à mon sens, d’étouffer les vrais problèmes. C’est l’arbre qui cache la forêt ! La prise de poids du pareil au même… Je suis bien placée pour savoir que l’on peut agir sur elle en mangeant équilibré et en respectant son nombre de calories par jour ! y’a pas de secret… J’ai pris 3-4 kgs qu’on peut imputer au traitement, les autres kilos c’est d’être tombée dans le sucre et autres douceurs pour supporter le reste ! Avec une bonne hygiène de vie, une nourriture saine, on se bouge un peu et le poids je le perds... Donc, faux problème aussi…

Ce n’est pas un problème « sous évalué », c’est carrément un problème non pris en charge ! Peut-être qu’à 70 ans on peut se résoudre à passer le reste de sa vie sans faire l’amour ? Comment peut-on s’y résoudre à 50 ans et même beaucoup moins ? Se donner le maximum de chance de rester en vie : mais quelle vie ? une vie sans amour physique ? Qui me dira que ce n’est pas une des choses les plus essentielles pour l’équilibre de l’être humain, du couple ? Qui peut se résoudre à une vie solitaire ? eh oui… parce que sur le long terme, faut pas rêver… on ne peut pas demander à « l’autre » de faire ceinture ! c’est inhumain pour le coup… et pour moi ce n’est pas « aimer » ! mais qui en parle de ça ? Comment ne pas être « révoltée » (elle est là aussi la révolte et certainement pas contre le traitement lui-même…) quand on tombe sur des témoignages de femmes qui simulent pendant des années pour garder leur compagnon ? qui parle de cette souffrance-là ? cette souffrance qui est devenue leur quotidien et où elles sont enfermées ? Qui en parle de ça ?

« on impute parfois » Comment il me vrille les oreilles et le cœur ce « parfois » ! C’est tellement d’une logique implacable ! Le but même de l’hormonothérapie c’est l’antihormones ! On coupe les hormones afin que le cancer « hormono-dépendant » ne puisse plus se nourrir ! L’inverse voudrait dire qu’il a mal fait son boulot alors ? Et une fois de plus, le peu de discours qu’on entend c’est celui-là, on détourne l’attention sur l’état dépressif, le stress, la fatigue, etc... qui ne sont que des conséquences de la coupure desdites hormones et non pas l’inverse !

Je me sens une "patiente passive", c’est contre ça que je me rebelle ! parce qu’on ne m’a pas laissé le choix, on ne m’a pas parlé des effets secondaires, on ne m’a donné tous les éléments qui m’auraient permis de faire mon choix en connaissance de cause. J’ai dû aller chercher seule des infos, qui m'a donné d'autres interrogations, au risque de faire fausse route…

Au jour d’aujourd’hui, j’ai une prescription sous le coude… mais je n’en ai toujours pas avalé le moindre cachet ! Quand on arrête tout redevient très vite normal, il est alors beaucoup plus difficile de reprendre à nouveau ce poison… Je vais me renseigner plus avant sur les différents antihormonaux proposés auprès d’un autre médecin en qui j’ai confiance, qui m’a toujours bien expliqué les choses mais aussi qui m’a toujours laissé le choix… même si sur ce coup-là ce n’est pas tellement son rôle. J’espère pouvoir me décider après…

Peut-être le fait d’ouvrir ce débat m’apportera des réponses ? m’aidera à prendre une décision finale quelle qu’elle soit ? Chaque cas est différent, peut-être certaines ont malgré le traitement une vie équilibrée ? une libido encore normale ? qu’en est-il de ces hormones surrénales qui prendraient le relais ? suis-je la seule à ressentir cet effet secondaire ? suis-je la seule à ne pas vouloir me résoudre à mettre une croix sur ma vie sexuelle ? Le reste à côté c’est du « pipi de chat » et peut très bien se régler avec des méthodes naturelles, des médecines parallèles qu’on utilise pas assez non plus… pourquoi n’y a-t-il pas une vraie coordination entre ces différentes médecines d’ailleurs ? ce pourrait-être l’occasion d’un autre débat…

Pour moi, ce qui pourrait faire pencher la balance c’est ma fille, dois-je ou non me sacrifier pour lui laisser à elle, une chance supplémentaire de ne pas avoir une maman qui récidive ? C’est encore très douloureux pour moi et ça le sera tant que je n’aurai pas pris de décision finale concernant ce traitement. J’espère donc que certaines auront le courage de venir témoigner de leur vécu, afin de sortir elle aussi de ce silence, de ce sujet tabou… Qu'elles comprendront qu'il ne dépend que de nous qu’il ne le soit plus !