La Maison du Cancer>

Bonjour a toutes, je viens de lire les témoignages de chacune et terrible est de constater que sommes presque toutes avec les mêmes maux, les mêmes interrogations. J'ai découvert mon cancer en novembre 2008 une première intervention en décembre tumerectomie et curage axillaire et puis en janvier a été décidé une mastectomie suivie de radiothérapie pas de chimio j'y ai échappé de justesse ! J'ai eu droit bien entendu au traitement hormonal Femara j'en suis a ma troisième année et je n'en peux plus! entre douleurs musculaires, mal de dos, vertiges, perte de mémoire, de cheveux, libido complètement en berne et j'en passe je suis arrivée au bout de ce que je n'ai plus envie de supporter! Bien sur,lors de mon dernier controle le mois dernier mon oncologiste ma fortement déconseillée d’arrêter et je suis sous Aromasine depuis 3 semaines tout devrait aller mieux m'a t-il dit... eh bien non ! c'est pire et en plus maintenant je suis frappée d'insomnies. Je me leve le matin sans énergie, mal partout enfin vous savez de quoi je parle. J'en ai marre de mettre ma vie sexuelle de coté et de me priver d'avoir un compagnon même si j'ai 63 ans ! Je suis morte de trouille mais je vais arrêter j'aspire a une vie normale. Recidive ? bien sur que j'y pense mais elle existe meme avec un traitement hormonal alors quoi faire pour ce genre de decision on est completement seul et c'est dur ! Si certaines d'entre vous ont arrete avant les 5 ans j'aimerais savoir ou elles en sont aujourd'hui je me sens un peu perdue.
Merci de m'avoir lue

Je fais partie de celles qui ne peuvent pas prendre ces médicaments, ce n’est pas que je ne veux pas mais je ne peux pas. J’ai eu tous les effets secondaires et même plus : migraines, sécheresse vaginale, douleurs arthritiques aigues, prise de poids, insomnie, baisse de libido, dépression, bouffées de chaleur, un mal être général, aucune qualité de vie au point où j’ai dit à mon médecin que je préfère mourir que vivre ainsi. J’en ai pris seulement durant 4 mois mais c’était pire qu’une chimiothérapie. Je me suis intéressée ensuite aux solutions alternatives, aux médecines douces et aux moyens naturels de passer à travers tous ces changements dus aux traitements et à une baisse drastiques de l’estrogène suite à un cancer du sein hormono dépendent et lorsqu’on cherche, on trouve. On a décidé avec mon médecin de faire un PET scan une fois par année pour prévenir une récidive et j’ai apporté énormément de changements dans mon style de vie. J’ai mis sur pied un site but non lucratif où je partage toutes mes découvertes et qui a beaucoup de succès notamment pour les solutions alternatives et complémentaires, car des solutions il y en a. Je ne conseille à personne de ne pas prendre ces médicaments lorsqu’on les tolère bien, mais sachez que lorsqu’on ne les tolère pas il y a plein de choses à faire pour nous maintenir en santé et avec une belle qualité de vie. Je veux juste ajouter que le tamoxifène en particulier est très lié, selon les recherches médicales, à ce qu’on appelle la ‘’chemon brain ‘’ ou le brouillard cérébral dont tant de personnes souffrent après un cancer.
Pour savoir plus sur les solutions : www.corneliadum.com

bonjour .je suis nv ds ce site , ma mere opere en ete 2010.et apres 6 session de chimio .le medcin demande arimidex pour 5 ans et ici c dur de trouver ca et chere.est ce que il ya qlq un peux m aide a avoir arimidex

Bonjour à toutes !
Bah oui, les questions habituelles "tamo or not tamo ?".
Allergiques depuis 42 ans, chimio et cie m'ont collée au tapis, tout comme vous toutes...no comment.

Prendre ou pas ? De nature anti médoc, cette question m'a fait gamberger pendant toutes les séances de rayons, j'ai passé des nuits blanches, entrevues avec le psy du centre, désarrois de mon conjoint impuissant face à de telles prises de décisions....

Après une discution MUSCLEE avec le médecin (même noté dans le rapport envoyé au médecin traitant !! rire), j'ai eu 2 mois de réflexion après la dernière séance de radiothérapie pour rester dans les bénéfices des traitements.

Mais ne pas tenter l'expérience et regretter toute sa vie une fois trop tard,c'est une fois de trop ! Alors au bout d'un mois, je me suis lancée en commençant par fractionner la prise du tamo. L'oncologue m'a laissé le choix de trouver le rythme (en une prise matin ou soir ou 2 prises). Mais surtout, de ne pas jouer au YOYO avec ! On le fait ou non !

Résultat, bon gré malgré, je le prends depuis un mois et ça se passe bien dans l'ensemble (des petits trucs par ci par là mais rien à voir avec la chimio taxotère !!! arghhh). J'ai par contre fait très ATTENTION aux génériques et à leurs EXCIPIENTS !!!!!! Merci mon pharmacien d'amour !!!!!

Evidemment, si trop de complications à l'avenir, ma décision sera plus sereine forte de cet essai et sans regret.
La décision est LOURDES et TRES PERSONNELLE.

En attendant les 1ers bilans.... croisons les doigts.

Ce serait dommage de passer à coté d'une chance que d'autres n'ont pas ! (hommage à ma camarade de chambre décédée en à peine un mois !)

A bonnes entendeuses

Bonjour
Mon parcours depuis 2006 concernant l’hormonothérapie est identique concernant les effets secondaires. J’ai commencé par du tamoxifène. Après mon intervention de l’utérus et des ovaires, l’oncologue me prescrit du fémara à la place du tamoxifène jusqu’au 2 juillet 2010, j’ai eu beaucoup d’effets secondaires, avec une prise de poids importante, sans rien changer à mon alimentation. Lors de ma visite annuelle, mon oncologue a décidé de me stopper le fémara pour prendre Aromasine et là je peux dire catastrophe, en plus de la fatigue, des douleurs, je suis au fond de mon lit impossible de me déplier tellement que les douleurs sont atroces. De plus j’ai une douleur au foie qui ne part pas, je l’avais de temps en temps avec le Fémara mais là c’est devenu infernal. J’ai tenu 27 jours avec l’aromasine, j’ai arrêté de le prendre le 19/08/2010. J’ai voulu téléphoné à l’oncologue qui suit mon dossier, une secrétaire du centre m’a répondu qu’il était en congé. Je lui ai demandé de laisser un message en disant que je stoppais l’aromasine en attendant qu’il revienne de congé. Lundi 23/08/2010, Depuis 2 jours, je me rends compte que les douleurs sont moins violentes, la fatigue est toujours là, la douleur au foie à disparue par enchantement. Je pense que je vais demander à tout arrêter, j’ai 50 ans et j’ai l’impression d’en avoir 80.
J’aimerai avoir des témoignages de personnes qui sont dans le même cas qui ne supportent plus les effets secondaires de l’hormonothérapie.
Merci
Bon courage

Comme je me retrouve, en lisant ton parcours. Je vais même l'imprimer pour le faire lire à mon mari. Mon 1er cancer du sein gauche 2004,tumorectomie. 5ans aprés staff, déclarée en rémission.HEUREUSE
Prise de rendez-vous pour reconstruction et ablation du port à cath. Le chirurgien esthétique demande une IRM de controle avant intervention.
Mon monde s'écroule, découverte d'un cancer dans l'autre sein de + de 4,5cm. Mamectomie, chimio, radio et de nouveau hormono avec tous les effets secondaires dont tu parles. J'ai 52ans, c'est la 1ére fois que j'ose dire que je n'ai plus de rapports sexuelles depuis bientôt 6 ans.merci, de m'avoir fait sortir de mon silence.Courage à toutes

J'ai pris pendant 7 semaines l'Arimidex. Un très mauvais ami. J'ai toujours eu une conscience aigüe de ce qui était bon ou non pour moi. J'ai bien reconnu l'Arimidex, Harry Midex, comme un ennemi à abattre. J'ai donc jeté les boîtes à la poubelle, au grand dam de l'oncologue. Et à moi à nouveau la vie! Fini les journées au fond du lit toute cassée et ne sachant pas me déplier pour me lever. Cela fait plus d'un an maintenant, mes cheveux ont repoussé, tout bouclés comme avant.Et châtains foncé...j'ai l'air d'une jeune fille. Bon, je nage, je marche, je fais de la gym; je suis hyper tonique et j'ai une vie très épanouie avec l'homme de ma vie, mon mari depuis 42 ans.

Bonjour Ceronac, Catherine, Lilou... et toutes les autres.

J'ai 43 ans et voici un an que j'ai été opérée pour une récidive de cancer du sein. J'ai suivi une chimio (6 séances), puis une radiothérapie (5 semaines). J'ai rencontré beaucoup de ce que vous avez évoqué, entre autre la colère pendant les rayons. Pour moi, malgré la gentillesse des équipes et le décor plutôt convivial, la colère venait de l'impression d'être un numéro. Les soins sont très rapides, on n'a guère le temps de lier contact avec qui que ce soit. Ces contacts, qui je le pense très profondément, m'ont sauvé le moral pendant le temps passé à l'hôpital, puis pendant la chimio : avec les soignants, avec les amis, qui ont été très nombreux et présents pendant toute cette année. J'ai eu l'impression de vivre une période extrêmement intense en émotions, et même - j'ai peur de vous choquer, mais tant pis - d'avoir été extrêmement heureuse. D'être en vie, d'être entourée, d'aimer et d'être aimée : dans le flux quotidien, on n'a pas toujours l'occasion de ressentir cela.

Aujourd'hui, mon moral est plus fluctuant. C'est un peu difficile de reprendre une vie normale quand on se sent un peu "anormale". J'observe les effets du tamoxifène que je prends depuis presque 4 mois. Sans s'attarder sur les détails, j'ai l'impression d'une grande baisse de sensations. Et oui, la baisse du désir me fait peur... voire plus. Je trouve que ces effets sont complétement sous-estimés. Je n'envisage pas d'arrêter le traitement pour mes enfants et mon homme. Je ne veux pas leur faire revivre cela. Mais je gamberge beaucoup quand même. Le désir reviendra-t-il une fois les 2 ans de traitements achevés ? la suite du traitement - anti-aromatase - produit-elle les mêmes effets ? Pardon d'être redondante avec vos questions, mais cela me semble vraiment important. J'utilise un traitement sensé agir sur cette baisse d'ici un mois (colpotrophine).... mais pour l'instant je n'ai rien constaté. C'est vraiment difficile de parler de cela avec l'oncologue (pour lui, cela n'existe pas), un peu plus avec le gynécologue, mais les rendez-vous sont rares...
Enfin, voici le printemps, je vous souhaite à tous de très beaux jours, et suis de tout cœur avec ceux qui affrontent cette maladie et tout ce qu'elle nous fait découvrir.

Bonjour,

Cela fait un peu plus d'un an que je prends du Tamoxifène....et franchement je n'ai eu pour l'instant que très peu d'effets secondaires...prise de 2-3 kg , quelques bouffées de chaleur( j'aime avoir chaud et avec le sale hiver dernier ça tombait plutôt bien ) .Depuis peu je vois un peu moins bien mais faut-il incriminer le traitement ou l'âge ?( j'aurai 48 ans en avril ) .
D'autre part je suis infirmière dans un service de soins à domicile pour personnes agées , handicapées ou en fin de vie.C'est un fait on manque cruellement de personnel...mais on doit toujours prendre le temps ...le choix de ce genre de métier ne se fait pas par hasard .Une partie du personnel soignant ne prendra jamais le temps quoiqu'il arrive ..par igorance (connaître ,par exemple,la sensation d'un simple pli de drap dans le dos quand on ne peux pas bouger,) par peur ( il est difficile d'entendre la douleur physique et psychologique de l'autre )...Cela dit pour un grand nombre de soignants , il suffit seulement de pousser un peu les murs ( qu'ils ont édifiés pour se protèger eux -mêmes mais qui sont rarement solides ) .Oser provoquer le dialogue poser des questions , dire vos angoisses vos peurs...trop souvent soit les malades ne le font pas soit ils s'adressent à d'autres malades, soit ils vont chercher les réponses sur le net, parfois ils le font un peu avec l'infirmière mais très rarement avec le médecin...c'est dommage il suffit souvent ( pas toujours hélas ) de le mettre à l'aise( ça peut paraître paradoxal )pour qu'un vrai dialogue s'installe.Faites une liste de toutes vos interrogations...pour ne rien oublier en face du médecin ...lui aussi fait des écrits pour ne pas oublier.

Ktrine

bonjour
je suis actuellement en radiotherapie et apres je devrai avoir un traitement d'hormonotherapie mais quand je lis tous les effets secondaires je commence a apprehender la suite
pour l'instant personne ne m'a vraiment expliquer le traitement peut etre que l'oncologue le ferra a la fin de la
radiotherapie .Pour l'instant en presque 3 semaines de traitement je ne l'ai vu qu'une fois 10 minutes environ. On a a peine le temps de poser toutes les questions sur le traitement .Jeudi dernier elle a fini par me donner le nom d'une huile seche qui commence a etre utiliser pour les rayons
chere et non remboursee ,c'est un luxe de ne pas vouloir etre trop brulee.Mais bon je l'ai achete et franchement elle nourrit vraiment la peau. Pourquoi il y a si peu d'informations dans les centres de radiotherapie sur le traitements naturels, il y a juste une pub pour les perruques et un numero de tel pour une socio estheticienne qui vient sur rendez vous uniquement le mardi. Il est vrai aussi que chaque patient doit prendre en main sa vie et sa maladie mais il y a des personnes plus fragilisees ou plus agees qui ne peuvent pas toujours reagir? dans le centre ou je suis traite il y a beaucoup de malades tres ages, c'est dur pour eux ils sont assis les yeux fermes ils attendent l'appel de leur nom sans un mot, juste un tout petit aurevoir a la fin de la sceance quand l'ambulancier ou le chauffeur de taxi viennent les rechercher. C'est triste a mourir, j'ai l'impression d'etre dans un funérarium.Je repart toujours avec un sentiment de malaise et de colere, 5 fois par semaine pendant 7 semaines c'est epuisant moralement.Mais bon on est toujours en vie! Si on est bien entoure au quotidien ca va ,seul ce doit etre difficile a supporter. Un tout petit peu d'humanite ne serait pas de trop et soulagerait bien des maux. J'ai envie de demander a l'oncologue qui me suit si on ne pourrait pas un peu egayer un peu cette salle d'attente si deprimante ce serait un debut. Je vais reflechir pour proposer de donner une autre image de cet acceuil si triste, bien sur c'est un lieu de passage momentene mais on peu l'ameliorer pour tous les patients actuels et a venir .Bonne journee a tous Marie-christine

Sous Tamoxifène depuis 2 ans suite à un cancer du sein je me pose vraiment la question de savoir si je dois continuer à le prendre, après la libido qui est partie c'est maintenant ma vue qui est trouble, je me suis achetée une moto et je ne peux même pas la conduire avec ces problêmes de vue ! Qui peut m'aider à résoudre ce dilemme ?

Bonjour, je te remercie beaucoup Catherine pour ton témoignage, je me sens moins seule ! lol !
Je suis contente pour toi, que tu sois en accord avec tes choix. Tu dis avoir pris du Tamoxifène pendant 5 ans (c'est ce que les médecins ont décidé en fonction de ton cas personnel, d'un cancer bien précis : le tien), en fait, il y a une différence entre le Tamoxifène (Nolvadex) et les autres anti-hormonaux comme l'Aromasine, Arimidex ou Femara. Ils ne font pas le même boulot sur les hormones...
Infos docti :
Le principe actif du Tamoxifène inhibe (empêche ou ralentit) la multiplication des cellules cancéreuses hormonodépendantes en bloquant l'action de l'oestradiol qui la stimule. Donc, je comprends qu'une fois le traitement arrêté, tu as encore des hormones qui fonctionnent et te permettent d'avoir entre autre la libido, plaisir... etc..
L'Aromasine empêche la transformation des androgènes en œstrogènes, de façon irréversible : pour pouvoir transformer à nouveau les androgènes en œstrogènes, les cellules cancéreuses doivent synthétiser à nouveau de l'aromatase.
Tu vois la différence ?
Moins tu as de ces hormones et mieux c'est... (attention : toujours en fonction du type de cancer, de sa classification, des ganglions atteints ou non... etc..) mais vivre sans ces hormones est-ce une vie ? Il est là le choix et moi je pense que c'est suffisamment grave comme conséquence pour que le choix soit fait avec nous, si on le demande... ça n'engage que moi bien sûr.
à bientôt !

Rebelle oui… mais pas contre le traitement !

Je vais parler ici de MON cas, de ce que je pense, de ce que je ressens, de ce que j’ai vécu et vis encore… le sujet est suffisamment important pour ne pas en faire une généralité ! et je ne voudrais pas que des futures « anti-hormonothérapiennes » passant par là, décident de leur avenir, en fonction de mon expérience personnelle… Comme dans toutes les étapes de traitement concernant le cancer, un cas ne ressemble pas à un autre, je n’invente rien !

Ceci étant dit, JE ne « rejette » pas l’hormonothérapie, je rejette ses effets secondaires, je rejette la façon dont on me l’a imposée sans explications, je rejette la « patiente passive » qu’on a fait de moi. Comment pourrait-on rejeter le seul traitement capable, à l’heure actuelle, de limiter les dégâts ? Je ne me sens absolument pas « rebelle » face à ce seul traitement, mais désemparée et triste, déroutée parce que je ne sais pas et personne ne sait, personne ne peut me dire, en choisissant d’arrêter mon traitement, si j’aurai une récidive un jour ? ou pas ? Et dans l’affirmative, si la cause en serait l’arrêt de mon traitement ? ou non ?

Le problème c’est le tabou fait autour des effets secondaires de ce traitement, et nous en France, on est vraiment les champions des tabous ! Comme la plupart des témoignages que j’ai lu, beaucoup ne sont pas (ou pas assez) informées au départ… sur les effets secondaires. On évite ainsi les vagues… on évite ainsi les questions… en laissant les gens dans leur silence. Faut pas rêver : la science a eu besoin de nous de tous temps ! et c’est avec nous, grâce à nous (aussi), les malades, qu’elle avance… alors si les médecins commencent à dire qu’il faudra faire une croix sur votre libido, un nombre plus élevé de femmes choisiraient peut-être de ne pas commencer… et les statistiques seraient faussées ! avec quoi on les ferait ? comment la science pourrait avancer ? Ou alors le corps médical veut éviter de créér justement ces effets secondaires chez des femmes qui, si elles n'en prennent pas conscience, passent à côté ?

« on ne peut pas dire que l’hormonothérapie est absolument sans effet » : et comment qu’on peut pas le dire ! a-t-on demandé aux femmes atteintes d’ostéoporose ce qu’elles en pensaient ? ou celles qui ont un bilan hépatique complètement faussé ? ou celles dont le conjoint s’est barré ? pour ne citer que ça ! Pourquoi certains médecins taisent, nient ou minimisent ces effets secondaires ? elles sont là les vraies questions ! non ?

« se faner plus vite » : si ce n’était que se faner plus vite ! la vie serait encore belle… celles qui, comme moi vivent mal d'autres effets secondaires plus importants, ne s’attardent pas à quelques rides de plus ! faut arrêter… Ce genre de discours permet juste, à mon sens, d’étouffer les vrais problèmes. C’est l’arbre qui cache la forêt ! La prise de poids du pareil au même… Je suis bien placée pour savoir que l’on peut agir sur elle en mangeant équilibré et en respectant son nombre de calories par jour ! y’a pas de secret… J’ai pris 3-4 kgs qu’on peut imputer au traitement, les autres kilos c’est d’être tombée dans le sucre et autres douceurs pour supporter le reste ! Avec une bonne hygiène de vie, une nourriture saine, on se bouge un peu et le poids je le perds... Donc, faux problème aussi…

Ce n’est pas un problème « sous évalué », c’est carrément un problème non pris en charge ! Peut-être qu’à 70 ans on peut se résoudre à passer le reste de sa vie sans faire l’amour ? Comment peut-on s’y résoudre à 50 ans et même beaucoup moins ? Se donner le maximum de chance de rester en vie : mais quelle vie ? une vie sans amour physique ? Qui me dira que ce n’est pas une des choses les plus essentielles pour l’équilibre de l’être humain, du couple ? Qui peut se résoudre à une vie solitaire ? eh oui… parce que sur le long terme, faut pas rêver… on ne peut pas demander à « l’autre » de faire ceinture ! c’est inhumain pour le coup… et pour moi ce n’est pas « aimer » ! mais qui en parle de ça ? Comment ne pas être « révoltée » (elle est là aussi la révolte et certainement pas contre le traitement lui-même…) quand on tombe sur des témoignages de femmes qui simulent pendant des années pour garder leur compagnon ? qui parle de cette souffrance-là ? cette souffrance qui est devenue leur quotidien et où elles sont enfermées ? Qui en parle de ça ?

« on impute parfois » Comment il me vrille les oreilles et le cœur ce « parfois » ! C’est tellement d’une logique implacable ! Le but même de l’hormonothérapie c’est l’antihormones ! On coupe les hormones afin que le cancer « hormono-dépendant » ne puisse plus se nourrir ! L’inverse voudrait dire qu’il a mal fait son boulot alors ? Et une fois de plus, le peu de discours qu’on entend c’est celui-là, on détourne l’attention sur l’état dépressif, le stress, la fatigue, etc... qui ne sont que des conséquences de la coupure desdites hormones et non pas l’inverse !

Je me sens une "patiente passive", c’est contre ça que je me rebelle ! parce qu’on ne m’a pas laissé le choix, on ne m’a pas parlé des effets secondaires, on ne m’a donné tous les éléments qui m’auraient permis de faire mon choix en connaissance de cause. J’ai dû aller chercher seule des infos, qui m'a donné d'autres interrogations, au risque de faire fausse route…

Au jour d’aujourd’hui, j’ai une prescription sous le coude… mais je n’en ai toujours pas avalé le moindre cachet ! Quand on arrête tout redevient très vite normal, il est alors beaucoup plus difficile de reprendre à nouveau ce poison… Je vais me renseigner plus avant sur les différents antihormonaux proposés auprès d’un autre médecin en qui j’ai confiance, qui m’a toujours bien expliqué les choses mais aussi qui m’a toujours laissé le choix… même si sur ce coup-là ce n’est pas tellement son rôle. J’espère pouvoir me décider après…

Peut-être le fait d’ouvrir ce débat m’apportera des réponses ? m’aidera à prendre une décision finale quelle qu’elle soit ? Chaque cas est différent, peut-être certaines ont malgré le traitement une vie équilibrée ? une libido encore normale ? qu’en est-il de ces hormones surrénales qui prendraient le relais ? suis-je la seule à ressentir cet effet secondaire ? suis-je la seule à ne pas vouloir me résoudre à mettre une croix sur ma vie sexuelle ? Le reste à côté c’est du « pipi de chat » et peut très bien se régler avec des méthodes naturelles, des médecines parallèles qu’on utilise pas assez non plus… pourquoi n’y a-t-il pas une vraie coordination entre ces différentes médecines d’ailleurs ? ce pourrait-être l’occasion d’un autre débat…

Pour moi, ce qui pourrait faire pencher la balance c’est ma fille, dois-je ou non me sacrifier pour lui laisser à elle, une chance supplémentaire de ne pas avoir une maman qui récidive ? C’est encore très douloureux pour moi et ça le sera tant que je n’aurai pas pris de décision finale concernant ce traitement. J’espère donc que certaines auront le courage de venir témoigner de leur vécu, afin de sortir elle aussi de ce silence, de ce sujet tabou… Qu'elles comprendront qu'il ne dépend que de nous qu’il ne le soit plus !