La Maison du Cancer>

Anticiper l’organisation et les conditions préférables de sa mort est l’un des rares avantages qui peuvent aller avec la «longue maladie», même si pendant longtemps on n’en veut rien savoir. A  travers l’exemple de Martine, qui a su en deux ans orchestrer avec délicatesse et sens son départ, ce sont des possibilités inspirantes qui nous sont transmises.

 Rencontrer quelqu’un qui vous aide à mieux vivre est déjà une chance. Mais quand, à travers sa propre expérience, cette personne vous indique aussi comment mourir autrement, cela relève du miracle. Ce miracle, nous sommes un petit groupe d’amis à l’avoir vu s’accomplir à travers les deux années qui ont mené notre amie Martine K. d’un diagnostic implacable à un départ dans la douceur, et en conscience, jusqu’aux dernières minutes où il lui était encore possible de rester pleinement vivante.

Avant de rentrer dans le détail de l’organisation subtile qu’elle avait su mettre en place, il est important de donner quelques éléments biographiques pouvant expliquer comment Martine a su en « arriver là », car à travers elle, il semble clair que « comme on vit, on part ». Quand, en octobre 2008, elle a appris qu’un adénocarcinome dans l’œsophage, malheureusement inopérable, lui laissait probablement un à deux ans de survie (pronostic donné par les médecins avec le diagnostic), Martine avait 64 ans et une furieuse envie de prendre sa retraite.

Thérapeute spécialisée dans le domaine des addictions, elle était rôdée à l’accompagnement, au pouvoir de la parole, du lien et de la spiritualité face aux pires situations de la vie. De la maladie physique, elle savait aussi beaucoup : elle avait eu un cancer de l’utérus à 45 ans et on lui avait appris, au réveil même de cette opération, qu’elle était séropositive. De ces épreuves pour certains indépassables elle s’était toujours relevée avec audace et intelligence. Elle disait souvent : « la maladie m’a toujours servi à passer un nouveau palier de conscience ». Lorsque ce nouveau seuil lui fut présenté, il était clair qu’elle n’allait pas se « défiler ».

 Se faire aider, être  reliée

Célibataire, n’ayant pas eu d’enfant, Martine vivait seule, mais était « extrêmement entourée » comme elle le disait elle-même, et notamment par un groupe d’amis (nous) avec qui elle avait traversé vingt-cinq années de thérapie verbale et comportementale. Depuis deux ans, et de manière plus ou moins régulière, elle suivait une psychothérapie personnelle avec un spécialiste du deuil et de la fin de vie d’inspiration bouddhiste. Lorsque le pronostic fatal tomba, elle décida avec lui d’orienter clairement leurs rencontres autour de cette nouvelle donne : sa mort prochaine. Elle savait qu’en tout premier lieu, elle avait besoin d’être aidée pour dire ses angoisses, sa colère, trouver un sens à ce qui lui arrivait.

Elle avait aussi opté pour une chimiothérapie palliative dite de confort, sans réel espoir curatif sinon celui de contenir la maladie le plus longtemps possible, et qu’ on commença à lui administrer sur le mode ambulatoire un mois après l’annonce de son cancer. Grâce à ce dispositif, elle souhaitait être menée le plus doucement possible vers un départ sans souffrance. Cet objectif, elle le dit et le redit plusieurs fois, et de manière très claire, à ceux qui l’entouraient. Sa thérapie lui servait aussi à valider régulièrement ce choix. Martine semblait avoir compris  qu’en osant parler de sa mort, elle s’en approcherait plus facilement. Ce ne fut pas toujours le cas, mais elle y tendit.

Ce lien qu’elle élabora avec son thérapeute n’empêcha pas qu’elle privilégiait les conversations profondes avec ses amis. Nous gardons tous en mémoire ces coups de fil vers 21h, où sentant le sommeil approcher, elle avait envie de bavarder avec l’un d’entre nous. Ou ces furieuses envies de Tarte tatin chaude qu’elle commandait avec gourmandise lorsque l’un ou l’autre venait prendre le thé chez elle. Ces instants privilégiés, où la maladie ne la faisait pas souffrir et où la médication n’embrumait pas son esprit, étaient clairement précieux. Elle nous recevait un par un, pour profiter pleinement de celui qui était là. " Je suis emportee sur un fleuve, un fleuve pas si tranquille que cela...." nous confiait-elle parfois.

Trouver la bonne distance

Cet  art  de recevoir chacun comme la personne la plus importante, tout en se protégeant elle-même de la fatigue ou de liens trop intenses, elle le révéla surtout en demandant à quelques uns de prendre plus particulièrement en charge  un aspect de sa vie de malade. Donald qui savait se faire entendre des médecins était la personne de confiance, celui qui assistait aux rdv, qui prenait les notes. Il etait la mémoire de Martine au sujet de ses choix thérapeutiques, et était habilite a parler en son nom le jour où elle ne pourrait plus s’exprimer. Leda et Gino venaient s’adjoindre à Donald pour discuter avec elle des orientations médicales et de son confort de vie. Ils réfléchissaient avec elle en ayant toujours en mémoire le chemin qu’ elle avait decide de prendre : sans acharnement thérapeutique. « Nous étions chargés de le lui rappeler tout en lui laissant l’espace possible de changer d’avis, confie Leda. C’était entre elle et nous un espace de discussion, de réflexion honnête et lucide sur la façon de vivre au mieux toutes ses pathologies dans le respect de ce qu’ elle était ».

Ce trio de confiance intensifia particulièrement son rôle de « régulateur des visites » quand Martine était hospitalisée et devait trouver la bonne distance, celle qui ne l’épuiserait  ni ne  la déprimerait, avec tous ceux qui l’aimaient, et ils étaient vraiment très nombreux à vouloir la voir.

Ne pas souffrir tout en restant consciente

En mars 2010, sont arrivés deux jours terribles de souffrance pour Martine qui était encore chez elle. Avec ses amis, elle a alors accepté d’être hospitalisée pour trouver un soulagement à ses douleurs. Les médecins sur place insistaient encore pour lui faire une nouvelle chimio, ce qu’ elle a refusé. La souffrance était très forte. il a fallu deux semaines ensuite pour que les soignants acceptent d abandonner les traitements, et de l’envoyer en unité de soins palliatifs ainsi qu’elle le demandait, hautement aidée dans ses négociations par Donald, Gino et son psy. Une fois de plus, la « bonne étoile » de Martine s’est alors manifestée : une place, inespérée, s’est libérée au centre de soins palliatifs de l’Hôpital Paul Brousse. Martine y est entrée debout, la tête bien droite..... et la peur au ventre. Là, l’endroit si bien conçu, dans le respect des malades et leurs proches, permettait à la fois le lien et la distance, le repos et la rencontre, les conversations et le silence. Martine a pu dire au revoir, consciemment et tendrement, à tous ceux qu’elle aimait. Des moments précieux quand, à d’autres instants, elle devait accepter sa perte d’autonomie, des cauchemars, des angoisses. “ Mais on fait tout le chemin, disait-elle”. Une cadre infirmière du centre de soins palliatifs mit alors en mots ce que nous pensions tous :  « cette femme est d’une force exceptionnelle. Dans l’état de précarité physique dans lequel elle est, être encore vivante et si présente est d’une rare réalité ». Chaque nuit, l’un d’entre ses amis se relayait et pouvait dormir dans la pièce à côté de sa chambre, venant voir régulièrement si Martine ne souffrait pas et semblait apaisée. Cette veille pleine d’attention et de tendresse dura près d’une semaine, puis à l’aube du 12 mars, elle eut son dernier souffle. Ses deux amies, Cécile et Rani, étaient allongées auprès d’elle. D’elle, et de sa manière si fine d’organiser nos rôles auprès d’elle pour son dernier grand saut, il nous reste le meilleur.  Et l’idée, l’espoir même, que oui, il est possible de mourir dans une réelle intégrité.

Pascale SENK