C’est la fin des traitements lourds. Mais au lieu du soulagement attendu et d’une nouvelle joie de vivre, c’est souvent la déprime qui attend les « anciens malades » au tournant. Témoignages de patients et décryptage de médecins pour mieux comprendre ce « cancer blues » si fréquent. 


   


 « C’était incroyable : à la dernière consultation, après deux ans de traitements, au moment où mon cancérologue m’a dit « voilà c’est Ok, vous pouvez rentrer chez vous, on en a fini avec cette histoire »,  je me suis écroulée en larmes, raconte Raphaëlle, 40 ans. Au lieu de savourer cet instant, de ressentir quelque chose comme « c’est guéri » je me suis effondrée ! ». Michel, 62 ans, ne l’a guère mieux vécu. « L’idée de revivre normalement après tous ces hauts et bas liés aux différents traitements ne me faisait guère envie. Un vrai paradoxe ».


Cette déprime post-traitement, tous les cancérologues la connaissent. « Une étude récente portant sur la qualité de vie des patients 2 ans après le cancer confirmait qu’environ 40% d’entre eux se plaignaient d’une nette baisse de moral, explique le docteur Laurent Zelek, oncologue à l’hôpital Avicenne de Bobigny. Et  ce syndrome semble dépendre bien plus du contexte psychosocial que de la maladie elle-même. Mais lorsque les deux se rencontrent, c’est le psychisme qui en prend un coup ».   


 Certes, la fatigue chronique qui s’installe pendant de longs mois avec le cancer et ses différents traitements atteint forcément le mental. Mais différentes dimensions se retrouvent imbriquées pour expliquer la surprenante perte du goût de vivre, l’incapacité à faire des projets, le manque de désir qui signent un état plus ou moins dépressif. Pour le Docteur Yann Rougier, médecin spécialiste passionné de neurosciences et de psycho-neuro-immunologie, cette fameuse fatigue est en réalité triple : physique, psychologique et émotionnelle. « Elle s’étend de 3 à 8 mois après l’arrêt des traitements et elle est d’autant plus choquante que le malade se dit « je suis dans un protocole de guérison et tout à coup, quand je suis allé au bout de ce parcours, je me sens lessivé ! ». De quoi vaciller et avoir peur, se fragiliser au moment même où l’on est sensé repartir « dans la vraie vie », celle des bien-portants ».


 Raphaelle a vécu ce moment comme un lâchage complet des structures qui la tenaient jusque là : « j’avais des rendez vous réguliers depuis deux ans, j’étais entourée, scrutée, je m’investissais dans mon parcours de malade et soudain, on me larguait dans la nature ! » . Pour Michel, ce vertige s’explique aussi par le changement soudain demandé : « De pleinement malade, vous devez prendre désormais l’identité trouble d’ancien malade rétabli du cancer ».


Et de ce côté là les choses ne sont pas vraiment claires à vivre. Le docteur Zelek comme le Docteur Rougier l’avouent. On ne laisse pas partir les malades en prononçant le mot « guérison » mais on parle de rémission, voire de phases de rémission. « Les risques d’encouragement sont vécus comme anti-éthiques, observe le Dr Rougier. Résultat, le malade doit vivre avec cette épée de Damoclès au dessus de sa tête. »


Cette menace peut générer chez certains tant d’anxiété que leur équilibre en vacille. Camille, 46 ans, a plongé au moment d’une rechute. « Après celle ci,  une vraie claque, je me suis inquiétée du moindre bobo, de la plus infime sensation de douleur… et je me suis terrée sous ma couette pendant deux ans. Même les anti-dépresseurs ne fonctionnaient pas ». Heureusement l’aide d’une onco-psychologue l’a peu à peu amenée à tenir cette peur à distance. « Avec le temps, qui éloigne peu à peu la maladie, j’ai appris à gérer mes anxiétés. Et l’obligation du quotidien avec mes enfants m’a relevé la tête hors de l’eau ».


Mais sans sombrer dans une dépression sévère, beaucoup sont déstabilisés par cette zone imprécise, un peu grise, d’une convalescence prolongée. «Beaucoup de proches peinent à comprendre que leur malade sorti de longs mois de chimiothérapie ait encore du mal, des semaines après, à se montrer enjoué et actif à la maison, raconte le Dr Zelek. Or, il est important de dire aux patients qu’il est normal d’être triste, parfois inquiet, « down » même après le traitement…mais je leur rappelle toujours que ce qu’ils imaginent dans leur tête est souvent pire que ce qui va leur arriver » .


 Pour  Raphaëlle, c’est cette zone « entre noir et blanc » qui l’a le plus atteinte au moral : « Inconsciemment, je pensais que le cancer allait d’une certaine façon régler tous mes problèmes de vie, avoue-t-elle. Je m’attendais à une « sortie victorieuse », celle des gens qui passent à la télé et déclarent « j’ai guéri du cancer et j’en ai été transformé » Or, quand j’ai repris ma vie, rien n’avait changé : j’avais des problèmes amoureux, un boulot de rêve m’est passé sous le nez, les gens autour de moi n’avaient pas changé…Je n’ai pas eu le cadeau que j’attendais ! Alors je me suis mise à pleurer pour un rien, à penser « a quoi bon ? » et j’ai du prendre un anti-dépresseur quelques temps. Aujourd’hui je ne suis pas totalement heureuse, mais depuis deux ou trois semaines je ne me sens plus porter l’étiquette « cancéreuse ». Cette fin d’identification totale à la maladie est sans doute le signal de la vie qui l’emporte et vous remet le moral au beau fixe.


Pascale Senk


 

Commentaires : (16)

Portrait de romy

Bonjour à tous,
Je me suis inscrite afin de trouver quelques conseils pour aider ma soeur opérée d'un cancer colorectal depuis 9 mois mais qui est en pleine dépression aujourd'hui.
Que faire ?
Je vous remercie

Portrait de cerOnac

Bonjour Lili,
En parler... déjà le fait de ne pas se sentir seule avec cet "après" qui est très connu du monde médical, apaise un peu. Mais il est vrai que l'entourage souvent a hâte de retrouver une vie "normale", que pour beaucoup les traitements terminés signifient que l'on est guéri... et pourtant il n'en est rien ! On (= les personnes qui le vivent comme vous et dont j'ai fait partie) a passé notre temps, notre énergie, nos pensées, tournés vers les traitements et quand tout est terminé on se sent abandonné(es) par tout ce petit monde qui gravitait autour de nous. Alors un autre travail commence pour nous, psychologique celui-là, que personne ne peut faire à notre place. Aussi, quand ça devient trop lourd, pourquoi ne pas se faire aider à passer ce cap-là ?
Prenez-vous le traitement anti-hormonal ? auquel cas, parlez-en à votre médecin traitant, il vous fragilise peut-être et là aussi on peut trouver des aides médicamenteuses ou médecines douces pour vous aider.
A bientôt de vous lire,

cerOnac
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres du chemin"

Portrait de lili13

bonjour,
j'ai fini mes traitements chimio et radiothérapie il y a 9 mois je pensais que tout rentrerais dans l'ordre mais depuis je passe d'un état de joie a un état de dépression !!
avec des passages d’irritabilités sans savoir pourquoi !!
et je ne sais pas comment en sortir on se sent lâché , abandonné
je n'ai jamais été comme ça alors a famille ne comprend pas et c'est encore plus dur du coup !!
je me referme sur moi même mais cela est dur certain jour !!
je vois que finalement je ne suis pas la seule dans se cas mais
comment faire pour sortir de cette état qui nous bouffe la vie !!!

Portrait de Flore

Je viens de lire l'article sur la déprime post cancer. J'ai eu la Maladie de Hodgkin pour mes 21 ans. A présent je suis guérit (j'en ai 23) mais je me rapelle que après ma première série de chimio, je me suis surprise à dire que je n'avais jamais été aussi heureuse que quand j'étais malade parceque j'avais un but dans la vie : vivre ! Je pense même que ma récidive est en partie de ma faute car je n'arrivais à me remonter la pente. J'étais agressive, désagréable et ça ne me ressemblait pas.
Après ma récidive, j'ai eu moins de mal à refaire surface car cette fois j'avais compris le mécanisme qui pourrait m'amener à cette guérison intérieure. Un an après, j'y pense encore souvent, j'en parle souvent mais j'avance avec ce bagage qui paraît parfois lourd à porter.

Mais c'est grâce au cancer que je suis devenu ce que je suis aujourd'hui. Et ça j'en suis fière...

Portrait de kakounet

je viens de lire l'article sur la deprime -lorsque à la dernière chimio le mèdecin m'a parlé de ce risque je me suis dit :pas moi je vais me sentir si soulagée
Et bien "j'ai tout faux" apres une lutte pour sortir de la fatigue-apres m'être réjouie de la disparition d'effets secondaires -après une certaine euphorie -après 2 mois d'arr^t je me sens comme un prisonnier à sa sortie (je suppose) soulagée mais angoissée -fragile -ne sachant comment repartir apres 6 mois de mobilisation et de lutte(opération suivie de chimio -6 mois de vie programmée et rytmée par tout le processus -désemparée
j'espère que cea va passer

Portrait de davarend colette

je suis en rémission depuis 6 mois et il est vrai que certains jours je ne sait plus qui je suis ou je vais et si j'ai envie d'y aller...l'acuponcture m'a fait beaucoup de bien après la chimio mais je reste persuadée qu'après une telle épreuve il faut se donner du temps et se prendre du bon temps ne plus se prendre la tête ni laisser les autres nous pomper vivons pour nous, nous savons a présent la valeur du mot santé mais il faut se faire aider par des professionnels.ET POSITIVER BONNE SANTé ET JOIE A TOUS
POUR RÉSUMER MON RESSENTIT APRÈS TOUT CELA :

j'ai eu le sentiment certains jours d'être dans une mer déchainée un ouragan et que l'on m'avait lancé une bouée mais que personne ne m'aider a remonter dans le bateau...Apres 1an voilà seulement que je comprends... et je voit l'horizon ET JE SORT LA TÊTE de l'eau alors courage a tous!!!!

Portrait de andeley

pour Aurald :tu pourrais essayer la sophrologie en groupe dans une MJC !les tarifs y sont proportionnels aux revenus .

Portrait de andeley

2010-5-28.je viens de découvrir "notre site".J' espère être comprise par des personnes qui vivent cette fracture qui nous a fait sortir du monde des non-cancéreux .Depuis 4 ans je me suis battue avec toutes les armes proposées (chir,chim,radio et antiaromatases)J'essaie de garder le cap psychologiquement grâce à de la sophro indiv et en groupe, ce qui m' a entraînée à vivre tournée vers des projets positifs et à fuir toutes sortes de contraintes:l'important c'est de vivre et de me faire plaisir.Evidemment ça coince parfois avec mon entourage proche qui ne me reconnaît plus!Par ailleurs le plaisir est cependant totalement absent du côté sexuel!LIBIDO EN BERNE!
A cause de l'AROMASINE? de la perte de confiance en mon corps partiellemennt mutilé(amazonique!!),du traumatisme général ,bref si l' une d'entre vous à des solutions...je suis prête à échanger moi aussi !A bientôt j' espère.

Portrait de ginger

je me demande si l'hormonothérapie qui est une véritable castration chimique ne modifie pas profondément l'humeur.
je suis envahie par une immense tristesse que je n'avais jamais ressentie avant, ni même pendant le traitement.

Portrait de Muriel S

Bonjour Margareth, j'espère que vous avez quand même des petits moments de joie ; on nous dit que le moral est si important ! il est possible que ce soit notre fatigue physique qui joue sur notre moral ? ou la peur d'être devenue fragile face à cette maladie ? moi il y a des jours où j'essaie de m'accrocher à ce qu'il y a de simple et de positif autour de moi. Régulièrement je rencontre un accuponcteur et un ostéopathe ; ce sont des gens très humains qui m'aident à me détendre et à calmer mes petits bobos. Il est sûr que notre esprit est le plus souvent livré à lui-même mais j'espère qu'on arrivera à accepter tout ça (asthénie, changement physique...changement de vie professionnelle..) peut-être avec le temps si on arrive à reprendre confiance ?

Portrait de margareth

A Muriel S - Pour moi aussi, cela fait 9 ans (juillet 2001). Actuellement je suis encore un traitement et j'éprouve le même mal de vivre que vous depuis un mois ou deux en dépit de mes efforts pour me montrer joyeuse.

Portrait de margareth

Tout ce que vous décrivez est tout à fait juste. Pendant le traitement nous sommes tellement entourés, occupés par les rendez-vous des examens et traitements que nous avons en effet le sentiment d'entrer dans une nouvelle vie. Et puis, du jour au lendemain nous nous retrouvons lâchés dans la nature et, comme le dit une intervenante dans son commentaire, nous sommes de nouveau plongé dans notre vie antérieure qui soudain nous apparaît plus grise, plus difficile à affronter du fait de la fatigue, des douleurs récurrentes. Mon entourage ne l'a pas compris et peu à peu, ceux qui avaient pourtant été très présents au moment de mon opération et de ma chimiothérapie se sont éloignés. Plus encore depuis que j'ai appris que j'ai des métastases au niveau du médiastin. Plus personne ne prend l'initiative de m'appeler...

Portrait de Dufour Dominique

Merci pour votre site depuis que je l'ai découvert je suis souvent dessus car malgré un entourage familial solide il n'y a que ceux qui ont ou ont eu un cancer qui peuvent comprendre les phases par lesquelles Nous passons de l'annonce de la maladie a l'annonce de la rémission et cet état de funambule sur le fil de la vie et de la mort je crois que beaucoup d'entre nous le ressente . Merci encore. Dominique.

"Ce que nous avons été les uns pour les autres,nous le resterons toujours.... Je ne suis pas loin, juste de l'autre cote du chemin."

Portrait de Muriel S

Bonjour, merci pour cet article qui m'aide à comprendre pourquoi après 9 ans de traitement pour un cancer du sein, je n'ai pas ressenti vraiment de joie à l'arrêt, mais plutôt un sentiment d'inquiétude et d'abandon. Cela fait 1 mois et je ne me sens pas vraiment bien, au contraire, plutôt perdue. J'espère que ça ne va pas durer !

Portrait de cerOnac

Ne vous serait-il pas possible de voir une onco-psychologue dans le service (hôpital, centre de lutte...) ou vous avez été suivie ? (coordonnées souvent dans salles d'attente) ou voir avec l'assistante sociale de l'hôpital ou de la Ligue qui saurait vous orienter au mieux. La thérapie n'est-elle pas prise dans l'ALD ?

cerOnac
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres du chemin"

Portrait de aurald

Je suis en plein dedans et je suis à la recherche d'une thérapie (gratuite) pour pouvoir aller mieux et enfin passer à autre chose. Je regrette de n'avoir découvert ce site qu'hier, 2 ans après mon cancer.
Merci pour votre site