La Maison du Cancer>

En matière de cancer, le terme de « guérison », pourtant si attendu, fait peur. Ni les oncologues, ni les soignants, ni les proches n’osent l’employer. La majorité des malades eux-mêmes, même ceux considérés comme rescapés depuis de longues années, se refusent à se dire « guéris ». Comment expliquer une telle réticence ? 

C’est le mot qu’on espère pendant des mois, parfois des années, mais quand l’occasion de l’employer se présente enfin, on ne veut surtout pas le prononcer. La guérison ferait-elle peur ? Lors des dernières rencontres annuelles de l’Inca (1), Marie-Hélene Voegelin, aujourd’hui présidente de l’association « Vivre comme avant », est appelée à témoigner comme « ancienne malade » puisqu’elle a été soignée d’un cancer du sein en 1991. A un moment, l’interviewer ose une question dérangeante : «Après vingt ans de rémission, vous considérez-vous comme guérie ? ». Marie-Hélène Voegelin hésite, marque un temps de silence avant d’avouer : « Non, comme beaucoup, je me refuse à prononcer ce mot …C’est vrai, si les médecins eux-mêmes l’employaient, peut-être cela serait plus facile, mais ce n’est pas le cas. Et puis, même si je ne me sens plus malade aujourd’hui, j’aurais trop peur de déclencher quelque chose en osant le dire ».

Un confort pour les médecins

        Des médecins, on veut bien comprendre une telle difficulté. Pour eux, employer le terme de guérison revient à « franchir un Rubicon sémantique », ainsi que l’a exprimé le Dr Serin, oncologue à Avignon : « peut-on imaginer, en tant que médecin, (…) le prononcer, à bon escient , sans avoir l’impression de déroger à notre responsabilité scientifique, sans risquer de se voir reprocher son emploi par la malade ou ses proches quand les choses tournent mal, sans imaginer d’être moins crédible aux yeux de nos collègues quand on ose l’employer ? » (2). Du coup, le terme de « rémission », véritable « mot tiroir », paraît bien plus « cool » : « quel confort pour le docteur, mais en revanche pour le malade quelle galère, quelle épée de Damoclès suspendue au-dessus de sa tête, de sa vie !», constate ce dernier .

Un relent de superstition

       Mais alors pourquoi les malades se contentent-ils d’un terme aussi vague et menaçant que « en rémission » ? Pourquoi n’osent-ils pas clamer haut et fort leur libération, surtout après les cinq ans fatidiques qui marquent la fin des contrôles réguliers, l’oubli des traitements, de la fatigue, le retour à une vie de qualité… Libres, enfin, comme de vrais « cancer survivors » ainsi qu’on les appelle aux Etats-Unis ?

       Pour Valérie, se déclarer « guérie », ce serait d’une certaine façon comme pour Marie-Hélene Voegelin « baisser la garde ». « Cela pourrait signifier que je suis moins vigilante face à l’ennemi, explique la jeune femme opérée il y a 6 ans. Je serais moins mobilisée, et donc plus sujette à une nouvelle attaque ».

       « Il y a certainement là une trace de superstition comme dans les pays musulmans où l’on n’annonce pas avec fierté la naissance d’un enfant, car on risquerait de déclancher les foudres du destin, analyse Marie-Frédérique Bacqué, psychologue clinicienne et professeur à l’Université de Strasbourg. Derrière cette superstition des malades cancéreux rôde une trace de culpabilité, l’idée que s’ils ont été atteints un jour par ce mal, c’est parce qu’ils devaient payer une faute. Il suffit de lire les blogs de malades pour constater que la maladie cancer n’est toujours pas déculpabilisée ». Du coup, mus inconsciemment par cette idée que s’ils fautent, la maladie reprendra le dessus, beaucoup préfèrent adopter le « profil bas »

De nouveaux changements d’identité

       Par ailleurs, passer du statut de malade à celui de personne en bonne santé ne va pas sans renoncements. Jérôme se battait depuis deux ans contre un lymphome qui lui demandait beaucoup de patience et d’investissement dans les traitements. Le jour où, après une greffe réussie, son médecin lui a dit « Vous êtes guéri », le jeune homme s’est effondré en larmes : « c’est comme si le sol s’échappait sous mes pieds…Qu’allais-je devenir hors de l’hôpital, sans ce rythme quotidien et ce réseau qui me soutenaient depuis tant de semaines ? J’ai éprouvé une immense sensation de vide ». « Quitter l’identité cancéreuse est paradoxalement une nouvelle épreuve,  commente Marie-Frédérique Bacqué ». Car celle-ci est à la fois honnie mais procure aussi inconsciemment quelques bénéfices secondaires auxquels il va falloir renoncer : « on avait une place précise vis à vis de l’équipe soignante, on était au centre des attentions dans sa famille et soudain, il va falloir redevenir normal, pour ne pas dire « banal » , explique la psychologue.

       Ainsi donc, on revit un moment de bascule identitaire difficile, bizarrement presque aussi déstabilisant que celui éprouvé lors de l’annonce de la maladie, quand on était passé du statut de « bien-portant » à « malade ».

De la guérison physique à la sensation de guérison

       Pour toutes ces raisons, l’accès à la sensation d’être guéri n’est pas aisé. Elise Gaillon, Psychologue Clinicienne à l'Institut Sainte Catherine d’Avignon, parle d’un « travail psychique d’élaboration »  à entamer par le malade pour atteindre la pleine guérison. Car il y a toute une phase d’entre-deux où  « ne se sentant ni bien portants, ni malades, certains semblent investir le statut « d’être à risque » : dès lors ils apprennent à vivre avec un risque de récidive ou d’autres pathologies » (3).

        Il leur faudra du temps pour s’en libérer, ce qui ne peut se faire qu’en faisant le deuil de la période active de la maladie, c’est à dire en retrouvant selon la psychologue « le sentiment de leur identité ». Celle qu’ils avaient avant d’être touchés par le mal, tout en en étant revenus autres. La guérison globale implique donc un chemin très individuel, qui ne se limite pas au constat que le corps va bien, mais s’accompagne nécessairement de la sensation psychique d’être libéré.

Pascale SENK

(1) Le 24 novembre 2010 à la Cité des sciences et de l’Industrie de Paris

(2) © Springer 2009 - Oncomagazine - trimestriel février 2009 - Vol. 3 - n° 1

(3) in Psycho-Oncologie, volume 4, numéro 4, décembre 2010