L'association fondée par Laurent Bertin informe les patients sur les problèmes et les solutions à l'entrée de la maladie.
L’annonce d’un cancer est toujours un traumatisme. Mais sa violence dépendra en grande partie de la manière dont elle s’est faite. Entre deux portes, au téléphone, bref en quelques mots assénés froidement, ou au contraire, avec toute l’humanité requise. Pour mieux encadrer ce moment douloureux, le plan cancer I a mis en place un diagnostic d’annonce. Qu’en est-il de l’application de ces mesures dans la pratique ?

Le téléphone sonne. Jeanne est seule chez elle. « Vous avez un cancer, s’entend-elle dire. On vous attend demain pour une hospitalisation ». Elle raccroche, avec cette impression nauséeuse du ciel qui s’est abattu sur sa tête. Certes, l’annonce de la maladie est toujours un traumatisme. Pour autant et plus encore, ne doit-elle pas être entourée de la plus grande humanité ? Tout est question de personne, et parfois de « grands » médecins se révèlent de bien piètres psychologues. D’autres, oncologues, gynéco, radiologues, médecins traitants, feront tout pour amortir le choc.
Pour contrer -un peu - ce côté aléatoire, le plan cancer I a mis en place un dispositif d’annonce pour lequel un budget de 15 millions a été débloqué. Depuis janvier 2006, les mesures ont été généralisées dans tout le territoire. Revenons sur les modalités de ce dispositif qui s’articule autour de quatre grands axes * :
- Un temps d’annonce et de proposition du traitement qui a été préalablement défini en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP), soit un staff réunissant tous les médecins concernés : oncologue chimiothérapeute, radiothérapeute, anapathologiste etc…Ce moment d’annonce peut correspondre à un ou plusieurs rendez vous avec un médecin. La stratégie thérapeutique est ensuite remise au patient sous forme d’un programme personnalisé de soin (PPS).
-Un temps d’accompagnement est proposé immédiatement ou à distance de cette première consultation. Il est généralement assuré par un infirmier qui va reformuler les informations déjà collectées -et souvent oubliées dans le stress de l’annonce-, proposer le recours à d’autres professionnels de santé (psychologues, services sociaux..) et renseigner sur les différentes associations ou espaces d’informations (Espace Rencontre Information, ERI) présents dans l’hôpital. Un accompagnement qui permet au patient et à ses proches de poser toutes les questions nécessaires à la compréhension de son protocole de soin.
-L’accès aux soins de support est proposé : kinésithérapie, psycho-oncologue, assistante sociale, soins esthétiques…..
- Enfin, une liaison très étroite est établi avec le médecin traitant. En effet, c’est lui qui connait le mieux son patient (situation familiale, socio-professionnelle, financière, psychologique…). Il a souvent pour tache d’expliquer une nouvelle fois un diagnostic ou un protocole de soin, de soulager une détresse psychologique ou les effets secondaires de la chimiothérapie par exemple… Pour assurer ce suivi, il reçoit un double de tous les actes thérapeutiques et examens pratiqués à l’hôpital.
En théorie, des mesures bien pensées mais dans la pratique ? Elles sont loin d’être généralisées et de grandes disparités existent entre les centres. On voit encore des annonces de cancer faites à la va vite, presque entre deux portes, sans aucune prise en charge psychologique, des diagnostics posés sans concertation, des infirmières quasi inexistantes. Ne parlons pas des propositions concernant les soins de support… Ailleurs, des patients seront accompagnés avec tout le professionnalisme et la douceur requis. Force est de constater qu’une fois de plus, nous ne sommes toujours pas égaux dans la qualité des soins et de la prise en charge lors d’un cancer.
Catherine Cerisey
* source : « Le dispositif d’annonce du cancer » édité par l’Inca et la Ligue Nationale contre le Cancer
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Publié dans : La Salle de soins > Gestion des émotions
Tags : Traumatisme, Suivi, Soins, Psychologie, Protocole, Diagnostic, Choc, Annonce
Publié le 18/01/2010 à 12h07 - Dernière modification le 18/01/2010 à 12h10
Commentaires : (7)

Encore beaucoup de progres a faire pour l'annonce de la maladie, voici mon temoignage.
En date du 10 decembre 2009, mon mari a ete hospitalise pour une colloscopie. A la fin de la journee, mon mari est remonte du bloc ; apres environ 20 minutes, je demande a l'infirmiere, presente dans la chambre, si le medecin va passer pour nous donner les resultats. Mon mari me repond alors qu'il a vu le medecin, en salle de reveil, et qu'il lui a dit qu'il aurait des rayons a faire et devrait etre opere. En une seconde, ma fille et moi avions compris, mon mari n'a realise que lorsqu'il a vu notre reaction. Nous avons regarde l'infimiere qui nous a confirme les choses, nous demandant d'etre fortes, que mon mari allait avoir besoin de soutien. Nous avons pris une enorme giffle dans la figure.Une demi heure plus tard, nous sommes sortis de la clinique, sommes rentres chez nous avec ce paquet cadeau...sur les bras, et avons du attendre le rendez-vous du lendemain apres midi avec le gastro pour en savoir plus. Comment gerer cela ? Que repondre aux angoisses et a l'inquietude des enfants ? Peut etre aurait il fallu taire le mot rayons et attendre le lendemain pour l'annonce de la maladie.
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il y a du chemin à faire .... nous ne sommes pas que des numéros !!
mon ami s est fait enlever une tumeur à l abdomen fin avril une semaine après nous avons rendez-vous pour vérifier la cicatrisation et là tout de go le médecin nous annonce que c est cancéreux sans plus d infos et sans nous montrer l anapath !
sonnés nous rentrons ... j appelle notre médecin traitant pour lui expliquer (à l aide!) et hop il me rit au nez : voyons ce n est pas possible ! il est trop jeune ! je ne suis pas là revenez mardi !(nous avons changé de médecin traitant!)
la nuit à cogiter... à angoisser...
le lendemain matin j appelle le service du chirurgien pour avoir la copie de l analyse... il me dit : ne vous inquiétez pas on fera ce qu il faut, on ne va pas se tirer une balle dans la tête ce week end! (véridique)
je vous rassure je ne lui ai, rien laissé décider...
1 mois et demi d examens pour diagnostiquer un cancer du poumon, mettre un protocole en place...
ça patine rendez-vous pris, puis annulés, puis maintenus, sans nous prévenir !
mauvaise coordiantion des services (horaires... nous sommes à plus de 2 heures de route du centre)
et aucune proposition de soins de support...
je cherche pour lui (homéopathie...)
alors messieurs dames les professionnels pensez que vous pourriez être à notre place et comment vous aimeriez que l on s occupe de vous
merci
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lorsque avec mon mari, nous sommes rendus au rendez-vous d'annonce, il avait déjà subi tous les examens (biopsie, irm, scan....) et le pneumologue nous avait déjà dit qu'il était atteint d'un cancer, malheureusement que de temps perdu entre le moment où la maladie est décelée, les examens pour confirmer le diagnostic et l'annonce de la maladie (2 mois pour mon mari) dans une ville comme montpellier très bien équipée, résultat, on n'a pu entreprendre une première chimio que 15 jours avant son décès auquel nous n'étions pas du tout préparé, il est parti il y a 7 mois et la violence de ces évènements nous ont fracassés et maintenant seule, je garde en mémoire son étonnement terrorisé, quant à moi on ne m'a prévenue de l'extrême gravité de son état que le jour où il entrait en agonie, je sais que des progrès ont été faits, mais loin encore d'être suffisants, par manque de temps, trop de malades, pas assez de soigants, trop de temps entre les dates de rendez vous des examens etc... il faut absolument que les choses s'arrangent et que l'hôpital public puisse être en mesure de suivre les malades et de leur consacrer du temps, mais comment faire lorsqu'on voit ces salles d'attente avec des numéros qui s'allument pour appeler les malades et que l'on attend en essayant de ne pas trop regarder les autres afin de ne pas lire dans leurs yeux la détresse et la peur et de ne pas s'y voir comme dans un miroir. Depuis la mort de mon mari, j'ai besoin de retourner sur les lieux, de revoir la fenêtre de sa chambre, etc... pourquoi ? parce que j'ai encore l'impression que tout n'a pas été dit puisque rien n'a été dit et je cherche du soulagement.
Merci de m'avoir lu, je souhaite à tous un énorme courage
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J'ai appris il y a 2 ans, chez le radiologue que j'avais certainement un cancer du sein mais que l'on allait faire une IRM pour confirmer. RDV pris 3 semaines après à 50 km de mon lieu d'habitation (seul endroit où l'on fait des IRM dans ce département). J'ai juste eu le temps de me rhabiller, le radiologue m'a appelée pour m'informer que le diagnostic était confirmé, tout cela sans se préoccuper si j'étais seule, en voiture et capable d'accepter sur le champ ce résultat.
J'ai pris tout de suite RDV au centre de cancérologie de Montpellier où l'on m'a reçue 15 j après. Le cancérologue m'a examinée, a regardé les examens, a appelé le radiologue en lui disant que le diagnostic n'était pas fiable mais que l'on pouvait faire une biopsie pour le cas où ! Le radiologue a procédé à cet examen complémentaire tout en me disant qu'il faisait certainement cela pour rien. 10 jours après : les résultats de la biopsie révèlait un cancer en stade 2, hormonodépendant.
L'intervention a eu lieu fin mai et là j'ai dû attendre 5 semaines (cas délicat me répondait-on à mes nombreuses demandes téléphoniques) pour aprendre que j'échappais à la chimio mais pas aux rayons sans expliquer quoi que ce soit.
Ces chauds et froids m'ont beaucoup perturbée même si je suis consciente que c'était difficile à diagnostiquer puisque la tumeur se développait sur une cicatrice d'une intervention de 1996 (micro-calcification bégnine).
Aujourd'hui, je me retrouve dans une situation qui risque de devenir similaire : doute sur l'autre sein, on confirmera dans 3 mois après nouvelle mammo puis biopsie !!!
L'annonce n'a certes pas été faite avec délicatesse, quant au traitement d'hormonothérapie j'en ai découvert au fur et à mesure les "inconvénients" puisque l'on ne m'avait annoncé que de légères douleurs aux articulations.......
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Je suis entièrement d'accord que l'annonce est très importante. Je voulais juste apporter mon témoignage. Suite aux résultats sanguins que j'avais fait le matin même, je suis allé directement au laboratoire qui m'a dit que mon médecin traitant m'attendait dès ce soir. J'y suis aller un peu inquiète mais sereine. Il m'a juste dit qu'il fallait que je sois hospitalisée pour une avoir une transfusion sanguine car mes globules rouges et plaquettes étaient très basses. Il m'a juste dit que j'avais un problème de moelle..(pour moi c'était du chinois) Le temps de prendre quelques affaires, une ambulance m'a emmenée à l'hôpital j'ai eu pas mal d'examens, mais les médecins ne m'avait pas annoncé la terrible nouvelle, j'ai été transféré dans un autre hôpital au bout de trois jours, et dans cet autre hopital, une infirmière a fait le point sur mon identité et antécédents médicaux. Puis elle m'a annoncé ma maladie (une leucémie aiguë myéloblastique). J'ai dû faire une telle tête qu'elle a ajouté tout de suite (vous n'étiez pas au courant ?) j'ai fait signe que non, et elle m'a dit :"je vais aller chercher un médecin..." Heureusement que le médecin est venu de suite et m'a expliqué. Reprenant un peu mes esprits, deux questions me sont venues tout de suite en tête "Est-ce que cela se soigne ?" et "Est-ce que cela se guérie ?". La première réponse était positive, la seconde m'a dit que j'avais 75 % de chance de m'en sortir...J'ai poussé un "ouf" de soulagement. J'ai gardé en tête ces deux réponses comme des objectifs obligés et me suis mise à me battre moralement.
Après avoir été au courant, il a été plus facile de le dire à mes proches et à "les rassurer" que j'allais m'en sortir.
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Oh que oui !
Ce dispositif a encore bien de la route à faire avant que TOUS les malades puissent en bénéficier... quant à la prise en charge de l'après... ? y'a encore du boulot ! mais bon, restons positifs, on avance... et puis continuons à nous faire entendre !
cerOnac
"On ne voit bien qu'avec le coeur... L'essentiel est invisible pour les yeux"
"Ce qui ne parvient pas à la conscience, revient sous forme de destin..."
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Le dispositif d'annonce devrait faire l'objet d'une évaluation dans l'avenir.
Il est bon de rappeler que c'est grâce aux personnes malades qui ont fait entendre le choc de l'annonce, cette sidération et le manque de psychologie répété de certains médecins, que ce dispositif a pu voir le jour.
Un dispositif de sortie devrait-il exister également ? c'est une autre question.
Les personnes malades et leurs proches ont encore à faire entendre leurs voix et leurs besoins.
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