Le Dr Joseph Gligorov, oncologue à l’hôpital Tenon à Paris, nous explique pourquoi les traitements du cancer épuisent les patients et s’il est possible d’agir contre cette fatigue, première plainte des malades avant la douleur.

Joseph Gligorov

LMC : Pourquoi les traitements du cancer sont-ils si fatigants ?

Cela dépend de la situation dans laquelle on est face la maladie. Si on est en post-opératoire, il y a une
fatigue due à la chirurgie. Si on est sous chimiothérapie, l’immunité est en baisse, une anémie est donc possible. Je distingue alors une fatigue objective d’une fatigue subjective. La première est liée à la façon dont le patient va recevoir les effets secondaires de la chimiothérapie (dégoût alimentaire, prise ou perte de poids) auxquels s’ajoutent sur le plan hématologique la toxicité de traitements  entraînant une baisse des globules rouges et des globules blancs, et donc un risque infectieux plus important avec des complications possibles. La fatigue subjective est celle qui est liée à une phase de dépression extrême (tous les patients ne sont pas déprimés mais cette phase peut exister). Elle est liée au choc de l’annonce : on se sent abattu, vidé par la maladie et on veut remonter la pente.

LMC :  La radiothérapie entraîne-elle elle aussi un degré élevé de fatigue?  

La radiothérapie est non toxique sur le plan général sauf pour les zones irradiées (troubles du tube digestif pour les cancers ORL ou de l’œsophage, troubles alimentaires parfois ; si le bassin est irradié, il y peut y avoir déshydratation et diarrhées qui fatiguent l’organisme). Si la radiothérapie est cérébrale, elle agit sur le centre nerveux donc là aussi il y a une grande fatigue. Mais dans cette phase de traitements ce qui fatigue surtout les patients ce sont les déplacements, les trajets de l’hôpital à leur domicile qu’ils doivent faire plusieurs fois par semaines pendant plusieurs semaines pour recevoir leurs séances de rayons.

 

LMC : La fatigue est devenue la plainte numéro 1 des patients devant la douleur. Les laboratoires ont-ils pour priorité de développer des molécules moins « violentes» pour le patient ?

 
La priorité, c’est d’abord de trouver des médicaments actifs et ensuite de trouver des médicaments mieux tolérés par les personnes malades. Depuis 20 ou 30 ans, on s’est acharné à trouver des médicaments actifs contre le cancer. Aujourd’hui, on essaye de trouver des médicaments actifs efficaces qui améliorent aussi la qualité de vie. On fait attention aux effets secondaires tels que l’alopécie. On a de même des médicaments qui luttent contre les nausées ou encore, on essaye d’éviter les transfusions grâce à l'érythropoïétine. Mais l’objectif principal reste avant tout de trouver des médicaments pour guérir. Les traitements sont quand même plus faciles à supporter qu’autrefois. Plus on avance, plus on arrive à cibler au sein des cellules cancéreuses le mécanisme impliqué dans la maladie. Cette amélioration biologique de la connaissance du cancer permet une approche différente des traitements de la pathologie, plus précise : on ne va pas détruire toutes les cellules et affecter tout l’organisme mais cibler certaines cellules. Cependant, les médicaments ciblés ne sont pas tous dénués d’effets secondaires importants. Dans le cancer du rein, pour éviter la prolifération de la tumeur, les patients peuvent prendre des comprimés certes très efficaces, avec moins de chimiothérapies, mais la fatigue est beaucoup plus lourde.

LMC : Que peut-on faire pour contrer cette fatigue ?

 
Il faut préparer le patient dès le moment de sa prise en charge , notamment en organisant la sortie post intervention chirurgicale. Dans le cas d’un cancer du poumon avec amputation, permettre au patient de faire de la kiné respiratoire avant et après va diminuer la fatigue et l’aider à se verticaliser, à bouger son corps et donc à mieux récupérer. Il faut anticiper la fatigue, c’est le meilleur moyen de la diminuer. Et puis cela dépend de la situation : si une patiente en chimio me dit qu’elle a trois enfants, qu’elle est divorcée, qu’elle vit seule et veux continuer à travailler pendant son traitement… Je pense que l’intervention d’une assistante sociale, plus une aide à domicile et un arrêt maladie au cours du traitement vont lui apporter un réel soutien dans sa vie quotidienne et donc sur sa qualité de vie.

 

 LMC : Sur quels aspects de la qualité de vie faut-il être particulièrement vigilant ?

 
D’abord, il faut être attentif, dans la prise en charge du patient, à l’environnement de celui-ci car il faut le comprendre, l’aider sur tous les plans, autant psychologique que social. Dans la revue médicale « The New England Journal of Medicine », une étude récente portant sur un même cancer du poumon a démontré que les malades désespérés à qui on proposait des soins de support palliatifs vivaient plus longtemps que ceux qui n’en bénéficiaient pas. Plus on s’occupe d’une personne, mieux c’est pour elle de toute façon. Ensuite, nous devons faire attention au choix du traitement de chimiothérapie et adapter celui-ci à l’état de santé du patient. Enfin, il faut surveiller les signes d’apparition de fatigue, afin de détecter et pallier aux déficiences de l’organisme sur le plan médical si nécessaire.

LMC : L’activité physique pendant la maladie peut-elle permettre de lutter contre la fatigue ?

 
Oui, si cela fait du bien au patient et que c’est un plaisir. Non, s’il se force et si sortir de chez lui le fatigue. Mais si le fait de sortir de chez lui a un impact positif sur le ressenti qu’il a de son environnement et de sa place dans la société, pourquoi pas. Le maintien d’une activité physique semble diminuer la rapidité de la progression et le risque de rechute de certains cancers (du sein notamment). 

 

LMC : Une supplementation en vitamine C peut-elle aider ?

 
Rien n’est démontré. Les régimes alimentaires n’ont aucun intérêt. Si ça marchait, il faudrait que les médecins soient des ânes pour ne pas les appliquer. Il vaut mieux garder son argent pour partir quelques jours au soleil en vacances plutôt que d’acheter des produits dont les effets ne sont pas démontrés. Si un patient me dit qu’il prend de l’homéopathie et que ça lui fait du bien, tant mieux. Mais attention aux thérapies onéreuses et aux plantes qui peuvent avoir des interactions médicamenteuses.

LMC : Peut-on rester fatigué des années après la fin d’un traitement ?

 
C’est possible. D’abord la fatigue peut durer longtemps après certains cancers, notamment dans le cadre des cancers du sein hormono - dépendants car les femmes doivent continuer à prendre un traitement hormonal pendant des années. Elles subissent des effets comme la ménopause précoce. Elles s’en accommodent en fixant leur priorité sur la guérison, mais la fatigue est réelle. Ensuite, il faut rappeler qu’un cancer, c’est un choc dans la vie. Cela peut s’assimiler à la traversée d’un deuil, et peut nécessiter deux ans au moins pour s’en remettre. C’est vrai que face à une fatigue persistante sur la durée, on va d’abord rechercher si elle est due à des effets secondaires liés au traitement ou si elle est due à une évolution nouvelle dans la maladie. Mais on peut admettre qu’il reste parfois une cicatrice profonde entraînant de la fatigue. Chez mes patients, je rencontre souvent cela en fin de traitements car au début, le patient est investi dans le calendrier des soins et bénéficie du support de l’équipe soignante et de son entourage. C’est la phase de la rémission et du retour à domicile qui justifie le plus souvent un travail psychologique important. Je prends donc le temps de proposer et d’expliquer ce soutien psychologique. J’oriente le patient et lui laisse le temps de se ressaisir pour pouvoir aller vers le soutien qui lui fera le plus de bien.


Propos recueillis par Marina Lemaire.

 

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Portrait de GAMBIER MAGNIER

Docteur Gligovov,

Melle Gambier Gwladys, 33 ans (ma compagne, maman de roman 5 ans) est décédée à la suite d'un cancer du sein à l'hopital Tenon.

Une erreur à l'origine d'un laboratoire de Joinville le pont après un diagnostique (mammographie, échographie...): Un cancer soit disant bénin selon ce laboratoire (lymphome) qui s'avère être un cancer de 9 cm après une consultation à l'hopital tenon.
Gwladys est décédée 2 ans après d'atroce souffrance et de fatigue.

Parait-il que le cancer serai une maladie bénigne...comme la tuberculose (Laurent Schwartz - Cancer)

Parait il que, chez la souris, le cancer peut être arrêté par des traitements sans effets secondaires.

Le livre "Guérir tous les malades" tranche avec le marasme ambiant...après des années d'un fol espoir, le pessimisme règne dans les centre de recherche.
Les courbes de survie sont en berne, la mortalité stagne. Les données scientifiques, les unes après les autres, démontrent l'ECHEC.
Des traitements de plus en plus chers mais pas plus efficaces :

LE CANCER COUTE A CERTAINS ET APPORTENT BEAUCOUP A D'AUTRES

J'aimerai avoir votre avis sur ce sujet...Bruno (Compagnon, Melle Gambier Gwladys, 33 ans)

Portrait de udakota78

Bonjour à tous.

J'ai lu le message de Lolysa, qui m'a beaucoup émue. Chère Lolysa, peut-être vous rapellerez-vous que vous m'avez beaucoup aidée, sur un autre forum, alors que je venais d'apprendre que j'avais un cancer de l'endomètre. Je voudrais tant à mon tour vous soutenir et vous aider. Si vous lisez ce message, sachez que vous n'êtes pas seule. je pense très souvent à vous....Que cette nouvelle année soit douce pour vous.

Portrait de colibri

Effectivement, moi aussi, en radiothérapie actuellement, je trouve que la fatigue est bien là, qu'elle fait partie intégrante de la lutte contre la maladie, que ce soit en post-op, durant la chimio et durant la radiothérapie.
Car même si on est active, si on se s'écoute pas, il faut parfois se faire violence pour ne pas rester lovée au fond du canapé...
Alors, peut être pourrions nous proposer aux médecins et aux autorités compétentes, de reconnaitre cet état de fatigue (ou de faiblesse physique)par un nom spécifique. Cet état deviendrait donc une réalité reconnue dont on devrait tenir compte, (au même titre qu'une convalescence, par exemple).Nous éviterions ainsi de susciter la méfiance et l'incompréhension.
Parce que je trouve indécent d'entendre( par les professionnels de santé et/ou par l'entourage en bonne santé) que cette fatigue est peut-être psychologique...

Bon courage et gardons le moral...

Portrait de lolysa

bonjour à tous et toutes !
Par quoi commencer ???
Voici 2 ans , après des hémoragies , mon gynéco a découvert un cancer de l'endomètre ! ablation de l'utérus , des ovaires , de la chaine ganglionnaires 1 mois apres cette nouvelle ; mon moral était au beau fixe , je remontais le moral à ma famille , mes enfants , mes ami"e"s !! je continuais de vivre normalement ,meme encore plus vu que j'avais du temps pour moi !! donc j'acceptais toutes les propositions associatives de l'hopital , j'allais à la ligue contre le cancer , j'ai fait du bénévolat !
Et 2 ans apres cela , tout va bien au nouveau cancer mais par contre j'accumule la fatigue , je le suis de plus en plus , et le moral s'en ressent ! je n'ai plus gout à rien , plus envie de sortir , plus envie de rien !! je me referme sur moi meme alors que j'étais tres sociable , toujours prete à aider les autres !!
là , je n'en peux plus , je me sens inutile , lasse à pleurer pour un rien !
jil faut vous dire que je suis divorcée depuis de nombreuses années , 8 enfants de 37 à 16 ans , plus que la derniere à ma charge !
les finances sont catastrophiques , je n'arrive plus à faire face !! je suis toujours en longue maladie mais j'appréhende de retravailler , car je me retrouverais au chomage lorsque que la sécu l'auras décider , et à 55 ans , que faire ?? je ne vois plus d'issue !!
On m'a sauvé d'un cancer mais je ne vois que l'enfer !! j'attend la mort avec soulagement mais voudra t'elle de moi ????

Portrait de gigi31

Je viens d'être opérée d'un nodule cancéreux à un sein ainsi que 4 ganglions (sentinelle) dont j'attends l'analyse. Je sais déjà que je vais avoir de la radiothérapie et je suis très angoissée, d'autant plus que j'habite à plus de 100 kms. Les effets secondaires, la douleur, la fatigue ..... dans combien de temps tout reviendra comme avant ?

Portrait de elda

Normale cette fatique avec ces traitements. Vous rentrez chez vous et n'aspirez qu'à une chose dormir, être au lit et oublier. Pour ma part c'est ce que je faisait. Je me suis reposée tous les jours mais je pouvais me le permettre les enfants ayant quitté le nid. Par contre d'après le réultat des analyses j'avais droit à des piqûres d'EPO et pendant quelques semaines la chimio terminée, j'ai pris également des comprimés de fer et j'ai eu des piqûres. Je pense que c'est cela qui m'a permis de m'en sortir physiquement. Je suis en pleine forme et en rémission de métastases aux poumons. C'est vrai il faut renouer avec une vie normale et c'est pas toujours facile....

elda

Portrait de personne

Pour mois la fatigue est du au traitement de la chimiothérapie.
Mon point de vue et de ne pas se ressoude a la fatalité ne pas trop s’écouter on douât rester actif sis l’on sent un blocage faire une pose et reperde l’ activité.
Amicalement votre
Christian HUBERT
(Pour communiquer sur Messenger personne@live.fr)

Christian

Portrait de aiglonne

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je suis d'accord avec tout ce qui a été dit sur cette fatigue qui est très difficile à supporter. Ce que j'apprécie de la part du docteur Gligorov est qu'il la présente d'une façon objective. C'est un fait pas une vue de l'esprit de notre part.
Effectivement il faudrait peut-être utiliser un autre terme pour la distinguer de la fatigue "habituelle".
La maladie et les traitements sont un tel bouleversement pour le corps et l'esprit qu'il faudrait parler de traumatisme.
C'est vrai que c'est difficile à expliquer aux autres qu'une fois sortis des traitements on est toujours fatigués.
Il y a quelques jours j'ai eu un entretien avec une chargée de recrutement pour un entretien sur la suite de ma carrière (à 45 ans on est seniors), elle a eu du mal à comprendre que je ne souhaite pas pour l'instant suivre des formations professionnelles parce que je n'arrive pas à rester concentrée trop fatiguant. Lui faire prendre conscience que mon état de santé actuel ne m'autorise que des tâches concrètes répétitives genre gestion de facture.. n'a pas été facile. C'est vrai que l'on a presque honte de parler de cet état. Ensuite on se balade avec une étiquette. Tant pis.
Il y a des moments où à la maison ou au travail je suis là mais pas là. C'est gênant mais en même temsp ça fait beaucoup rire mes filles.
Mais comme le dit Pernelle il est bon de bouger et de pouvoir réapprivoiser son corps. Il est bon aussi de découvrir la lenteur.

Portrait de Maryline F.

"Si ça marchait, il faudrait que les médecins soient des ânes pour ne pas les appliquer"…
Comment peut-on encore prétendre de nos jours que la nutrition n'a aucun intérêt ????
Pour votre information, le Pr Henri Joyeux, entre autres, obtient d’excellents résultats !
La nutrithérapie a permis à mon compagnon de supporter une chimio lourde sans nausée/vomissement, sans infection (même en période de grippe) et en gardant un taux de globules suffisamment élevé pour ne jamais devoir postposer une chimio. Sans parler de la rapidité avec laquelle il a pu reprendre son travail.

Portrait de margareth

Oui, il faut insister sur l'état de fatigue (d'EPUISEMENT) dans lequel se trouvent les personnes traitées pour un cancer. Pour ma part j'ai été écoutée par les médecins oncologues qui m'ont soignée et en ont pris note de mes remarques(Centre Gauducheau à Nantes). Mais pas par mon médecin traitant qui l'attribuait à un état dépressif, et encore moins et même PAS DU TOUT par les médecins de la sécurité sociale ! Le résultat a été un désastre dans la mesure où je n'arrivais plus à assumer le quotidien chez moi, et ce pendant plusieurs années.

Portrait de Cathie

Cette fatigue est vraiment lourde à porter, elle est omniprésente et rien n'est vraiment réparateur ; et elle est incomprise de tous... sauf de ceux qui la vivent.
En fait il faudrait lui trouver une autre appellation, elle est vraiment de l'ordre des séquelles, on l'emmène partout avec nous. C'est usant d'être en permanence dans la résistance pour ne pas la laisser prendre le dessus !

Portrait de virginieM

Oui la fatigue est un vrai problème et comme le dit si bien Ikigai, elle est niée par les oncologues eux-mêmes. Ce qui crée un réel problème de culpabilité. J'ai eu le package ablation, chimio, rt, hormonothérapie et un autre traitement pour les os. Après 9 mois d'une dure bataille pour supporter la lourdeur des traitements je m'entends dire : on va maintenant vous mettre en mi-temps thérapeutique ... j'ai beau expliquer que je suis, malgré moi, prise d'une énorme fatigue que je traine à longueur de journée. Que l'hormonothérapie et le traitement pour les os me fatiguent, que j'ai des douleurs musculaires et articulaires permanentes, Que ma mise en ménopause me donne d'énormes bouffees de chaleurs, que ces bouffées de chaleurs me réveillent plusieurs fois dans la nuit et que j'ai tout le temps froid. Que je n'arrive plus à me lever le matin parce que mon corps souffre. Et de cette souffrance qu'est ce que l'on en fait ? rien, tout est dans ma tête. Ne pas être entendue est une réelle souffrance supplémentaire pour moi. Un souffrance bien inutile et surajoutée ... J'aime mon travail seulement, je suis épuisée .. non pas une profiteuse du système, ni une tire-au-flanc. Je n'ai pas choisi de vivre cette maladie. Alors que dois-je faire ? Arrêter les traitements qui m'enlèveront tous ces effets secondaires pour retrouver un corps qui corresponde mieux aux attentes de la société ? Je suis perdue, seule face à une grosse machine qui ne veut pas entendre ...

Oui après tout, je ne suis pas morte, les traitements font leurs effets : me sauver la vie. Quant à l'après, pas de solution ...

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Eh bien un article à faire circuler largement! Et particulièrement au sein de la communauté médicale... Si le Dr Joseph Gligorov a pris toute la mesure de ce problème, il n'en est malheureusement pas de même chez bon nombre de personnes. On pardonnera facilement aux lambdas, plus ou moins proches d'un patient, d'être ignorants sur la question (ou de vouloir le rester par volonté de "tourner la page", par protection). Il est par contre effarant de voir à quel point certains médecins, (oncologues malheureusement inclus!) nient cette fatigue au long cours. Ce déni participe largement au sentiment de culpabilité qui s'infiltre si facilement dans le coeur des cancéreux. Certains patients, pourtant mortifiés de ne pouvoir reprendre le travail, malheureux de ne pouvoir renouer avec une vie sociale active, se voient stigmatisés, taxés de fainéantise, par ceux-là même qui devraient les décharger de cette image de poids mort... Avoir à se battre pour ne pas reprendre le travail dans les quelques mois qui suivent une chimiothérapie lourde, une série de RT, voire une hormonothérapie mal tolérée, est un véritable supplice pour qui ne rêve que de reprendre le cours "normal" d'une vie. Le discours moralisateur ambiant sur les abus concernant la sécu n'est certainement pas sans impact sur ces comportements (particulièrement à la médecine du travail), mais bon sang, un peu de discernement... Oui il est bon de bouger, de réapprivoiser ce corps qui nous a tant trahis, de reprendre le chemin des cols bleus, des cols blancs. Oui, il faut renouer, vaille que vaille, avec le monde des vivants. Mais certains d'entre nous ont besoin d'un peu de temps...sans pour autant être traités de tire-au-flanc. Qu'on se le dise...