La Maison du Cancer>

La fondatrice de l'association Vivre Avec est intervenue lors des premières rencontres annuelles de l'Inca, le 7 octobre dernier pour défendre la place du patient dans les processus de décision autour de sa maladie. Voici l'intégralité de son intervention: "Comment le patient peut-il de nouveau se projeter dans le processus de devenir après sa maladie?

Pour que le patient revienne dans un processus de devenir, c'est-à-dire "vivre après le cancer", il doit, s'il le veut, s'il peut, se réinvestir dans des projets dont l'objectif est de traiter la pathologie sociale de la maladie cancéreuse.

Des thérapies ciblées sur l'emploi (accès, recherche, maintien, retour) et sur l'assurance (prêts) doivent être administrées sans plus attendre.

A l'Inca, sous l'impulsion de son président Dominique Maraninchi, le CMPU (Comité des malades, de leurs proches et des usagers) a amorcé ce processus en étant force de proposition, en développant des missions d'expertises sur les projets associatifs élaborés par des patients ou des proches.

Le professeur Jean-Pierre Grünfeld, après nous avoir réunis à l'Institut pour consultation, a soulevé dans son rapport le voile opaque qui dissimule cette pathologie sociale et a formulé des orientations et des propositions d'actions pour y remédier.

Désormais, il est fondamental que le patient devienne le "patient partenaire" au coeur du pouvoir décisionnel; on ne peut plus le cantonner dans un rôle consultatif. Ayant acquis une compétence spécifique, celle de l'expérience de la maladie, conscient de ses difficultés, sachant hiérarchiser ses priorités, il ne peut plus se contenter d'un rôle de figurant au sein du tissu associatif, porteur d'un témoignage dont l'émotion bouleverse notre bonne conscience mais ne résout rien. Lucide, responsable de son devenir, il veut agir.

L'apparition de nouvelles associations, dynamiques, indépendantes, avec des objectifs collant à la dure réalité du quotidien, dirigées ou co-dirigées par des patients, en est la preuve.

Pour réussir ce processus de devenir, deux propositions sont à retenir:

- première proposition: afin d'éradiquer ces discriminations sociales, je serais tentée de dire sociétales, le patient doit être le partenaire incontournable au sein de l'exécutif.

- deuxième proposition: l'installation d'un comité de pilotage interministériel dont la mission sera d'établir des passerelles interactives en direction des professionnels socio-économiques, des professionnels spécialisés, qualifiés, réactifs, animés par la volonté de traiter efficacement ces urgences sociales. Ce comité devra répondre aux besoins de clarification, de simplification, de coordination, d'efficience.

L'expérimentation de l'association Vivre Avec montre avec modestie mais pugnacité que ces partenariats avec le monde économique fonctionnent et produisent des résultats encourageants. Ce sont des partenariats innovants, intelligents, "gagnant-gagnant". Le patient est la personne idoine pour les imaginer, les insuffler, et les cogérer. 

En bonne intelligence avec le monde médical qui traite le "vivre avec un cancer", c'est aux acteurs du monde économique de reprendre le flambeau pour traiter et guérir avec les patients cette pathologie handicapante et socialement déstabilisante.

Ensemble, relevons ce défi. Il est vital.

Nous sommes encore dans un ghetto mais nous voulons en sortir.

Régine Goinère

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