La Maison du Cancer>

Annoncé lors du Premier Plan Cancer, en 2009, le parcours personnalisé de soins devait mettre le patient au cœur du dispositif afin qu'il soit mieux accompagné pendant la maladie. 35 centres expérimentaux se sont lancés dans l’aventure. Quel bilan en tirer ? Réponses à travers deux exemples : l'hôpital Saint-Joseph de Paris et les Hospices Civiles de Lyon Sud.

« Lors du Plan Cancer I, nous nous sommes rendus compte que lorsque le patient sortait de l'hôpital après avoir été soigné, il était démuni : après une telle épreuve physique et psychologique, impossible de faire comme avant», raconte le Dr Gaël Deplanque chef du service Oncologie cancérologie de l'hôpital Saint-Joseph, à Paris. Le projet présenté lors de l'appel d'offre lancé par l'INCa (institut national du cancer) en 2010 reposait donc sur un vrai réseau mis en place autour du malade. « Nous nous sommes demandé comment amortir cette chute libre à la sortie, poursuit l’oncologue. Et la meilleure solution était de la prévenir, en repérant avant et pendant la prise en charge de la maladie les difficultés que la personne pourrait rencontrer, tant sur le plan social que sur le plan psychologique ou familial, avec ses enfants ou ses parents âgés par exemple. »

Un maillage serré autour du patient

Ce travail de prévention nécessite la présence de deux infirmières à plein temps. Leur champ d'action est vaste : évaluer les risques sociaux, repérer les ressources disponibles en ville pour le patient, et bien sûr faire le lien avec le médecin traitant. « Cela implique que nous donnons aussi bien au patient qu'à son médecin traitant, un mail et un numéro de téléphone portable qu'ils peuvent joindre à tout moment », précise le Dr Gaël Deplanque. Ces infirmières restent également à l'écoute du patient pour repérer ses besoins au cours du traitement : si nécessaire, elles peuvent déclencher une prise en charge par une psychologue, une nutritionniste, une socio-esthéticienne, un kinésithérapeute ou un spécialiste de technique psycho-corporelle (relaxation ou hypnothérapie). Un cancérologue est par ailleurs, toujours sur place prêt à répondre aux questions sur le traitement. Certes le patient n'a pas forcément « son » médecin attitré en ligne, mais cette permanence est rassurante. Rassurant aussi l'appel juste avant chaque séance de chimio pour s'assurer que tout va bien, que la personne n'a pas de fièvre, et lui confirmer son rendez-vous. « Lorsqu'on arrive, on se sent attendu, reconnu », affirme ce patient.

Une prise en charge hyperspécialisée

Le pari des Hospices de Lyon est un peu différent : l'hyperspécialisation. Au centre de la Croix-Rousse, une plate-forme complète est dédiée à la prise en charge des patientes atteintes de cancer du sein. « Nous avons fait en sorte que toute femme puisse être reçue dans la journée lorsqu'il y a inquiétude ou dans les 10 jours pour un dépistage. Nous avons pour cela mis à disposition deux numéros de téléphone dédiés »(1), explique le Pr Gil Dubernard, chef du service. 

A partir de la première consultation, les outils de pointe rendent possible un diagnostic très rapide : mammographie numérisée, un système de table de stéréotaxie qui permet une  macrobiopsie (carottage d'une tumeur repérée par radiographie) sous contrôle informatique, IRM, etc. « Nous garantissons les résultats de la biopsie dans les 48 h », ajoute le Pr Gil Dubernard. Une fois le diagnostic posé, une équipe pluridisciplinaire entoure la malade. Seule la radiothérapie est pratiquée dans un autre lieu. Sur place, l'équipe est constituée, outre des oncologues, de sénologues, gynécologues, plasticiens reconstructeurs, psychologue, socio-esthéticienne, et bientôt d'une ostéopathe. «Je me suis en effet rendu compte qu'il s'agissait d'une vraie demande des patientes », explique le chef de service. 

Là encore, ce maillage semble apprécié par les patients. «Du médecin aux aides-soignantes, tout le monde est à l'écoute, raconte Irène qui a été suivie pendant 18 mois au centre. C'est plus que rassurant, on peut parler librement de ce qui nous préoccupe et nous angoisse. Cela crée une impression de cocon familial ».

Une vraie salle de sport

Présent au sein de l'équipe, également, le docteur Michèle Germain, médecin rééducateur, spécialisé dans l’Activité physique . « Cela nous permet de proposer une activité physique adaptée pour que  les patientes se sentent mieux dans leur corps, explique le Pr Gil Dubernard. Nous avons mis en place un protocole de 20 à 25 séances qui commence pendant les traitements adjuvants, et peut être renouvelé après la sortie. C'est important car cela crée un pont entre la période de prise en charge hospitalière et le retour à la vie normale. Ainsi la personne ne se sent pas seule».

 Mais plus encore, ces séances apportent une ouverture sur d’autres mondes que celui du cancer, car la salle de sport, pensée par le Pr Gil Dubernard comme une vraie salle de sports où les patients viennent « à la carte », est située dans le service de cardiologie et les patients de différents services s'y retrouvent. « Cela permet de voir que l'on n'est pas seul à souffrir, explique Irène. Tout commence par un état des lieux, une évaluation de la condition physique. Moi après le début de la chimio, j'avais l'impression d'être une personne âgée, je souffrais de douleurs mais aussi de mal - être. Cette remise en forme en douceur qui a duré 5 mois m'a permis de me réapproprier mon corps, de reprendre confiance en moi. J'ai retrouvé une aisance. Et le système d'accès libre est pratique dans la mesure où ce programme peut dès lors être compatible avec la vie de famille. Il m'a donné le goût de l'activité physique : je me suis mise au footing et aujourd'hui j'ai même converti quatre ou cinq collègues de travail qui viennent s'entraîner avec moi le midi. »

Belle idée sur le papier, le parcours personnalisé de soin a donc permis la mobilisation des imaginations et des bonnes volontés pour donner, dans le concret, des réalisations où chaque malade parvient à trouver sa place, à se faire entendre, et plus encore à devenir membre à part entière d'une équipe dédiée à la lutte contre sa maladie. Une organisation dont on souhaite qu’elle soit largement dupliquée. 

Isabelle Palacin

(1) Un numéro unique « Maladie du sein » le 04 72 07 19 36 ainsi qu’un numéro de téléphone unique pour la prise de rendez-vous en mammographie le 0825 08 25 35