L'association souhaite changer le regard de la société sur ces femmes dont le corps est devenu asymétrique.
L'euthanasie la solution la plus douce ?
- mer, 2011-04-13 09:27
Voilà où j'en suis.
Je n'ai plus la foi en une guérison possible
Je cherche où trouver la force pour que cela ne soit pas trop dur pour les êtres aimés.
Et garder le sourire jusqu'à la fin
Ce n'est pas cette saleté de maladie qui m'imposera le saut ultime
Courage à vous tous, battez-vous, faites-lui mordre la poussière
"Rétrécissement"
une nouvelle de Franca Maï
Maman, il te reste dix ans au moins, Maman, réponds-moi. J’ai le temps de te faire un enfant. Tu désirais tellement être grand-mère !..
Ce sont ses mots. Jolis comme l’âme généreuse qui l’habite. Elle me regarde avec ses grands yeux noirs, quêtant ma réponse qui tarde à venir. Ses larmes coulent. Je viens d’expliquer à ma fille de dix-sept ans que la bête est revenue en force et que je ne suis pas certaine de gagner ce nouveau combat. Nichée dans la vessie cette fois-ci, la garce appuie sur le rein, bloquant les ondées chantantes.
Les issues de secours s’amenuisent.
Ce crabe est retors, malin, illusionniste, il ne mord pas la poussière depuis trois ans. Il fait semblant. Je suis incapable de balancer à ma fille que les médecins ne me donnent plus que six mois à vivre. Que je suis condamnée. Incapable. Elle ne me lâche pas des yeux, répétant sa question :
- Combien de temps, Maman ?
Le mensonge n’a jamais été notre compagnon de route. Nos rapports sont fusionnels. Elle sent mes reculades.
- Quelques belles années, Maman ?
Elle pose sa tête sur mon épaule et me serre avec une vigueur incroyable.
- Tu es forte Maman... tu as toujours été une guerrière.
- On va attendre le résultat du « Tepscan » ma chérie pour voir si cette nouvelle tumeur est ganglionnaire et si on a la possibilité de la paralyser par une charge maximale de rayons.
- Maman... réponds-moi... que t’ont-ils dit ?...
Elle sent le danger.
Elle le renifle et ne cherche pas à le contourner.
Elle pige que les données ne sont plus les mêmes. Que nous arpentons une zone minée.
- Combien de temps as-tu devant toi ?
- Je ne sais pas ma fille...qui peut savoir ? ... qui peut déterminer une date ?
Je botte en touche. Je ne veux pas la casser, je ne veux pas la perturber dans ses études. C’est l’année du baccalauréat. Je dois la protéger.
- Le corps est imprévisible. Je me battrai jusqu’au bout, je te le promets.
- Maman, je ne veux pas que tu souffres, je respecterai toujours tes choix. Quels qu’ils soient. Jamais je ne te jugerai. Je t’ai vue en douleurs pendant mes jours fériés. Je sais ce que tu endures.
Au travers ses perles de larmes, elle me rend courageusement le sourire que je tente de maintenir sur mon visage.
- On va y arriver Maman, comme la première fois, comme la seconde fois... On va tuer cette saleté. Définitivement.
Elle se persuade pour ne pas voir le vide. Et je lui en suis reconnaissante. C’est trop dur. Moi aussi je veux encore y croire. Elle a demandé à dormir à mes côtés. Nous avons regardé un film et nous nous sommes serrées l’une contre l’autre.
J’ai retrouvé mon petit bébé.
Tous les souvenirs merveilleux ont défilé à une vitesse vertigineuse pendant que je sentais son souffle régulier et chaud dans mon cou. Je lui ai chanté la berceuse de son enfance jusqu’à ce qu’elle m’endorme également. J’ai plongé dans les profondeurs d’un sommeil comateux. Noir. Tout noir. Sans lumière au bout du tunnel. Au réveil, elle est partie pour l’internat. Ses pupilles tranchantes me questionnaient encore, en silence. Elle me ressemble. Elle ne lâche pas et attaque frontalement tout comme je l’ai fait avec mon chirurgien. Lui, m’a donné la réponse. Moi, je n’en suis pas capable. Je ne sais pas le dire à ma merveille de fille. Le rétrécissement du temps est difficile à transmettre.
C’est bizarre, juste avant de me rendre la veille à l’hôpital, j’avais écrit un message électronique à un ami « j’ai l’impression d’aller à l’échafaud ». Ma carcasse m’avait déjà prévenue de la sentence à venir. Nous nous sommes pointées à l’accueil avec ma petite mère et l’ambulancière.
La journée a mal démarré.
La femme postée derrière son bureau m’a pris la tête. C’était déjà arrivé avant par petites touches mesquines mais là, elle a mis le paquet.
- Mais pourquoi venez-vous en ambulance, un VSL est bien suffisant ! J’ai rétorqué,
- Vous êtes médecin pour juger de ce qui est utile pour moi ?
Elle s’est levée brutalement, s’est dirigée vers un bureau et en est revenue avec un sourire triomphant.
- J’ai vu avec lui. C’est la dernière fois qu’il vous signe ce bon de transport.
- Vous n’avez pas parlé à mon chirurgien mais à sa secrétaire et si vous aviez ce que j’ai, vous ne feriez pas autant de zèle.
- Qui vous dit que je n’ai pas ce que vous avez ?
- Vous ne seriez pas assise...
J’ai failli rajouté gros tas visqueux !... mais je me suis abstenue. La douleur rayonnait et je n’avais qu’une envie... partir. Loin. La hargneuse s’est vengée en déplaçant mon dossier, intercalant d’autres patients arrivés après moi, me faisant poireauter avec une méchanceté raffinée. J’ai déambulé pendant deux heures et demie de long en large dans la salle d’attente. La position assise m’était infernale. A vrai dire, je n’étais pas pressée d’avoir la lecture des examens. Je la redoutais.
Je pressentais déjà.
Mon chirurgien est un homme humain et j’ai confiance en lui. Je sais qu’il a tout mis en œuvre pour me sauver et qu’il est aussi désemparé que moi devant ce résultat plombant. Malgré le suivi draconien, les irm, les scanners, les analyses, la garce nous a échappé. Elle s’est foutue de nous. S’amusant à nous faire croire que nous l’avions terrassée.
- C’est une tumeur silencieuse
La lucidité s’est infiltrée dans ma boîte crânienne et dans tous les pores de ma peau. J’ai senti l’haleine fétide de la mort. Mon chirurgien m’a expliqué les minces possibilités qui se présentaient à nous. Pas pour une guérison, ou une rémission, non ...
juste un os à ronger pour gagner du temps de vie.
Je ne l’ai pas ménagé. J’ai posé toutes les questions dérangeantes. Il ne s’est pas dérobé car c’est un type bien. Je n’ai pas ménagé ma petite mère non plus témoin de cette joute clairvoyante. Les réponses qui parvenaient à nos oreilles étaient d’un réalisme réfrigérant. Sans fioritures. Elles cognaient nos tempes. Nous étions devant le mur du saut ultime.
- Je ne veux pas terminer en soins palliatifs à l’hôpital Docteur. Quelle que soit mon heure, je veux crever à l’air libre !
J’ai frappé mon poing sur la table.
- Pourquoi, bordel pourquoi ? ... j’ai suivi tous les protocoles, sans faillir. Déshydratée, descendue à 39 kilogrammes, au bout du rouleau, j’ai tout de même terminé mes deux dernières séances de rayons, afin de ne pas avoir à me dire que j’avais raté une marche. Puis j’ai été opérée, stomisée, j’ai tout accepté... Pourquoi ?... Il n’y a pas eu d’écho. Le silence. Les aiguilles tournaient. Point barre.
Syrus, mon frère de cœur nous attendait dans le couloir. Pour nous offrir son aide précieuse. Il m’a serrée dans ses bras avec une tendresse infinie et c’est une fontaine qui s’est répandue sur lui. J’ai craqué un bon coup.
J’ai lâché des hectolitres d’espoir troué.
Puis les vampires en blouses blanches ont piqué mon bras pour les analyses de sang, cherchant longtemps ma veine. La veine, elle s’était fait la malle depuis belle lurette, j’en avais conscience !... Pendant ce temps-là, ma petite mère lâchait la boule d’incompréhension qui étreignait sa gorge. Le manteau de Syrus colmatant ses sanglots profonds. Nous étions tous sonnés.
L’uppercut était d’une violence inouïe.
Mon petit père m’a téléphoné, il s’inquiétait, il prenait des nouvelles mais je n’ai pas eu le courage de lui dire la vérité. Il est cardiaque. J’ai prévenu la fratrie pour qu’elle soit à ses côtés lors du message lugubre. Je savais qu’il allait me rappeler et qu’il ne se contenterait pas d’un exposé vaseux. Le soir, toute la tribu s’est regroupée autour du feu de bois. On a éprouvé le besoin de se toucher.
On parlait, on se touchait. Le bras, l’épaule, la joue, la main enfin... un bout de chair.
On parlait en apnée. On remplissait l’angoisse.
Et puis je me suis dit que cette garce de tumeur ne me manipulerait plus. J’en avais assez bavé. Je n’allais pas lui faire le plaisir de ramper, exsangue. Pour ce voyage malvenu, je confectionnerais une robe blanche magnifique et mon dernier souffle s’harmoniserait aux violons tziganes. Les êtres aimés en osmose accompagnant cet ultime bras d’honneur !... A la Mexicaine !... En une transe nuptiale, Pas question de m’agenouiller dans le couloir de Miss Morphine, les os noués et le squelette sec.
Six mois, c’est rien. J’ai la trouille.
Les voix tues renaissent-elles dans le ressac d’une mer argentée ?
Et les bateaux qui dérivent sur la mer sont-ils les messagers des absents ?
Fuck la mort !
mer, 2011-04-13 19:52
#2
Merci Pimprenelle
Bon courage à toi et à toute ta petite famille
Des fluides magiques vers ton mari
Et tant que la vie est là... il y a encore et toujours des rires
qui construisent les ultimes souvenirs heureux
Le plus pénible ce sont les douleurs récurrentes
Mais tu connais...
J'ai peur parfois
Pas toujours
Je sais seulement que je ne veux pas terminer en légume sec et noueux
Je veux être lucide, cohérente jusqu'au bout et garder un sourire
pour donner de la force à ma fille, lui dire que quel que soit son chemin dans un futur qui m'est interdit, la vie est un cadeau à croquer intensément.
Et puis, je n'ai ni envie de quitter mon bébé ni de m'éloigner de ma famille et des êtres aimés.
Et pourtant, cette sale tumeur va finir par m'avoir. Elle est tellement hargneuse qu'elle ne sait pas qu'elle va mourir elle aussi.
C'est absurde et pourtant...
Il n'existe pas en France un endroit magique où la mort puisse être choisie. Il n'existe que dans la tête ou dans les rêves. Pourtant les humains devraient l'inventer.
Pour aider les malades à bout de souffle et apaiser ceux qui restent orphelins.
Un endroit où la musique serait présente...
Où l'on s'endormirait tranquillement...
mer, 2011-04-13 23:13
#3
Oui un récit poignant, comment abordée cette maladie quand on voit qu'elle gagne du terrain et surtout si on sait l'issue fatale.
Une de mes collègue de travaiL est dcd d'une récidive de cancer. On en parlait librement avec elle car elle avait choisit de ne plus suivre ses soins mais se contenter à préparer "sa fin" et y préparer son mari et son fils agés de 13 ans à l'époque. J'avoue lui avoir dit que je ne comprenais pas qu'elle se prépare, car pour moi elle devait se battre, mais nos échanges m'ont permis de la comprendre, elle s'est isolée et très peu de temps après son mari annonçait son décés. J'avais l'impression qu'elle avait chercher à ce que chacun l'accompagne dans son choix et ça a été ma démarche.
La douleur est forte mais il y a des choses à partager avec ces proches je souhaite que cela soit votre cas et je suis d'accord on devrait pouvoir inventer cet endroit magique dont tu parles...
Nos enfants ont des ressources pour surmonter des choses très difficiles mais il faut que l'entourage soit présent et leur parler...là je parle des choses que je vis puisque mes ainées ont perdu leur papa de mort violente et n'ont pas pu lui dire aurevoir.
Je ne peux que te souhaiter de rendre magique ce moment que tu apréhendes...si il n'y a pas d'autre issus
jeu, 2011-04-14 00:01
#4
Je m'incline devant tant de courage et de détermination. Vos mots résonnent en moi comme la lourde musique d'un orage foudroyant. Vous avez pu choisir sans état d'âme votre départ . De vos lignes se dégagent une tendresse et une violence bouleversantes . Je souhaite que durant les mois qui viennent vous ayez la force de réaliser vos rêves . Merci pour l'image de la mort au grand air , la musique enveloppante et accompagnante, enfin celle de la mort par la vie encore si présente .
Respect Madame.
Dominique
jeu, 2011-04-14 00:18
#5
Bonsoir Maï Franca
j'ai également un fils de 17 ans ,et moi j'ai perdue mon père a 7 ans d'une mort violante et franchement ni l'une ni l'autre te prépare a cet ultime révérance ,comment accepter l'inacceptable? mon fils c depuis le début que l'issue serai fatale mais nous n'avons jamais parler de temps ,car, qui c quoi et quand???? 2 mois 6 mois qu'elle intérêt que nos enfants sache ,mon mari ne voulait plus retourner a l'hôpital ,donc d'un commun accord avec mon fils et quoi qu'il arrive mon mari partira de chez lui,pour répondre a Isabelle mon mari est trop fatigué pour partager quoi que se soit,c dur,être lucide jusqu'au bout c n'est pas toujours le mieux ,mais cette saloperie de cancer ne cause pas les mêmes méfaits chez tout le monde et heureusement,mais je ne peut pas demander a mon fils d'accepter l'inacceptable ,de comprendre c que moi même je ne comprend pas .Maî je suis certaine que tu auras de la musique et que tu t'endormiras tranquillement ,je t'envoie des pensées pleine de sérénité ,de musique et de paix .Je t'embrasse ainsi qu'a ta fille,
Pimprenelle
jeu, 2011-04-14 10:34
#6
Pimprenelle ton mari est trop fatiguée pour partager quoi que ce soit
en étant lucide mais c'est un autre partage que de pouvoir réspecter aussi sa demande d'être chez lui etc...Je sais que cela est très difficile et demande beaucoup d'énergie pour toi et ton fils. On n'accepte pas l'inacceptable c'est sur après il y a des chemins à prendre pour essayer de supporter cette horreur. En fin ce n'est pas simple à expliquer...
Mon mari est parti dans le tourment et a décidé de nous quitter, j'ai été la seule(avec mon père) à pouvoir voir son corps et a accepter de le voir(ses propres parents n'y ont pas été), mais je ne regrette pas ma démarche et les paroles que j'ai pu avoir auprès de lui et a ses obsèques m'ont porté, c'était fait à son image je l'avais entouré de sa passion(les bonzais) etc...
Pimprenelle je ne sais que te dire si ce n'est que mes pensées sont vraiment avec vous même si elles ne sont pas d'un rgand soutient...
Et MaÏ Franca je ne sais que te dire si ce n'est t'encourager pour affronter tout cela, les mots sont difficils à trouver...mais de tout coeur avec toi.
jeu, 2011-04-14 15:44
#7
Bonjour Isabelle
Je ne suis pas une grande oratrice,je suis une instinctive,je n'arrive pas a poser des mots sur c que je vis,une chose est sur, si tu connais des chemins a prendre pour essayer de supporter l'insupportable je suis à l'écoute,être entouré doit surement aider ,moi je suis seule,c n'est plus de l'énergie qu'il me faut c une force mentale qui commence a me lâcher,le corps décharner de mon mari ne me pose pas de problèmes car je le regarde avec les mêmes yeux, qu'avant cette saloperie ,comme beaucoup de couples surement le regard sufisé pour comprendre ,pas besoin de paroles,il y a plus ça, son regard est vide ,je n'est pas eu besoin d'accepter son choix de mourir chez lui,cela me paraît tellement évident.
Comment va ta maman? et ton papa?.
A bientôt
Pimprenelle
ven, 2011-04-15 00:22
#8
j'ai essayé de répondre par message mais je ne sais pas si ça a marché pimprenelle
ven, 2011-04-15 05:41
#9
Bonsoir Pimprenelle, Isabelle 44, Dominique Dufour
Bonsoir mes trois fées
Merci pour vos mots, vos réflexions, vos ressentis
Je sais que toutes vous connaissez ce doute, cette peur, ce courage, cet épuisement, ces luminosités et ces moments où l'intensité est plus forte que le sale crabe.
Accompagnante vous ne lâchez pas la main et de cet acte d'amour pour votre entourage je veux vous remercier. C'est tellement important d'être bien entourée.
J'ai la chance d'avoir une fille, une petite mère et un petit père, une fratrie et des amis qui m'entourent avec une énergie sans faille. Et tout le soleil qu'ils m'apportent comme un talisman suprême m'apaise et me fait gagner du temps.
J'ai tellement rencontré de personnes seules ou abandonnées durant ce périple éprouvant que je me sens privilégiée. C'est difficile de résister devant une solitude glacée. Et beaucoup de couples sont pulvérisés. La maladie peut séparer.
A certains moments de la nuit, lorsque le noir étouffe, j'allume des bougies et j'écris, c'est le seul remède que j'ai trouvé contre l'angoisse asphyxiante. C'est une déchirure que de quitter les êtres aimés. On n'en a aucune envie pour dire la vérité. Mais comme je sais que l'heure approche, que le temps rétrécit -mon corps parle douloureusement, mon corps ne ment pas-, il est vital que je reste très lucide pour que le dernier voyage soit "léger" pour mon entourage. Il est important que je garde le sourire. Quelquefois, la douleur terrasse et les lèvres se ferment en un rictus. Je dois balayer cette grimace et j'essaie de comprendre la bonne dose d'anti-douleurs pour rester à la fois cohérente sans sombrer dans un état comateux et sans trop souffrir.
Croquez la vie, que chacune de vos secondes soit intense et fructueuse.
Le crabe n'est pas le maître à bord, il déteste le rire. Je n'ai pas l'intention de lui faciliter la tâche.
Je vous embrasse toutes les trois.
Si la baguette magique existait, j'ai conscience que vous l'auriez maniée avec beaucoup d'altruisme. Merci pour votre empathie et le cadeau que vous m'offrez.
ven, 2011-04-15 13:58
#10
¨Maï Franca on ne peut ajouter grand chose de plus si ce n'est que je t'envoie plein de jolies choses venant de mon coeur et des petites étoiles pour t'accompagner ...je suis sûre que tu les percevras !
ven, 2011-04-15 14:29
#11
Bonjour Mai Franca
Je ne suis pas accompagnante mais en rémission d'un cancer du colon T4 , et je sais que les pires moments des chirurgies et traitements j'ai eu la "chance" de les traverser sans me sentir menacée par la mort. Peut être Parce que les médecins ne m'en ont jamais parle ou que j'étais trop anéantie par l'annonce du cancer, le fait est que si tel avait été le cas je n'aurais pas eu cette rage et cette détermination qui vous animent. Mais qui sait ce que l'avenir nous réserve ?
Je réitère mes souhaits pour que vous puissiez réaliser tous vos rêves et les faire partager a votre fille.
Amicalement
Dominique
ven, 2011-04-15 16:55
#12
Bonjour Maï Franca
Que dire après toi ,après tes superbes paroles,tu restera parmis les tiens par tes récits ,tu continueras a exister dans le coeur de c qui ton aimé ,notre culture et notre éducation fait que nous soyons jamais prêt a l'inconnue ,nous avons tous plus ou moins peur de cette fin de vie,nous en parlons comme si les autres était immortel ,je me pose toujours la question "ou étions nous avant de vivre?avions nous peur de la futur vie? Maï je te souhaite de tout coeur que la fin de cette vie là ,soit comme dans un rêve merveilleux ou il y a que paix et bonheur,mais je suis certaine que les étoiles seront te guider.
Je t"embrasse bien fort
Pimprenelle
lun, 2011-04-18 23:14
#13
Bonsoir Dominique
Désolée, je n'avais pas compris votre situation. Je ne savais pas que vous étiez en rémission d'un cancer du colon T4. Je vous souhaite de profiter pleinement de chaque échappée, de ne pas trop souffrir et de pulvériser le crabe définitivement. Vous souriez sur la photo alors continuez Dominique, cette "saleté" déteste la musicalité du rire. Courage, je sais ce que vous endurez et j'espère de tout mon cœur que vous êtes bien entourée.
Je vous embrasse sans oublier Pimprenelle et Isabelle44
mar, 2011-04-19 01:14
#14
Bonsoir Mai Franca
Merci de votre message reconfortant, j'essaie de me replonger dans la vie mais désormais rien n'est plus comme avant. La rémission est un état provisoire et je me contente de cette situation,avec les angoisses trimestrielles aux moment des contrôles . J'ai récemment appris que j'avais une lésion papillaire a la vessie, je dois donc repasser une cysthologie dans 3 mois. Je n'ai jamais vraiment pu verbaliser mes émotions après mon opération et pendant la chimio tant et si bien que toutes ces peurs m'ont fait perdre la voix: dysphonie psychogène . Mais je reste positive. Et comme vous le constatez je garde le sourire. La vie est si imprévisible mais tellement belle! Toutes les choses que je ne voyais pas avant la maladie m'emerveillent. Je ne suis pas seule , j'ai un grand fils qui vit a Nice et un compagnon.
Je serais si heureuse que le diagnostic de votre médecin soit une erreur ,que vous ayez de nombreuses années devant vous pour profiter de votre fille et que vous ayez la possibilité de réaliser ce qui vous tient a cœur , sans souffrir mais avec un grand sourire de Victoire.
Je pense a vous .
Je vous embrasse
A bientôt
Dominique
mar, 2011-05-03 20:58
#15
Bonsoir Maï Franca
Comment vas tu? Des pensées pour toi et ta fille.
Je t'embrasse
Pimprenelle
mar, 2011-05-03 23:58
#16
Bonsoir Maï Franca
Je viens de lire avec une grande émotion ton témoignage bouleversant.
J'aimerais pouvoir trouver des mots de réconfort, mais j'en suis incapable ...
Et même paradoxalement, c'est toi qui me donne un peu de ton énergie, de ta force à refuser la mort, et c'est toi qui me réconforte !
Je t'embrasse
Yves
ven, 2011-05-06 10:51
#17
Bonjour Mai Franca,
Témoignage bouleversant et poignant....
Je garderai à vie, je crois, vos écrits, vos espoirs, vos larmes, votre fille, votre souffrance, votre petite mère....
Comme finit si bien Dominique D. dans sa réponse "ce que nous avons été, nous le resterons pour toujours..."....
Quoi qu'il en soit, l'amour puissant nous aide à tenir.... un peu... un peu mieux... mais j'y crois...
Quand on a ce crabe en soi, l'aurait on pour la vie ? je pense que oui, ou je le crois ....
J'ai peur aussi à chaque examen, comme vous, comme eux, comme nous tous qui en souffrons physiquement, psychologiquement, émotionnellement...
Les secrétaires de certains médecins paraissent blasées de notre souffrance voire agacées et j'ai eu aussi moi aussi parfois l'envie d'hurler....
Continuez de refuser la mort, continuez de vous battre, hurlez, aimez, refusez les soins palliatifs, on n'a pas besoin de mourroir, on franchira seuls cette "putain" de marche..... Continuez de vivre....
Je vous embrasse
mar, 2011-05-24 23:51
#18
Bonsoir Mai Franca,
Je viens vers vous pour vous dire que je ne vous oublie pas, que je n'oublie pas vos mots poignants et que je souhaite de tout cœur que votre état ne se soit pas dégrade . Si vous en avez la force et je sais que vous en êtes remplie, donnez nous de vos nouvelles.
Sachez que je vous accompagne a distance et que vous bénéficiez de tout mon soutien.
Avec un grand sourire ,amitiés sincères .
Dominique
jeu, 2011-06-02 06:03
#19
Bonsoir à vous tous,
Merci pour vos mots, votre gentillesse et votre altruisme.
Actuellement, les douleurs sont infernales même sous morphine.
Le plus difficile est de voir ma fille perdre pied face au vide qu'elle pressent. De voir les êtres aimés morflés à cause de la souffrance qui ride les efforts et accentue les os. On ne peut pas grimer la souffrance. On ne peut pas tricher. La lucidité reste alors notre seule arme et le miroir tendu provoque parfois des chagrins profonds.
Je ne peux rien prévoir à l'avance. Je ne connais pas l'accueil de la journée, au réveil. Le quotidien, s'est transformé en montagnes russes.
Les quelques échappées salutaires de répit offrent des moments de pur bonheur et nous les vivons intensément. C'est du soleil qui entre dans la maison. Et pour ces moments-là, je me dis que cela vaut le coup de lutter. Encore et encore. Cette chaleur humaine partagée, cette force de l'amour, le crabe en est banni.
On m'a proposé un nouveau protocole "le cyberknife"
Il permettrait de "gélifier" la tumeur.
Une porte vers un espoir ?
J'ai la sensation du billet de loterie
Mais je le prends
S'il me permet de gagner quelques mois et qui sait quelques années...
Je le prends !
Je commencerai fin juin après le bac de mon amour de fille.
Je n'ose pas penser aux dommages collatéraux, je veux croire en la possibilité d'un mieux-être. D'un sursis bienveillant.
Tant que je serai debout, chez moi, dans l'univers que j'aime, je me battrai.
Le jour où ma seule alternative sera de rester allongée alors j'opterai pour la "transe mexicaine".
Je vous souhaite à tous courage, tendresse et ... main dans la main.
Ne lâchez rien.
Amitiés
p.s: Le cyberknife
6 fois une heure de rayons
Si vous avez une astuce contre la claustrophobie, indiquez-la moi.
Pour l'instant je m'exerce en m'enfermant dans un placard. J'ai tenu quinze minutes. Je suis encore loin du compte alors toutes vos suggestions sont les bienvenues:)
ven, 2011-06-03 14:42
#20
Maï Franca
Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles ,mais tourne ton regard vers le positif,on te propose un nouveau traitement ,malgré la souffrance que ce là engendre ,tant quil y a des soins et de la vie tu peut continuer a lui dire fuck la mort !mille pensées pour toi et ta fille
je vous embrasse
Pimprenelle
sam, 2011-06-04 01:33
#21
Merci Pimprenelle
Je pense très fort à toi
Protège-toi
Tu vis toi aussi un moment très difficile
J'imagine ce que tu ressens
Je suis là si tu as besoin de communiquer
Bien sûr, je m'accroche à ce nouveau protocole
Mais tu sais combien la douleur peut être terrible et brouiller la visibilité.
Le combat n'est pas terminé
Et je n'ai pas dit mon dernier mot :)
Je t'embrasse
Tendresse
dim, 2011-06-19 01:38
#22
Bonjour Maï Franca
je viens prendre de tes nouvelles ,j'espère de tout coeur que ton nouveau traitement est plus que supportable,
Je t'embrasse ainsi que ta fille ,toutes mes pensées positive vont vers toi .
A bientôt
Pimprenelle
mer, 2011-06-22 00:26
#23
Bonsoir Pimprenelle
Je suis touchée que tu prennes de mes nouvelles alors que de ton côté la cruauté de l'absence et du manque te ronge sans ménagement. Je pense souvent à toi, à ton fils qui a besoin de cette force que tu possèdes et que tu ne dois jamais lâcher. Pour lui, pour toi, pour ta reconstruction. On ne peut pas sortir indemne du parcours que tu as mené ces dernières années. Alors protège-toi s'il-te-plaît, fais attention à toi et regarde toujours le soleil. Il sait apaiser...
En ce qui me concerne, cette saleté de tumeur a doublé en deux mois attaquant le nerf sciatique mais nous allons l'agresser d'ici quelques jours. Sans aucune pitié. J'attendais la fin du bac de ma fille car elle était sur le fil du rasoir ces derniers temps, consciente du "rétrécissement du temps", et en grand questionnement.
Les douleurs sont infernales et malgré Miss Morphine et Corticoïde, elles me laminent implacablement. Lorsque j'ai quelques heures de répit, crois-moi que nous les apprécions. Seconde par seconde.
J'espère que le calvaire va prendre fin avec ce troisième protocole et que le sursis accordé ne m'offrira que de beaux moments.
Alors bientôt le "cyberknife" et peut-être au bout... la chance.
Je t'embrasse ainsi que ton fils et je t'envoie des fluides magiques d'un pays où tout reste possible.
Une pensée également à tous les intervenants de ce forum en souhaitant que la vie soit clémente avec eux.
jeu, 2011-06-23 15:25
#24
Bonjour Maï Franca
Tu as raison la reconstruction va prendre beaucoup de temps ,il me manque terriblement et ses derniers mois resterons gravé dans ma mémoire a tout jamais,difficile de ne pas penser a tout ses instants de grande intensité dans le bon comme dans le mauvais.
Toi aussi écarte pas tes yeux du soleil car tu le dit si bien peut être la CHANCE sera au rdv et je penserai très fort a toi pour que ce soit ainsi .
Je vous embrasse toi et ta fille avec un gros souffle de mille bonnes choses.
ps: elle a eu son bac?
A très bientôt
Pimprenelle
ven, 2011-06-24 02:22
#25
Bonsoir Pimprenelle
Bien sûr qu'il te manque.
Que tout restera gravé à jamais dans ta mémoire.
Que le vide est injuste, cruel,violent.
Mais tiens bon...
Ton fils a besoin de toi
Et en lui, il y a lui aussi.
Je pense beaucoup à toi.
Écris tout ce que tu ressens.
Ca t'aidera beaucoup.
Les résultats du bac seront affichés le 5 juillet.
Je rentre de Lille où accompagnée de ma fille et de ma maman j'ai fait le centrage pour le nouveau protocole qui va démarrer d'ici quinze jours. Trois générations dans l'ambulance, rayonnantes d'une tendresse infinie. Un moment de complicité qui nous soude au-delà de la raison. Régler le problème de douleurs aiguës est l'urgence absolue. La tumeur enrobant le nerf sciatique me plonge dans un purgatoire. Par moments, je hurle en silence. On tâtonne quant au bon dosage et pour l'instant, on n'a pas encore trouvé. Je boîte et j'ai l'impression que l'on m'arrache la jambe. Je tourne comme un fauve en cage dans l'appartement, cherchant un apaisement qui daigne faire surface à l'aube où j'arrive à grappiller quatre à cinq heures de sommeil. Je suis épuisée et j'ai hâte d'agresser la tumeur. La chance est minuscule, on en a tous conscience, aucun mensonge entre l'équipe médicale et nous. Mais je vais tenter le "cyberknife" car après tout, personne ne sait...
Tendresse
sam, 2011-06-25 23:23
#26
un petit message pour vous dire combien je pense à vous Mai Franca et combien j'espère que ce nouveau traitement va marcher et vous soulager.
La souffrance est difficile à supporter et use, je suis admirative devant votre lucidité et votre courage. Accrochez vous en attendant l'amélioration de votre état et les résultats du bac qui j'en suis sûre seront bons.
Je vous embrasse
Vladima
mar, 2011-06-28 06:19
#27
Ce soir c'est très dur
Peu de sommeil, réveil dans la douleur après des jours de douleur
La jambe et le pied droit que je ne contrôle plus
Mal partout
Et cette peur au ventre
Car je la sens tourner autour de moi
Je sais qu'elle là
Qu'elle s'amuse de mes lucidités
Qu'elle n'attend qu'une défaillance de ma part
Pour sévir
Elle sait que je veux vivre
Que je ne demande qu'à vivre
Encore et encore
Le rire de ma fille
La peau de ma maman
La foi inébranlable de mon papa face au possible
Les amulettes de mes amis et êtres chers
Les souvenirs qui se font et défont
La mer argentée
Elle sait et je sens son souffle sur ma nuque
qui me dit
Je suis là avec un rire cruel et sadique
Ce soir j'ai peur
Je suis dans le train de la mort
Et je cherche à le faire dérailler
Je dois trouver le bouton
Mais la nuit est si noire, si opaque
Et les douleurs qui ne s'arrêtent pas
Malgré Miss Morphine et les corticoïdes
C'est dur... très dur
mar, 2011-06-28 23:52
#28
Bonsoir Maî Franca
tu as peur quoi de plus normal ,mais accroche toi très fort a ton étoile et fait dérailler ce train,si je pouvais te dire les mots qui te permette de trouver le bouton ,sache que je pense très fort a toi ,garde malgré ses douleurs ,le courage et l'espoir du nouveau traitement .
Je t'envoie mille baisers et mille pensées d'apaisement.
Pimprenelle
mer, 2011-06-29 02:28
#29
Bonsoir Mai Franca
Je voudrais trouver des mots assez forts pour vous donner l'envie de continuer votre combat contre ce mal, cette douleur qui ne vous quitte pas et vous apaiser, mais devant tant de souffrance et tant de courage je n'eprouve que des émotions admiratives a votre égard . Continuez a tenir tête au cancer et faites mentir la science et ses serviteurs en leur faisant un pied de nez !
Avez vous commence votre nouveau traitement? Il faut y mettre tous vos espoirs et si la vie se montre clémente , vous sauterez du train dont vous parlez.
Je sais que vous êtes pleine de courage et de combativité et je souhaite du fond du cœur que vos prochaines nouvelles sur le site soient meilleures.
Je vous embrasse
Dominique
jeu, 2011-06-30 06:24
#30
Bonsoir Dominique, bonsoir à vous toutes et tous qui me soutenez avec autant de gentillesse sur ce forum.
Depuis une heure du matin, je fais les cent pas dans le salon, attendant que la crise aiguë, veuille bien me libérer de ses assauts abominables. La position couchée m'est impossible, elle réveille avec acuité, des zones nerveuses m'empêchant de trouver le sommeil. Je dors très peu depuis des semaines, je suis épuisée et lorsque j’atteins ces pics de douleurs, je souhaiterais que tout s'arrête. Sur le champ. Je voudrais m'endormir comme un bébé. Retrouver le ventre de ma mère.
Ce sont des tours de manège infernaux.
Pourtant aujourd'hui, j'ai pu tourner une vidéo avec l'aide d'un ami pour présenter mon travail ainsi que le prochain roman. Nous avons bossé le matin à un rythme presque normal, j'ai eu une nouvelle crise en début d'après-midi et j'ai pu reprendre le fil rouge en fin d'après-midi. Ma beauté de fille, ma maman, ma sœur, des amis, se sont relayés pour passer me prodiguer des massages et de l'amour, ne me laissant pas seule dans la tourmente.
J'ai été heureuse de pouvoir construire à nouveau, de pouvoir disséquer le travail que j'ai accompli depuis quelques années. Lorsque nous sommes allés tourner dans une gare de campagne que l'on croyait désaffectée, deux trains rutilants nous ont frôlés dangereusement, me précisant alors que l'heure pour moi n'était pas encore arrivée. Il faut préciser aussi que sur le chemin de l'aller, j'avais croisé un corbillard vide et je n'avais pas pu m'empêcher de penser qu'il me narguait. Curieuse sensation. Étranges signes.
La secrétaire du Centre m'a téléphoné. Mon protocole démarre lundi prochain. Première séance de rayons d'une heure. Je ne sais toujours pas comment je vais tenir une heure allongée sans bouger puisque cette position m'est impossible. En tout cas, je vais filer une charge à cette saleté de crabe, et il ne s'y attend pas. Je ne me sens pas au mieux de ma forme. Mes armes ne sont peut-être pas assez bien affutées mais j'y vais. La trouille au ventre, éreintée par la douleur mais bien décidée à en découdre avec la Bête. Pile ou Face.
J'espère vous retrouver après toute cette charge de feu. Si j'y reste j'ai demandé à ma sœur de vous prévenir et je vous remercie tous pour vos mots et votre empathie. Ne lâchez rien, jusqu'à votre dernier souffle. Et longue et belle route à vous toutes et tous.
jeu, 2011-06-30 10:50
#31
Bonjour Mai Franca
Lundi mes pensées iront vers toi. J'admire ce que tu fais entre deux échappées et je souhaite que tu puisses mener ton projet artistique a terme . Tu vas y arriver , j'en suis sûre . Allez courage , tout ira bien .
Je t'embrasse
Dominique
jeu, 2011-06-30 14:25
#32
Merci Dominique:)
J'espère que de ton côté, tu gardes le sourire et que ton quotidien n'est pas trop lourd. Je t'envoie de la force et de tendres pensées.
J'ai enfin pu dormir entre huit heures du matin et onze heures et demie.
Le marchand de sable est rat. Mais je me suis enveloppée dans ce coma salutaire.
J'ai les batteries rechargées et je vais continuer le travail entrepris. En espérant que la prochaine charge ne soit pas aussi violente.
Je stresse pour lundi.
La montée sur le ring est une inconnue.
Que le soleil soit mon allié et que la Déesse de la vie ne lâche pas ma main !
Je t'embrasse
lun, 2011-07-04 03:04
#33
A vous tous qui me soutenez avec autant d'empathie, je vous dédie ce témoignage
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=HJsG4tzGd7A
Demain à 10 heures, je serai sous les rayons artificiels pendant une longue heure. Il est prévu six séances toutes les 48 heures.
J'espère terrasser la bête et gagner le temps de vivre encore quelques belles transes d'humanité.
J'ai la peur au ventre mais je suis décidée à ne pas lui laisser le terrain.
Longue et belle route à vous toutes et tous
mar, 2011-07-05 21:02
#34
Bonsoir Mai Franca
Peut être n'es tu pas en mesure de lire mon post tant tu dois être fatiguée , je voulais simplement te dire que j'ai beaucoup pense a toi hier en espérant que ta première séance ne t'ai pas traumatisée . Je n'ai pas eu le bonheur de voir ton message sur YouTube (problème informatique)mais j'ai été a tes cotes .
Je t'embrasse
Dominique
mar, 2011-07-05 21:05
#35
A pimprenelle, Yves et ceronac, je ne vous oublie pas je termine les contrôles et je reviens.
Je vous embrasse
Dominique
mer, 2011-07-06 03:05
#36
Bonsoir Maï FRanca
Mes pensées et mon soutien son avec toi ,continue a lui tenir tête a cette saloperie de crabe avec le courage et la ténacité qui te caractérise ,j'ai vue ta video sur youtube ,merci d'en parlé pour les malades et les personnes qui les accompagnent .
Je t'embrasse bien fort
Pimprenelle
mer, 2011-07-06 03:07
#37
Dominique
j'espère que tes résultats seront bon ,
Je t'embrasse
¨Pimprenelle
mer, 2011-07-06 06:52
#38
Mai Franca, je ne suis pas intervenue jusqu'à présent, mais je vous lis toutes et surtout toi. Je t'envoie tout le courage du monde, celui que je connais le mieux, de mon amie qui a lutté pendant 13 ans, et cinq ans avec les douleurs que tu connais actuellement. Crois, je t'en prie surtout que les forces de vie sont toujours les plus fortes, mais que de toute façon c'est toujours ton choix, ta liberté qui prime. Je t'embrasse bien tendrement avec en plus toute la force dont je suis capable...pour partager un peu.
sam, 2011-07-09 00:15
#39
Bonsoir à vous toutes et tous :)
Pimprenelle tu vas être heureuse ma fille a obtenu son bac avec mention très bien et félicitations du jury. Au regard des conditions difficiles dans lesquelles elle a passé cet examen, elle me prouve sa force et cela me rassure quant à son propre chemin. On a fêté l'évènement comme il se doit :)
Je rentre de la première salve de feu "cyberknife" et je dois avouer que retrouver la maison est un plaisir. J'ai réussi à maîtriser ma claustrophobie et les séances d'une heure de rayons se sont bien déroulées. La fatigue est là et je n'ai qu'une envie. Plonger dans un sommeil réparateur.
Encore trois séances la semaine prochaine et le protocole touchera à sa fin en espérant un sursis généreux.
J'espère que vous allez tous bien. Certaines ou certains d'entre vous attendent des résultats. Des moments stressants. Je vous envoie de la force et du courage.
Je vous embrasse
dim, 2011-07-10 15:19
#40
Bonjour Maï Franca
Quelle bonne nouvelle!! Félicitations a ta fille
Je te souhaite de tout coeur de pouvoir te reposer avant d'attaquer cette nouvelle série ,beaucoup de pensées positives vont vers toi ,
Je t'embrasse ainsi que ta fille.
Pimprenelle
jeu, 2011-07-21 01:59
#41
Bonsoir à vous tous combattants (es) au quotidien
Troisième protocole terminé:)
Maintenant il me faut patienter deux à trois mois pour savoir si le "cyberknife" a terrassé la bête éternellement avec les contrôles et le suivi d'usage. Je retrouve la joie de vivre quelques heures sans douleur et j'apprécie :)
Je dors beaucoup comme si mon corps rattrapait le sommeil en retard.
J'écoute mon corps. Lui, sait ce qui est bon.
Le nerf sciatique ayant été touché, je boîte de plus en plus et je dois me faire à l'idée du fauteuil roulant. Chaque étape est une détérioration mais je suis vivante et c'est le principal !... Encore des moments à partager avec ma fille, ma famille et tous les êtres chers...
J'espère que de votre côté, les résultats attendus sont de bonnes nouvelles et que le purgatoire est définitivement derrière vous.
Je vous embrasse
Croquez chaque seconde la vie
jeu, 2011-07-28 13:40
#42
Bonjour ,je suis roxane 12 ans jai perdu mon grand pere il y a un an je ne lavais pa beaucoup connu mais il me manque enormement . Dans ces derniers moments il a beaucoup souffert mais il tenait a la vie plus que tout . Ma mere et ses soeur quand il est parti etait soulagée car il ne souffrirait plus. Mais apres ,le manque sinstalle. et on aimerait qu'il soit la avec nous pour partager ses moments et on se dit que ses moments quon a vecu ensemble ils ne se reproduiront plus et qu'il aurait pu rester encore avec nous alors je suis d'accord avec toi il faut vivre ses moments avec sa famille et garder l'envie de vivre et de pas se desesperé! car tout peu changé . je me demande pourquoi la vie s'est acharnée sur mon grand pere a ce point il ne le meritait pas . car les moment ou il n'etait pa las il les a rattrapé . la vie est parfois injuste mais il ne faut essayer de chercher le pourquoi du comment. IL FAUT PROFITER pour esperer peut etre une ammelioration tout est possible. il ne faut pas ecouter les gens negatifs . c'est leur histoire et nous sommes tous different. Je vous souhaite a toutes de merveilleux moments et ne deseperait pas Maï Franca, Dominique et tous les autres. Jespere ne pas avoir ete trop maladroite dans mes mots . PLEIN DE COURAGE ET UN GROS BISOUS A VOUS!LA FORCE se tire au fond de soit et grace a lesperance
d'une guerison . jespere que vos examens seront bon du fond du coeur.
ven, 2011-07-29 11:10
#43
bonjour Roxane, je suis désolée pour ton grand père. Je voulais juste te dire que de fait, tu as compris beaucoup de choses sur la vie. Alors, profite toi aussi de chaque instant qui passe et de tous les petits moments de bonheur. Bien à toi.
ven, 2011-07-29 14:46
#44
Merci,Beaucoup De tres bons moments a vous aussi .
ven, 2011-07-29 18:49
#45
Bonjour Roxane
Que de maturité pour une jeune fille de 12 ans, le départ de ton grand père t'a fait grandir plus vite et te voilà si jeune confrontee a la mort et a la maladie .le temps va faire son travail et tu garderas au fond de toi les souvenirs heureux de ton cher grand-père . Merci pour tes gentilles paroles de soutien qui font chaud au cœur et toi aussi profite de chaque instant que la vie t'apporte comme un cadeau. J'espère que tu as beaucoup de rêves et fais tout pour les réaliser . Que les années qui viennent soient pour toi une belle route pleines d'étoiles .
Bien a toi
Dominique
ven, 2011-07-29 23:34
#46
Merci Beaucoup; pour ces magnifiques paroles.Elles me font enormement plaisir. Je tacheré de les retenir Gros bisous a vous
mer, 2011-08-03 00:58
#47
Bonsoir tout le monde et particulièrement Maï Franca
Comment vas tu ?? ton nouveau traitement est-il supportable?,je t'envoie toutes mes pensées positives ,je t'embrasse ainsi que ta fille.
Pimprenelle
jeu, 2011-08-04 10:09
#48
Bonjour à vous
Bonjour Roxane,
Je découvre tes messages qui me touchent énormément. L'absence d'un être cher est une épreuve et l'on se sent souvent démuni face au manque. Ne plus pouvoir toucher une peau, sentir une odeur, entendre un rire... Alors il faut fouiller dans les souvenirs et essayer de les rendre à nouveau "réels". C'est difficile. Mais rien ne se perd. Lorsque que l'on a aimé très fort, tout reste en nous. Alors quelquefois en fermant les yeux, des détails reviennent en mémoire et nous font sourire... Quelquefois... nos disparus nous parlent en rêve... Ton grand-père Roxane ne rompra jamais le dialogue parce-que tu l'aimes et qu'il le sait... Il t'accompagnera encore dans ton propre chemin, au détour d'une photo, d'une mélodie, d'un paysage, d'une pierre... Je t'embrasse fort.
Bonjour Pimprenelle
Pour les nouvelles
Je suis heureuse du "cyberknife" car ce protocole m'apporte au quotidien un mieux. Et même si je dois attendre deux ou trois mois pour comprendre exactement l'impact de ces rayons pointus, et vérifier si la tumeur a daigné se "gélifier" et qui sait ... disparaître..., les douleurs sont gérables. Elles apparaissent le matin au réveil et vers 18H30 au moment de la seconde prise de médicaments. Je ne tourne plus des heures et des heures en rond dans la maison pour tenter de les éradiquer et je retrouve peu à peu le sommeil. Le nerf sciatique ayant été touché je boîte de la jambe droite et je marche de plus en plus mal, mais la possibilité de pouvoir profiter de jolis moments sans trop de souffrance est déjà une première victoire :)
Bien sûr, l'idée du fauteuil roulant n'est pas en soi une évolution sympathique. Le SCC n'a jamais été aussi haut. Mais je suis vivante et je suis capable de partager des feux d'artifice avec les êtres aimés... A vrai dire, je vais un peu à reculons vers les autres examens programmés car j'ai envie de profiter au maximum de cette accalmie :)
Et toi Pimprenelle, comment vas-tu ?
Comment te débrouilles-tu ?
Je pense souvent à ta situation et j'espère que tu trouves la force en toi de continuer sans trop de heurts...
Mes pensées vont également vers les autres intervenants de ce forum, Dominique etc... Je souhaite que tous les résultats que vous attendez soient ceux que vous espérez... J'espère que votre entourage est tendre et attentionné et que le soleil pointe un bout de son nez lorsque le doute vous assaille...
Que la Déesse de la Vie vous protège...
Courage et ne lâchez rien. Jamais.
lun, 2011-08-08 18:57
#49
Merci beaucoup ces parole me reconfortent enormement et aujourdhui est un jour merveilleux car la petite fille de mon tonton vient de naitre le meme jour que mon papi et de mon frere ainsi que de mon arriere grand pere. Il etait avec nous aujourd'hui et en ce moment le manque est tres present. Courage a vous tous
dim, 2011-09-11 02:49
#50
Bonsoir Maï Franca
je viens prendre de tes nouvelles ,comment vas-tu? le traitement est-il positif? je te le souhaite du fond du coeur ,donne nous de tes nouvelles
Je t'embrasse
Pimprenelle
CETTE RUBRIQUE VOUS EST PRÉSENTÉE PAR
CETTE RUBRIQUE VOUS EST PRÉSENTÉE PAR
Les vidéos à ne pas manquer
Ils nous soutiennent
Docteur Jean-François Masson
homéopathe
Docteur Thierry Janssen
psychothérapeute
Matthieu Ricard
moine bouddhiste, interprète du Dalaï lama
Supervision
L'agence Supervision, créatrice du site.
Notoriété Publique
Agence conseil en médiatisation
Les Amis sur Facebook
Les Amis de La Maison du cancer
Mots clés les plus fréquents
sein
traitement
dépression
enfants
leucémie
peur
hormonothérapie
soins palliatifs
cancer du sein
effets secondaires
cancer de la prostate
radiothérapie
livre
Ligue contre le cancer
annonce
prévention
sport
mélanome
cancer du colon
recherche
traitements
cancer
proches
diagnostic
fatigue
chimiothérapie
INCa
dépistage
guérison
hopital
Sites amis
-
-
Le site internet ‘cancer-environnement.fr’ est un portail d’informations sur les risques de cancer en lien avec des expositions environnementales, des expositions professionnelles ou des comportements individuels, à destination des professionnels de santé, des personnes malades et d’autres publics intéressés par la thématique.
-
L'association fondée par Laurent Bertin informe les patients sur les problèmes et les solutions à l'entrée de la maladie.
-
Le premier site collaboratif francophone dédié à la construction partagée de nouvelles pratiques sur le cancer afin que la parole de la communauté contribue à l'évolution de la maladie dans la société.
-
Ce site a été créé sous l'impulsion du Pr David Azria, professeur au Centre de lutte Contre le Cancer de Montpellier, dans le but d’apporter une information adaptée et exhaustive aux patients atteints de cancer et à leur entourage.
Nos partenaires éditoriaux
Un récit poignant
Pimprenelle