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anne-laurence
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Inscription: 24/01/2010

La souffrance des proches est grande et souvent peu exprimée. Ce site a été créé pour les malades et leur entourage. Si vous êtes proches d'un malade, vous pouvez échanger sur cette page ; être solidaires les uns des autres comme le sont les malades. Ou échanger directement hors ligne, en utilisant la partie réseau social du site. Bon courage à tous les accompagnants qui traversent auprès des être aimés cette terrible épreuve.
La cofondatrice

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sitelle
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Inscription: 27/12/2009
dim, 2010-11-14 11:00

Merci Anne Laurence, toujours prête à soutenir les autres.

Marie-Claude.

#1
Portrait de Marie Espérance
Marie Espérance
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Inscription: 07/11/2010
dim, 2010-11-14 21:22

dim, 2010-11-14 01:34

Bonsoir à tous ceux qui me liront.

Se parler, s'écouter, partager nos souffrances vécues est important et donne un sentiment d'être épaulés et aimés les uns les autres.

J'aimerais connaitre une personne qui se rapproche de ma situation, qui vit la même chose que moi afin de savoir son vécu, sa réaction.

De mon côté, mon mari n'est plus mon mari, la maladie nous sépare progressivement. il n'a plus de connexion au niveau de l'affectivité et de tout ce qui touche l'Amour. Je n'existe plus. Nous n'avons plus de partage, de conversation, de complicité. Il arrive cependant à avoir une vie sociale et professionnelle. Il est autonome. Il conduit sa voiture. Rien ne se voit en apparence : c'est ce qui est le plus dur pour moi.
Je fais appel à des personnes qui vivent la même situation que moi : mari atteint il y a bientôt 3 ans d'une tumeur cérébrale en frontal inopérable avec multiples traitements. Rémission de la maladie mais séquelles des traitements ? (biopsie, chimios, chimios intra-thécales, radiothérapie).
Je suis désemparée, me sens seule et souffre de cette solitude à deux.
Nous n'avons plus de communication à cause de sa maladie. Il parle de la pluie et du beau temps mais n'a plus de conversations profondes. Il est là sans être là. Que faire ? je culpabilise. Cela peut paraitre inhumain mais je n'en peux plus et envisage de le quitter malgré mon plus grand désespoir d'en arriver là. Lui veut bien tout ce que je veux. Il dit "oui " à tout : c'est désespérent, je n'ai plus personne en face de moi. Il semble ne pas en souffrir. Cela peut sembler invraisemblable mais c'est la vérité. Je vous demande votre avis, de l'aide car je suis mal et en grande souffrance.
Marie

#2
Portrait de sitelle
sitelle
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Inscription: 27/12/2009
lun, 2010-11-15 15:02

Et viendrais-tu sur un forum réservé aux proches pour parler de leurs différents problèmes?

Marie-Claude.

#3
Portrait de Marie Espérance
Marie Espérance
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Inscription: 07/11/2010
lun, 2010-11-15 20:20

Bonjour Sitelle,
Merci pour votre réponse et pour tous vos petits messages d'espoir.
je retiens d'Albert Camus :"La vie n'est rien, mais rien ne vaut une vie". C'est vrai.
L'idée du forum réservé aux proches me plait beaucoup car je ne savais pas où aller sur votre site.
Par contre le créer, je n'y connais pas grand chose en informatique.
J'ai une profession para médicale à 80 % (horaires irréguliers), 2 adolescentes ...
Mais si ce site existe, je ferai mon possible pour m'y rendre afin de parler entre nous, s'entraider, rencontrer peut-être des situations similaires, s'épauler.
Je suis partante et espère pouvoir le faire du mieux que je pourrai avec la disponibilité que j'ai.
Merci.
Marie

#4
Portrait de sitelle
sitelle
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Inscription: 27/12/2009
mar, 2010-11-16 12:47

Mon site est sous ma signature...cliquez...

Marie-Claude.

#5
Portrait de PascaleB
PascaleB
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Inscription: 20/11/2010
sam, 2010-11-20 12:12

Bonjour,

Ma soeur a appris hier qu'elle a une leucémie. Elle rentre à l'hôpital mercredi prochain pour un traitement de cinq semaines. Elle sera dans un espace sans microbe.
En même temps, elle soigne depuis près de six mois une grave dépression. Heureusement pour son moral, elle prend toujours des médicaments.
Elle a quatre enfants, trois petits-enfants. Elle est inquiète malgré les paroles du médecin. Moi aussi bien sûr. Mon frère et notre père de 80 ans également. Surtout lui.
Vos encouragements me feraient du bien.
Merci

#6
Portrait de anouchka
anouchka
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Inscription: 30/06/2009
sam, 2010-11-20 21:12

A PascaleB. Je ne suis pas médecin mais je voulais vous dire que j'ai autour de moi quelques malades ayant eu une leucémie, et que celle-ci se soigne beaucoup mieux qu'avant. Il faut entourer votre soeur pour qu'elle garde le moral et le cap pour faire face à ces semaines difficiles. Vous pouvez prendre des infos aussi auprès de l'association Laurette Fugain. Je vous souhaite plein de courage, à vous et votre famille.

#7
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
sam, 2010-11-20 23:10

Bonsoir Pascale,
Votre soeur sera sûrement suivie psychologiquement au sein de cet hôpital, elle pourra ainsi confier ses peurs et ses angoisses à des professionnel(le)s. Vous serez là autour d'elle pour l'encourager à garder espoir et passer au mieux cette étape dans sa vie. N'hésitez pas à venir déposer ici votre propre inquiétude... Je pense bien à vous.

cerOnac
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres du chemin"

#8
Portrait de Dufour Dominique
Dufour Dominique
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Inscription: 07/05/2010
dim, 2010-11-21 11:22

Bonjour Pascale, l'annonce d'un cancer fait l'effet d'un tsunami au sein de toute une famille. Il faut garder espoir ta sœur va être prise en charge et pourra peut être bénéficier d'un soutien psychologique. Les traitements sont lourds elle devra se battre avec sa famille a ses cotes mais la leucémie se soigne beaucoup mieux qu'auparavant, j'ai 3 amis qui sont en rémission totale de cette maladie. Je souhaite beaucoup de courage a ta sœur et pour tous ceux qui l'entourent la force de la porter et l'aider a supporter. N'hesites pas a poster si le moral est en baisse. Dominique

"Ce que nous avons été les uns pour les autres,nous le resterons toujours.... Je ne suis pas loin, juste de l'autre cote du chemin."

#9
Portrait de PascaleB
PascaleB
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Inscription: 20/11/2010
dim, 2010-11-21 12:08

Bonjour à vous qui venez de me répondre.
Je vous remercie de vos encouragements qui me font chaud au coeur.
Je vais voir ma soeur cette après-midi. Sa fille ainée est descendue de Champagne pour la voir avec son marie et ses enfants à l'annonce de la nouvelle. Ses fils n'ont pas la possibilité de venir, mais l'hôpital a dit que chaque chambre était reliée à un ordinateur avec Skype. On pourra donc rester en contact par cette voie, surtout que son hôpital est à environ deux heures d'ici.
Notre frère, comme moi, avons proposé notre moelle. J'espère que nous serons compatibles.
Je vous souhaite une bonne journée.
Merci encore.

#10
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
dim, 2010-11-21 12:22

Voilà déjà du positif, le lien que vous pourrez avoir avec elle pour la soutenir au jour le jour... On attend des nouvelles... bien à vous,

cerOnac
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres du chemin"

#11
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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mar, 2011-02-08 00:33

Bonjour a tous,je suis toute nouvelle sur ce site mais j'ai besoin daide jai 44 ans et mon mari en a 61, un jour d'aout 2009 l'annonce du cancer tombe. cancer du colon avec métastases au foie il a était opéré du colon mais pour le reste impossible, donc 11mois de chimio et puis trop fatigué pour les continuer ,les métastases on évoluer et grossi il est hospitaliser on ne me dit rien mais je suis consciente que la terrible écheance approche je travaille, mais depuis 1 mois j'ai utiliser tout mes congés pour rester auprès de lui , comment vivre avec ce sentiment de vouloir qui parte pour ne plus qu'il souffre et l'envie de le garder encore très longtemps il est vraie qu'on cache notre mal etre nos angoisses ,la priorité c le malade il a besoin de notre force pour combattre cette saloperie mais le jour ou il partira toutes les miennes d'angoisses toutes c nuit sans dormir tout c jours a ne penser qu'a ça a oublier de vivre tout simplement comment fait ton après ? 14 mois de lutte sachant que c perdu d'avance,dans le cas de mon mari bien sur. j'admire toutes ses personnes malades pour leur combativité ,ne baisser jamais les bras ,je m'excuse d'avoir fait aussi long bon courage a tous les malades et leurs familles .

#12
Portrait de cerOnac
cerOnac
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mar, 2011-02-08 13:14

Bonjour Pimprenelle, ne vous excusez pas... la maison du cancer est là pour vous, pour y déposer vos angoisses, pour partager votre douleur, pour être écoutée et entendue... Comme vous le dites si bien, quand on est accompagnant-proche, on cache souvent ses sentiments, ses émotions, sa souffrance face au malade, son trop-plein, comme si on n'avait pas le droit de se plaindre d'être là et bien portant. Mais votre mal-être est tout ce qu'il y a de plus légitime. Etre impuissant face à la maladie de l'être aimé est une souffrance également...
Peut-être avez-vous dans l'hôpital où est suivi votre mari, une psychologue, une association qui vous permettrait de parler un peu avec des gens dont c'est la fonction de vous aider à porter ce lourd fardeau... ou la Ligue si vous ne l'avez pas loin, avec son groupe de paroles pour les proches... à bientôt de vos nouvelles.

cerOnac
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#13
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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mer, 2011-02-09 00:14

Bonsoir cerOnac ,merci à la maison du cancer que je connais depuis très peu, mais ça fait du bien de parler avec des personnes qui vivent des choses similaires,car mon mari va très mal, que c insupportable cette impuissance,cette lutte contre la mort,je suis épuisé physiquement et moralement et pourtant c maintenant qu'il a le plus besoin de ma présence mais je tiendrai jusqu'au bout car nous avons un fils de 17 ans,qui ne supporte pas voir ce père qu'il ne reconnait plus, il refuse d'en parler il dit que ça lui fait trop mal ,il refuse la mort, moi aussi d'ailleurs, quant au psy j'ai essayer au début, a l'annonce de cette bombe qui vous explose en pleine figure mais elle a pas sue trouver les mots qui me fasse revenir . quand au reste de la famille, amis, voisins c trop lourd, c trop long ,c plus facile de parler des soldes que de chimio ,mais moi je vis cancer et je ne leur en veut pas ,quand tout va bien on ne s'embarrasse pas avec les problèmes des autres .maintenant je sais qu'on ne peut etre compris que par des personnes qui ont les memes souffrances. merci de me lire a bientot

#14
Portrait de cerOnac
cerOnac
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mer, 2011-02-09 01:04

C'est pourquoi il est important de trouver les bonnes personnes à qui parler... elles existent ! renseignez-vous, essayez... de trouver une association d'aide, je suis sûre qu'elles sauront vous apporter du soutien. Ce sont souvent des personnes bénévoles qui ont vécu les moments que vous vivez... et qui sauront vous comprendre. (parfois des noms d'assos sont inscrites dans les salles d'attente... sinon demander à l'accueil de l'hôpital ou dans un ERI (Espace Rencontre et Information) s'il existe dans l'établissement.
Tenez-moi au courant... de tout coeur avec vous.

cerOnac
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres du chemin"

#15
Portrait de PascaleB
PascaleB
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mer, 2011-02-09 23:36

Bonsoir Pimprenelle,
On voudrait pouvoir demander de l'aide aux proches, mais ils sont démunis par la souffrance et ils ont peur de vous faire du mal avec leurs questions ou leur sympathie. Ils ont peur de vous déranger. Les associations sont heureusement là pour apporter un soutien averti. Sans le savoir, vous n'êtes pas seule pour supporter toutes vos émotions.
Je pense à vous
Pascale

#16
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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jeu, 2011-02-10 01:06

Avant tout je tiens a vous remercier pour votre gentillesse. Pascale comment va votre soeur ?et vous comment aller vous ? Et vous cerOnac comment aller vous? est ce indiscret de ma part si je vous demande si vous etes malade ou proche d'un malade? car je me suis aperçue que je n'ai parler que de moi.aujourd'hui quand je suis arrivée a l'hopital il y avait une psycologue avec lui, que je n'avais jamais vue ,du coup j'ai pu parler avec elle ,le feeling et mieux passer qu'avec l'autre.je ne voit pas beaucoup les médecins, qui ne sont pas très bavard .Depuis lundi mon mari a de la morphine et aujourd'hui il était complétement désorienter, il tient des propos complètement incohérent, avec des gestes imprécis et très ralenti. On ne me donne pas d'explication est ce la morphine?juste un petit mot vis a vis des proches il ne demande rien de peur que je réponde (oui maintenant j'ai besoin d'aide) mais ça n'engage que moi .Vos pensées et vos soutien me donne une bouffée d'air frais .Merci Amicalement pimprenelle

#17
Portrait de cerOnac
cerOnac
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jeu, 2011-02-10 09:33

Bonsoir Pimprenelle, n'hésitez pas à demander un RV avec un médecin pour répondre à vos questions, vous en avez le droit, voire même aux infirmières du service. Les angoisses s'atténuent quand on a des réponses.
Je suis contente pour vous que vous ayez pu parler un peu avec cette psy, j'espère que vous pourrez la voir de nouveau quand vous en ressentez le besoin...
Passez quand vous voulez ici si ça peut vous soulager un peu ce fardeau...

Pour répondre à votre question, j'ai été accompagnante il y a quelques années pour mon père et du côté des malades il y a peu... Aujourd'hui ça va. merci.

cerOnac
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#18
Portrait de PascaleB
PascaleB
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lun, 2011-02-14 11:14

Bonjour pimprenelle
Pour ma part, je suis la sœur d'une malade en cours de traitement pour une leucémie depuis novembre. Elle a eu le genre de réaction dont vous parlez pour votre mari. En parlant aux médecins, elle a obtenu des réponses. Les choses se sont un peu améliorées depuis. En ce moment, elle est à nouveau à l'hôpital pour les suites de sa dernière chimio. Elle est fatiguée mais garde un très bon moral malgré tous les effets secondaires.
Mon frère et moi avons enfin été contactés par l'hôpital pour faire faire les tests de compatibilité pour la prochaine greffe.
J'ai eu l'occasion de croiser un ancien malade dans les contacts que j'ai sur mon lieu de travail. Cet homme m'a redonné confiance. Il a dit avoir passé trois mois en chambre stérile et six mois plus tard, il était sur des skis, faisant de la randonnée. Tout cela il y a six ans. Il faut garder espoir.
Et vous, comment va votre mari aujourd'hui ?
Je vous souhaite une bonne journée.
Pascale

#19
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pimprenelle
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lun, 2011-02-14 22:57

Bonjour Pascale
Mon mari est toujours hospitalisé,les docteurs ont diminuer la morphine,il retrouve doucement sa tête, mais bon ce sont des soins palliatifs ,mais je suis contente de le retrouver par moments . Le moral est primordial. je vous souhaite de tout coeur que tout ce passe bien pour votre soeur
.A très bientôt.
Pimprenelle

#20
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pimprenelle
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mar, 2011-02-15 00:23

Un récit que je tenais a partager avec vous.
Des carottes,des oeufs,et du café.
Tu ne verras plus jamais une tasse a café de la même façon.
Une jeune femme visite sa mère et lui parle de sa vie et comment elle a de la difficulté à passer à travers chaque journée.
Elle ne sait pas comment elle va s'en sortir et elle envisage d'abandonner.
Elle est tellement fatiguée de se battre continuellement.
elle a l'impression que l'orsqu'un problème est résolu,un nouveau se présente .
Sa mère l'amène à la cuisine.
Elle remplit trois casseroles d'eau et les place sur les ronds du poêle a feu élevé.
L'eau se met à bouillir rapidement.
Dans la 1ère casserole, la mère ajoute les carottes,elle met des oeufs dans la 2ème casserole ,et dans la troisième, elle met des grains de café moulu.
Elle laisse reposer et bouillir, sans dire un mot.
Au bout de 20 minutes,elle ferme le feu .Elle égoutte les carottes et les place dans un bol; elle sort les oeufs et les met dans un bol, finalement,elle vide le café dans un bol.
Se tournant vers sa fille elle demande: Dis moi ce que tu vois?.
Des carottes, des oeufs et du café répond la fille.
Sa mère lui demande de se rapprocher des carottes .La fille se rapproche et note que les carottes sont molles.La mère lui demande ensuite de prendre un oeuf et de briser la coquille.Cette dernière observe alors que l'oeuf est dur.
Finalement la mère demande a sa fille de goûter au café.La fille sourit en goûtant à l'arôme riche du café.
La fille lui demande ,qu'est -ce que ça signifie maman?.
Sa mère lui explique que chacun de ses objets a fait face à la même adversité :de l'eau bouillante, chacun a réagi différemment .
Les carottes sont arrivées fortes et dures. Cependant, après avoir été soumises a l'eau bouillante, elles se sont ramollies et sont devenues faibles.Les oeufs étaient fragiles,leur coquille mince protégeait leur liquide intérieur , mais après avoir passé du temps dans l'eau bouillante, ils sont devenus plus dur à l'intérieur.Les grains de café moulu étaient uniques. Après avoir été soumis à l'eau bouillante ils ont changé l'eau.
Lequel es-tu? demande la mère a sa fille.¨"Quand l'adversité frappe à ta porte, comment réagis-tu? Es- tu une carotte,un oeuf ou un grain de café.
Souviens toi de ceci.Lequel suis-je? Suis-je la carotte qui semble forte?,mais qui devient molle et perd de sa force devant la douleur et l'adversité?
Suis-je un oeuf qui débute avec un coeur malléable mais qui change quand la situation se réchauffe? Ai-je un esprit fluide, mais après un décès ,une rupture,une difficulté financière ou un autre défi, suis-je devenue plus dure et fermée? Est ce que ma coquille se ressemble ,mais du côté intérieur , suis-je amère et dure avec un esprit rigide et un coeur de pierre? Ou suis-je un grain de café? le grain, en fait, change l'eau chaude, la circonstance qui amène la douleur . Lorsque l'eau devient chaude il relâche sa fragrance et sa saveur.
Si tu es comme le grain de café, quand les choses semblent être les pires, tu deviens meilleure et tu changes la situation autour de toi.
Quand les temps semblent les plus sombres et que les difficultés sont les plus grandes,est-ce que tu t'élèves à un autre niveau?Comment gères tu l'adversité?
Est tu une carotte, un oeuf, ou un grain de café.Puisses-tu avoir suffisamment de joie pour te rendre douce,suffisamment de défis pour te rendre forte, suffisamment de peines pour te garder humaine et suffisamment d'espoir pour te garder heureuse, les gens les plus heureux n'ont pas nécessairement le meilleur de tout, ils ne font que ressortit le meilleur de tout ce que la vie met sur leur route.
L'avenir le plus clair sera toujours basé sur un passé oublié, tu ne peux pas aller de l'avant dans la vie à moins de laisser aller les blessures et les tracas du passé.
QUAND TU ES Née, TU PLEURAIS ET LES GENS AUTOUR DE TOI SOURIAIENT.
VIS TA VIE POUR QU'A LA FIN, SOIS CELLE QUI SOURIT QUAND TOUT LE MONDE AUTOUR DE TOI PLEURE.
SOYONS TOUS DES GRAINS DE CAFE.!!!
Pimprenelle

#21
Portrait de Dufour Dominique
Dufour Dominique
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Inscription: 07/05/2010
mar, 2011-02-15 00:27

Bonsoir Pimprenelle,
Depuis plusieurs jours je lis les messages concernant votre histoire, car il s'agit de votre histoire autant que celle de votre mari, et pendant que je faisais connaissance avec vous, je le demandais si je devais intervenir de peur de vous dire les mots que vous avez deja entendus, je ne
prétends pas vous donner la clé qui va vous permettre de trouver la force de traverser cette épreuve mais si je peux apporter ma contribution pour vous aider a tenir le coup je suis la . j'ai 56 ans et il y aura 4 ans au mois de juillet prochain j'ai été opérée en urgence d'une tumeur a l'intestin stade 4 declanchee par une occlusion je n'avais pas de métastases au foie simplement des kystes non dégénères que l'on surveille régulièrement .
Je souhaite que la force et le courage soient auprès de vous et de votre mari.
A bientôt .
Dominique

"Ce que nous avons été les uns pour les autres,nous le resterons toujours.... Je ne suis pas loin, juste de l'autre cote du chemin."

#22
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
mer, 2011-02-16 01:09

Bonsoir Dominique,
Le plus terrible dans tout ça c qu'hier il était" bien" et aujourd'hui rien ne vas plus ,demain il vont lui faire un scanner du cerveau pour voir si il y a des métastases .Et alors ? si il y en a quoi? encore une chose de plus a quoi bon savoir ,pourquoi faire?? pour en rajouté un peut plus a son mal être? il veut rentré a la maison, il en a ras le bol , depuis qu'il lui donne de la cortisone il a plus de fièvre mais les effets secondaire sont là, diabète décompensé , très très angoissé , alors c quoi tout ça on règle un problème et on encrait un autre en résumé cortisone pour la fièvre anxiolitique pour calmer les effets de la cortisone ect ect .Si demain il veut rentré je le ramène ,au moins il sera chez lui .Merci a vous tous pour vos mots d'encouragement .
Pimprenelle

#23
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
ven, 2011-02-18 16:59

Bon après 9 jours d'hospitalisation ou il est rentrée pour trouver les causes de la fièvre ils ont fini par le foutre en l'air ,vous vous rendez compte que je suis obligé de lui mettre des protections; c la fin de tout, il lui arrive tout c qu'il ne voulais pas ni pour lui ni pour moi il est très ralenti mais fortement angoissé car il est conscient de son état ,je lui est poser la question si cette angoisse était la mort il ma dit non, son angoisse c de nous laisser car financièrement ça va être très dur il le sait du fait que j'ai 44 ans je n'aurai pas de pension de reversion pour l'instant même la pension de veuvage avant 50 ans il ne faut pas dépasser 716 euros .Bref tout ça pour vous dire que je lui est mentie en lui disant que oui jaurai droit a cette reversion . il veut mourir a la maison et c comme ça que sa se feras, il a clairement exprimer le souhait de mourir donc... c insupportable je veut pas qui parte et d'un autre côté c n'est plus une vie , mon fils rentre ce soir j'ai peur pour lui car voir son père mourir a la maison je n'ai pas de qualificatif.ça fait 2 jours et 3 nuits que je veille sur lui car il veut personne d'autre et je n'ai plus confiance en personne après c passage a l'hôpital,je ne dors pas ou très peu parce qu'il déambule la nuit je suis constamment entrain d'essayer de le rassurer.Mais je lui est promis que j'irai jusqu'au bout et je le ferai, mais putain c inhumain je sais pas si c le bon mot,je sens que je craque et je n'ai pas le droit, je me sens si seul face a tout ça,moi non plus je ne veut plus voir personne. ça suffit.
aidez moi, vous, je suis complétement en détresse.Pimprenelle

#24
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
ven, 2011-02-18 18:02

Pimprenelle, je comprends que tu ne veuilles plus avoir affaire à quiconque et d'un autre côté que tu aies tellement besoin de soutien... On ressent à travers tes mots, tes appels combien cette situation est inhumaine, est trop lourde... et à juste titre. Je me répète mais as-tu demandé s'il existait une association d'aide aux malades et à leurs proches, je suis sûre que ces personnes peuvent au moins être à tes côtés et aux côtés de ton mari. Souvent ces bénévoles sont des personnes ayant vécu ces moments-là... c'est pour ça qu'ils font partie de ce genre d'association, ils comprennent. Essaye... tu ne perds rien d'essayer de les contacter.

http://www.jalmalv.fr/pages-associations/les_associations.html

Je pense bien fort à toi, j'attends de tes nouvelles.

cerOnac
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres du chemin"

#25
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
ven, 2011-02-18 19:36

tu sais Ceronac a l'hôpital on ma dit, "on s'inquiète pour vous" mais le jour ou on est sorti les médecins de mon mari était en vacances on est rentrée sans même voir un médecin , ce sont les infirmières qui m'ont
téléphoner 3 fois pour savoir comment ça aller ,elles même m'ont dit quelles étaient frustrés de voir comment ça c passer c une des infirmières qui ma apporté l'ordonnance d'un médecin a domicile après son travail .le lendemain matin un de ses médecins rentré de vacances ;je pensé qu'il appellerai pour savoir comment ça ce passe; rien du tout ,rien a foutre;
on est une pompe a pognon quand il y a plus de pognon a tirer...
je suis dégouter, je ne comprend pas bien.mon mari veut mourir , et il ne veut plus voir des gens qui pour lui non aucune importance , il a jamais cru au psy ou autre .. heureusement on a une généraliste qui nous connaît bien ,depuis le début de son cancer elle lui a sauver la vie 2 fois ,en rattrapant les erreurs des autres ,voilà je suis désabuser , je suis désolée .

#26
Portrait de cerOnac
cerOnac
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ven, 2011-02-18 22:21

Ne sois pas désolée... viens parler, si ça te soulage un tout petit peu... Je comprends... je te comprends... je pense que malheureusement il manque parfois ce côté humain dont on a tant besoin dans pareille circonstance, pas le temps, pas de formation pour... etc.. font qu'on arrive parfois à ce genre de situation, d'incompréhension.
C'est pourquoi je me suis permise d'insister avec cette association parce que l'approche est complètement différente mais complémentaire. Ce que vous vivez, ces bénévoles l'ont vécu le plus souvent et sont vraiment à même de vous soutenir tous les deux. C'est leur unique action ! Ecouter, soutenir, comprendre et conseiller si besoin.

cerOnac
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#27
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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ven, 2011-02-18 23:37

merci d'être là, mon fils rentre de son internat ce soir et je suis très angoissée à l'idée de lui dire les décisions qui on était prise aujourd'hui. tout ce que je demande ,vous le faite, m'écouter au moment ou j'en n'ai besoin encore merci

#28
Portrait de cerOnac
cerOnac
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sam, 2011-02-19 09:55

Pas évident non plus ce besoin de maman de vouloir protéger nos enfants... c'est normal. Cependant, il est important aussi de lui faire confiance pour affronter cette situation, au même titre que vous, mais à sa façon, il saura faire son chemin... Et peut-être seras-tu surprise de trouver un peu de réconfort par sa présence.

cerOnac
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#29
Portrait de Dufour Dominique
Dufour Dominique
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dim, 2011-02-20 00:48

Bonsoir Pimprenelle,
Que de mauvaises nouvelles ! Tout ce que tu ressents est tellement normal , c'est humain. Ton mari es au plus mal, il est parfaitement conscient de son état et malgre la maladie qui le ronge il s'inquiète pour l'avenir de sa famille. Je pense que tu dois laisser aller ta colère et ta révolte car le milieu médical n'est pas a la hauteur dans cette triste histoire. Si tu as confiance en ton médecin traitant essaie de le faire intervenir et surtout demande lui de vous aider tous les trois. Je souhaite que ton fils ait la force d'affronter cette épreuve , mais hélas c'est a toi que revient le plus difficile : rassurer et protéger ton fils et veiller et assister ton mari. Je t'envoie pleins d'ondes positives en espérant que tu puisses tenir le coup et pour cela il faut te faire aider .
Toutes mes pensées t'accompagnent .
Amicalement
Dominique

"Ce que nous avons été les uns pour les autres,nous le resterons toujours.... Je ne suis pas loin, juste de l'autre cote du chemin."

#30
Portrait de PascaleB
PascaleB
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lun, 2011-02-21 19:18

Bonsoir Pimprenelle
Je suis de tout coeur avec vous, même de loin. Ma mère est décédée il y près de 35 ans, d'un cancer elle aussi. Elle n'avaiT que 46 ans. J'imagine totalement votre angoisse et celle que vous ressentez pour vos enfants. Nous nous sommes rapprochés après cela. C'est peut-être une aide les uns pour les autres.
Ma soeur est rentrée de l'hôpital avec une phlébite à un bras, une infection au même bras... causée par le pac, qu'on lui a enlevé... bref.
Elle retourne à la fin de ce mois à l'hôpital pour une troisième chimio pendant environ un mois.
Mon frère et moi avons fait le premier test pour savoir si nous pouvons être compatible avec elle pour lui donner notre moelle. On attend la réponse.
Courage Pimprenelle.
Je vous embrasse
Pascale

#31
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
lun, 2011-02-21 22:42

Bonsoir Dominique ,effectivement c de plus en plus dure, mais continue a m'envoyer des ondes positives et toi comment vas-tu?, tout vos encouragement m'aide a tenir. A très bientôt bonne nuit Pimprenelle

#32
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
lun, 2011-02-21 22:50

Bonsoir Pascale, je suis désolé pour votre soeur , mais restons positif et j'éspère de tout coeur que vous serez compatible .Bon courage a vous également .Je vous embrasse aussi
Pimprenelle

#33
Portrait de Dufour Dominique
Dufour Dominique
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Inscription: 07/05/2010
mer, 2011-02-23 00:57

Bonsoir Pimprenelle,
Je viens prendre des nouvelles en souhaitant que la sitaution e se soit pas degrade . Comment va ton mari ? Est ce qu'il est toujours a la maison ? Et toi tiens tu le coup? Je sais que la période que vous vivez tous les trois est une douleur abyssale . est ce que les médecins se sont manifeste? J'espère que oui.
Je continue a penser a vous trois.
Amicalement
Dominique

"Ce que nous avons été les uns pour les autres,nous le resterons toujours.... Je ne suis pas loin, juste de l'autre cote du chemin."

#34
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
ven, 2011-02-25 17:40

Bonjour Dominique ,ça était très dur ces derniers jours car mon mari ne dormez plus,oui on est, et on resteras a la maison ; je préfère ne pas parler de ses médecins ça va m'énerver ,mais j'ai une gènèraliste géniale,
avec l'aide d'un psy ils on réussi a trouver pour l'instant le traitement qu'il l'apaise un peu, et qui le fait dormir .la première nuit depuis longtemps que je dors plus de 3 heures d'affiler et lui aussi .Et toi Dominique comment va ta santé aujourd'hui?.
merci de m'aider et d'être là .je t'embrasse
Pimprenelle

#35
Portrait de Duchinha
Duchinha
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Inscription: 30/08/2010
sam, 2011-02-26 09:59

Bonjour Pimprenelle,

Il y a que quelques jours que je suis venu parler un peu a la Maison.
Et ce matin en faisant le tour j'ai lu vos dialogues ici.
Je ne voulais pas passer sans vous dire un mot, puisque vous lisant je vous voyait je me voyait...c'est pour cela que nous tous on se comprend!
Ce vécu n'a pas d'autres mots, et même si des mots il y a pour le dire, c'est surement dans nos paroles a nous que nous comprenons.
Vos rages vos désespoirs je les comprends aussi, les Amis de la Maison,
sont des êtres vraiment magiques, puisque en parlant ici, c’était comme une bouffé d'air que j'ai respiré.
J'espère que pour vous soit pareil.
Je vous embrasse Pimprenelle

#36
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
sam, 2011-02-26 12:15

Bonjour Duchinha,
Vous avez tellement raison ,nous vivons tous des expériences similaires,
qui peut mieux nous comprendre ? a part des personnes qui on les mêmes souffrances? .Comment va votre mari? et vous? ce site est d'une grande aide ,exprimer ses ressenti du moment, sachant qu'il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre avec beaucoup de gentillesse et d'humanité,
c indispensable pour tenir le coup.
Je vous embrasse
Pimprenelle

#37
Portrait de PascaleB
PascaleB
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Inscription: 20/11/2010
sam, 2011-02-26 22:14

Bonsoir Pimprenelle,
Je suis contente pour vous que vous ayez trouvé un médecin qui vous aide et soulage votre mari.
Et comment va votre fils ?
Ma soeur retourner à l'hôpital lundi pour une nouvelle chimio, environ un mois. Elle sait aujourd'hui ce qui l'attend et elle appréhende énormément. Heureusement elle a eu la visite de ses trois fils et son petit-fils cette semaine. Un peu de joie c'est toujours bon à prendre.
Je vous embrasse.
Pascale

#38
Portrait de Duchinha
Duchinha
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Inscription: 30/08/2010
sam, 2011-02-26 23:48

Bonsoir tout le monde,
Bonsoir Primprenelle,

Aujourd'hui la journée a ete belle, belle dans mon coeur puisque j'ai revu mon ange.
Il se sent faible, et sa "machine" devient fatigué et a du mal a fonctionner.
Ce n'est pas possible de rester regarder comme ca, notre impuissance, notre desespoir englouti dans nos gorges, voyant arriver quelque chose qu'on ne veut pas voir, que je ne veut pas voir!
Me battre contre qui, contre quoi, juste rester assise et regarder?
Ca fait trop mal!

J'espère en tout cas que pour vous au moins il y a eu un peu de bonheur, comme moi j'ai eu!

Je vous embrasse
Duchinha

#39
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
dim, 2011-02-27 12:55

Bonjour Duchinha,
Comme vous le disiez si bien hier vos propos sont les miens, vos questions et vos pas de réponse sont également les miennes,ont ne peut plus se battre contre l'invincible ,au moins pour mon mari,et pour répondre a votre question ,non il y a plus de bonheur, la maladie a fini par prendre le dessus sur tout,que nous reste-t'il a faire?A part souffrir face a cette épreuve qui n'a pas de nom .
Je pense très fort a vous ainsi qu'a votre ange .
je vous embrasse
Pimprenelle

#40
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
dim, 2011-02-27 13:07

Bonsoir Pascale,
Soulager oui,mais c n'est plus lui, je ne sais pas c qui est le mieux,excusez moi je dit des bêtises par égoïsme.
Mon fils essaye de pas voir c trop dur.Aujourd'hui c l'anniversaire de ma fille ,drôle d'anniversaire ...
Tenez moi au courant quand vous aurez les résultats,je souhaite beaucoup de courage a votre soeur ,ainsi qu'a toute votre famille .
PS:Malgré que le mot Courage commence a devenir insupportable a entendre,
il faudrait en trouver un autre...
Je vous embrasse
Pimprenelle

#41
Portrait de Duchinha
Duchinha
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Inscription: 30/08/2010
dim, 2011-02-27 13:27

Bonjour a tous, et bonjour Pimprenelle,

Merci de vos paroles que malgré vous, me parlent énormément!
Vous n’êtes pas insupportable ce qui est insupportable c'est notre impuissance et c'est cela que nous ne savons pas gérer puisque jamais dans nos vies on s'est battu contre qq chose d'invisible!

Je vous souhaite quand même une belle journée, la meilleure que vous puissiez avoir vu les circonstances!

Je vous embrasse,

Duchinha

#42
Portrait de PascaleB
PascaleB
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Inscription: 20/11/2010
lun, 2011-02-28 11:09

Bonjour Pimprenelle,
Je ne crois pas qu'on puisse être égoïste mais tout simplement, on voudrait ne plus être là et remonter le temps où tout était bien. Je ne peux pas comprendre votre douleur n'ayant pas de mari et pas d'enfant, mais j'imagine en regardant mes neveux parlant de leur mère ou mon père parlant de sa fille.
Vous avez raison, entendre toujours les même mots c'est difficile on a l'impression qu'ils ne servent à rien. Entre en colère c'est résister à la maladie je crois. Et ça peut peut-être permettre d'avancer et de tenir bon face à tout ça.
Alors si vous l'acceptez, je vous dis tenez bon.
Je vous embrasse.
Pascale

#43
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
lun, 2011-02-28 11:35

Bonjour Pascale et tout le monde,
Hier a était une très mauvaise journée ,pas pour mon mari mais pour moi.
J'ai tournée dans cet appart comme un lion en cage , en espérant qu'il se lèvent qu'on discute,qu'on s'engueule... mais rien, on arrête pas de me dire qu'il faut s'y préparé ,qu'il faut accepter,je n'y arrive pas ,il y a des jours je gère et d'autres je suis complétement paniqué.Si qu'elle qu'un à une façon,une idée où autre pour m'aider a comprendre et a accepter surtout hésitez pas .Merci
Pimprenelle

#44
Portrait de cerOnac
cerOnac
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Inscription: 01/09/2009
lun, 2011-02-28 13:56

Bonjour Pimprenelle, Tu vis ces moments avec ton coeur, tes tripes, ta tête, tout ce que tu as en toi fait que tu avances malgré tout... tes coups de cafard, tes coups de gueule, tes moments où tu arrives à gérer, ces moments où tu te sens dépassée et où tout semble t'échapper, ton impuissance si douloureuse, ta souffrance devant l'ineluctable, ton inertie parfois... Tout t'aide à faire ton chemin... Continue d'exprimer, et laisser sortir ce que tu ressens. Je pense bien à toi ainsi qu'à vous toutes qui avez besoin.

cerOnac
"On peut construire quelque chose de beau avec les pierres du chemin"

#45
Portrait de Duchinha
Duchinha
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Inscription: 30/08/2010
lun, 2011-02-28 14:45

Bonjour tout le monde, bonjour Pimprenelle,

C'est bien vrai ce qui nous dit cerOnac, et ce que tu dit aussi, on passe par tout les états, sans savoir comment faire. Mais finalement les jours avancent et on se dit, un jour de plus de gagné.
Moi par exemple, quand je ne suis pas a cote de mon ange, je peux avoir des crises de pleures, comme avant hier, pratiquement obligé d’arrêter la voiture tellement les larmes me venaient aux yeux,a la gorge!
Arrivé a la maison, j'ai dessiné, j'ai écouté de la musique, j'ai écrit et la soirée s'est passe tout doucement.
Je n'ai pas oublie, mais pendant que je dessinais j'évadais mes pensées dans le choix des couleurs, et quand j'écrivais je sortais mes sentiments par des paroles, celles que je trouvais au moment ou j'écrivais!
La musique pour moi a toujours été quelque chose d'apaisant, donc pendant que je dessinais et j'écrivais j'écoutais de la musique!
Au moment du coucher je me sentais plus légère, sans pourtant a aucun moment, oublier mon ange.
Tu parles d'accepter la maladie. Par expérience, puisque moi même j'ai une maladie évolutive, je te dirais ce que je ressent, la maladie on l'accepte pas, on vit avec.

J’espère que ta journée d'aujourd'hui soit meilleure que celle d'hier.
Je t'embrasse, ainsi qu'a vous tous qui passé par ici.

#46
Portrait de sitelle
sitelle
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Inscription: 27/12/2009
mar, 2011-03-01 10:56

Je voulais simplement signaler à l'équipe le décès de Bernadette, dont un tableau figue dans la rubrique Atelier, après 13 ans de combat contre le cancer du sein.

Marie-Claude.

#47
Portrait de pimprenelle
pimprenelle
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Inscription: 07/02/2011
mar, 2011-03-01 17:43

Bonjour Sitelle on ne se connaît pas.

Que la paix soit avec vous deux ,sincères condoléances .
Amicalement Pimprenelle

#48
Portrait de Duchinha
Duchinha
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Inscription: 30/08/2010
mar, 2011-03-01 18:12

Bonjour Sitelle,

Sincéres condoleances.
Je vous embrasse.

#49
Portrait de PascaleB
PascaleB
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Inscription: 20/11/2010
mar, 2011-03-01 22:18

Bonsoir Sitelle

Je pense bien à vous.

Pascale

#50