La Maison du Cancer>

Je reposte ici mon commentaire sur un autre article concernant le port du casque pendant la chimio :
Bonjour,
en fait j'ai eu 18 chimios (fec et taxotère) pour un cancer du sein et une recidive locale. j'ai porté le casque à chaque seances et je n'ai pas perdu mes cheveux, en tout cas pas suffisamment pour avoir à porter une perruque. Par contre il faut effectivement ne pas hésiter à le changer souvent (toutes les 20/30 minutes) puisqu'il n'est plus efficace si il a trop refroidi.
J'ai eu beaucoup de fortes migraines mais peut être aussi dues au Zophren antiémétique qu'on prescrit en perfusion avant la chimio et je confirme que le port de ce casque est extrêmement désagréable. Mon cancerologue m'a expliqué que beaucoup de femmes perdaient leur cheveux parce qu'elle ne le supportaient pas et préféraient l'enlever.
Bravo pour votre site que je découvre aujourd'hui.

salut!
je l'ai porté et c'est koh lanta :le casque , les gants et les chaussons glacés!
mes ongles ont survécu mais pas mes cheveux mais on m'avait prévenu qu'ils allaient tomber au bout de 3 semaines(taxotere et fec).je croyais qu'on me tirait les cheveux la nuit,qd ils se décrochaient!le vent dans les cheveux me faisait mal alors j'ai coupé petit à petit pour ne pas choquer ma famille et mon bébé d'un an à l'époque.
on a tout rasé à la pose de la perruque!G I Jane!
j'habite dans le Var et les foulards et casquettes étaient plus supportables que la perruque en période de grosse chaleur!
les sueurs dues à la chimio m'inconfortaient, le foulard en coton éponge bien mieux!à bientôt

Moi aussi j'ai porté le casque mais ça n'a rien fait... j'ai quand meme perdu mes cheveux 17 jours après la première chimio... mais le professeur que j'avais vu à l'hopital m'avait dit que ça n'était pas très efficace, mais j'avoue avoir rigolé quand on me l'a mis car je ressemblais à un schtroumpf et ce froid n'était quand meme pas très agréable.

Bonjour
je voulais vous faire part de mon expérience qui peut peut-être vous aider.
Je devais avoir des séances de chimiothérapie toutes les 3 semaines (taxol/carboplatine) qui devaient me faire perdre totalement les cheveux mais aussi on oublie de le dire, les cils les sourcils, bref tous les poils (ce qui peut être intéressant aussi ;-))).
J'ai négocié de faire mes séances une fois par semaine car cela me permettait de bénéficier du fameux casque réfrigérant.
Problème: personne ne vous explique vraiment comment l'utiliser.
Pour que cela marche vraiment, il faut demander à le changer toutes les 15 mn, et le placer avant 15 mn avant que le produit déclenchant l'alopécie ne soit injecté.
J'ai perdu des cheveux lors des premières séances mais une fois que j'avais compris comment ça marchait et que le casque se refroidissait rapidement, j'ai mieux géré. Comme on vous injecte un antihistaminique au début de chaque séance qui vous fait dormir, j'avais mis le réveil de mon portable pour que je n'oublie pas ;-).
Il faut combattre le froid certes, mais le truc aussi c'est de se mettre une bonne écharpe autour du coup, un plaid pour avoir chaud, et je m'amenais une thermos de citron chaud. Impec !!! D'autant plus que le citron chaud c'est extra pour mieux tolérer la chimio et évacuer un max de produits. c'est le jour et la nuit entre boire pendant la chimio ou non. Une litre pendant, un litre en arrivant chez moi et vraiment, ça aide bien à drainer le foie ;-).
ensuite pour les cils et les sourcils, personne ne vous dit rien, donc j'ai cherché et j'ai trouvé des masques bleus chez Bodyshop pas chers, j'ai acheté 4, je les mettais au congélateur, les sortais une heure avant de partir, et me les mettais en même temps que le casque avec un sous masque pour faire un peu écran parce que ça fait froid.
Mais résultat: pas de perte de cils ni de sourcils...
Le truc c'est d'être hyper rigoureux...on est certes coupé du monde, on ressemble à une grosse mouche mais avec dans les oreilles une bonne petite musique sympa, ou Rires et chansons, ou un livre audio ça passe bien ;-).
Pour les ongles des pieds et des mains, je me suis fait poser du gel, à changer toutes les 3/4 semaines, j'avais des mains et pieds sublimes (ça aide).
Voili voilou..courage ;-)

J'ai peut-être l'esprit pragmatique, mais je pense beaucoup à être assurée d'avoir des revenus pour pouvoir guérir.Fonctionnaire, j'aimerais savoir si j'ai droit à un congé CLD? Evidemment, si je survis j'espère pouvoir travailler à nouveau.De toute façon si je suis soit en retraite anticipée soit categorisée handicapée, je refuserai et me battrai avec la loi (droit administratif)ou avec la halde contre les discriminations.J'invite tous ceux fragilisés par le cancer de s'informer et faire valoir ses droits.Internet est une mine d'or pour la connaissance des lois.IL faut savoir que quelque soit l'employeur ,état ou autre aucune empathie n'est à attendre. Hélas, le rapport de force ,le combat sont inévitables.Ce site doit davantage porter sur l'aspect financier ,peu d'entre nous sont rentiers et privilégiés.

pour info Petrus les masques sont en plastique avec du gel bleu à l'intérieur (bodyshop) 10 euros environ chaque, si tu les mets au congélateur c'est trop froid pour que tu les mettes tout de suite donc tu les sors un peu avant, tu les mets tous dans un sac congélation qui garde le froid, et tu les sors au fur et à mesure. Surtout le truc c'est de changer le casque réfrigérant souvent dès que tu sens que ça devient chaud, moi c'était vraiment toutes les 15 mn.
Autre petit conseil: tu ne te laves pas les cheveux après la chimio, mais plutôt le matin juste avant, tu prends un shampoing doux plutôt bio.
Il ne faut surtout pas que tu aies peur et te préparer à chaque séance en te disant que le produit qu'on va t'injecter va te guérir. moi j'ai une prépa de sophro avant de commencer et ça a super bien marché.
bravo pour l'acupuncture. Pour l'homéopathie, y a un truc qui marche d'enfer c'est les mêmes molécules qu'on t'injecte mais en très grandes dilutions. J'en ai pris pendant 6 mois et franchement c'est extra.
Ce qui marche bien (je parle pour moi bien sur) c'est de drainer le foie qui en prend un coup avec les chimios.
Donc tu bois pendant au moins 1 litre et en arrivant chez toi 1,5 dans les 3 heures qui suivent.
La fatigue survient souvent bien après, moi c'était le dimanche pour une chimio le vendredi. donc le soir, je sortais j'allais au resto bref je me changeais les idées.
Pour drainer le foie, le citron c'est extra, le gingembre aussi plutôt frais c'est mieux mais confit ça peut le faire aussi, des tisanes de romarin aussi ça marche super bien. tu peux aussi manger des artichauts, poireaux,du radis noir. Bref, tu ne penses qu'à un truc: ton foie ;-). pour la peau: huiles de poisson, huile d'argan à ingérer, pour le tonus: Vitamine C, pour les intestins et éviter les aphtes: probiotiques, pour les ongles silicium et il y a des vernis en pharmacie. moi j'ai mis du gel sur les pieds et les mains et ça a bien tenu.

et puis l'activité physique c'est vital, marcher marcher marcher ;-)

Ginger (j'adore ton prénom ça me fait penser au super film d'aninmation Chicken Run ;-), la récidive ça nous fait toutes flippées mais bon je pense que ce qu'il faut faire c'est vivre ici et maintenant. Il y a tellement de choses d'ici là que qui peuvent se passer, je pense que de flipper c'est encore plus nocif tu vois. Trouve des solutions pour te décontracter (sopho Qi gong yoga marche etc), fais un travail sur toi, positive au max tes expériences de vie y compris celles que nous vivons en ce moment...
courage ;-)

on ne le propose pas à Sainte Catherine à Avignon, pourquoi ne sommes-nous pas toutes traitées de la même façon ?
je l'ai demandé pourtant ...

bonjour j'ai ete operée d'un cancer de l'intestin en decembre juste avant noel (donc noel sans mes enfants et mon homme) ensuite j'ai eu 3 seances de chimio folfox mais les cellules se sont developpées car cellules mutantes donc j'ai change pour folfiri j'en suis a ma 9ieme seances et porte le casque a chaque fois et dans mon cas cela fonctionne j'ai encore mes cheveux , et ne perd pas mes cils ni sourcils . a ma 9ieme chimio j'ai en plus de l'avastin , je n'en ai pas eu avant car j'ai un abces a cote de ma stomie et comme il se fait prier pour cicatriser les medecins ont decidé de mettre tout de meme l'avastin mais je prefere d'abort combattre ce fleau et ensuite s'occuper de ce vilain trou qui a decide de faire de la resistance

Il y a 8 ans j'ai été opérée d'un cancer du sein. La chimio m'a fait perdre mes cheveux, je l'ai très bien vécu et accepté. Le casque m'a été proposé mais je n'ai pas pu le supporter. Avant de commencer le protocole j'avais fait couper mes cheveux très courts, j'ai voulu anticiper la perte totale et demandé à ma fille de me raser la tête...
Nous avons fait ça dans un grand éclat de rire ..

Bonjour et merci pour vos messages! j'ai 33 ans, j'ai appris que j'ai un cancer en juillet, me suis fait opérer et commence la chimio vendredi (3 fec 100+ 3 taxotère)...Ozalide : plusieurs questions:
- qu'entends tu par "j'ai reussi à negocier les cures toutes les semaines"? on peut négocier ça? qu'est ce que ça change?
- pour les cheveux, t'étais tu coupé les cheveux courts pour le casque?
- dans quel hopital étais tu? je ne sais pas si tous les personnels peuvent venir le changer tous ls 1/4 d'heure...(ce que je demanderai)
- les sous-masques pour les cils, ça s'achète avec les masques?
Merci beaucoup pour toutes ces infos en tous cas...ça aide...
moi, on m'a dit qu'avec mon protocole c'était sure que je perdrai mes cheveux...y en a t'il qui ne les ont pas perdu avec ces cures là?