Le site d'un jeune malade, Bac + 8 en cancer, qui se bat pour changer le regard de la société sur cette pathologie.
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- mer, 2009-08-05 11:16
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mar, 2010-03-16 12:11
#2
je vous comprend car savoir trouver les mots juste n'est pas choses faciles !!! mais parfois le silence aide beaucoup être surtout a son écoute !!! cela s'appelle l'empathie !!!je vie la même chose en ce moment mon beau frère !!!cancer foudroyant stade terminal !!!! je vous souhaite du courage !! et surtout n'hésiter pas a en parler avec votre sœur car la cancer n'est pas tabou il est bien réelle !!!
mar, 2010-03-16 14:38
#3
Bonjour Capri, il n'y a pas toujours besoin de mots, juste dire qu'on est là... à l'écoute si besoin. De tout coeur avec vous et votre famille.
mar, 2010-03-16 15:54
#4
Je suis soignée pour un cancer du sein depuis le mois de juillet 2009, depuis l'annonce mon époux et moi même sommes restés toujours très positifs.Ce qui nous a particulièrement aidé toute cette période c'est notre entourage plus particulièrement nos amis. Il est important que vous apportiez à votre sœur et beau frère de l'énergie positive, du sourire, de la joie, si vous n'êtes pas en forme n'y aller pas et reprenez le moral.Devant cette maladie, 90 % des ressources se trouvent chez le patient, la médecine fait le reste, pour arriver à la guérison. Certes le chemin est long et difficile, mais chaque chimiothérapie doit être vécue comme une cure de bien être, mais pas comme une punition, la maladie est une épreuve mais pas une punition.
Je pense à vous très fort ainsi qu'à votre beau frère, il ne faut pas baisser les bras, nous sommes forts nous allons guérir.
Babou
mar, 2010-03-16 18:23
#5
Curage axillaire
Bonjour,
J'ai subi l'ablation de mon sein droit le 18 février dernier et je dois entamer une chimiothérapie la semaine prochaine. Ce qui me pose une problème,c'est qu'au vu de l'analyse des ganglions sentinelles, il s'avère que le ganglion principal présente quelques cellules isolées, alors que les 4 autres n'ont rien. Et donc, mon chirurgien, suivant les recommandations internationales, souhaite me réopérer pour m'enlever la chaîne ganglionnaire, sachant qu'en 10 ans et après avoir opéré ou réopéré environ 2000 femmes, il n'a jamais rien trouvé derrière. Ce qui veut dire que toutes ces femmes, par précaution, se sont faites mutiler avec toutes les conséquences que cette opération peut entraîner comme le lymphoèdème (gros bras) etc... Je suis assez récalcitrante pour subir cette opération. Est-ce que quelqu'une aurait une expérience semblable en la matière ? D'avance, merci
mar, 2010-03-16 18:27
#6
Bonjour Petrus,
A votre place je demanderais un second avis médical, pour être certaine que le diagnostic est bon. Certains chirurgiens appliquent le principe de précaution à 100 %, d'autres principalement les spécialistes du sein peuvent changer les données.
C'est le seul conseil que je puisse vous donner.
Bon courage
sam, 2010-03-20 12:14
#7
Bonjour Petrus, juste mon témoignage... mon ganglion sentinel était atteint mais non rompu.
Ma chirurgienne a pris la décision de me retirer la chaîne ganglionnaire, il s'est avéré qu'ils étaient sains.
Il y a deux ans, à la suite de gros efforts, j'ai développé un lymphoedème. Mais il faut savoir qu'il peut se développer aussi sans rien faire et des années après l'ablation des ganglions... Il faut savoir également qu'un tout petit pourcentage de femmes vont développer de nos jours ce lymphoedème, parce que la radiothépie est mieux ciblée d'une part et par la prévention qui est faite d'autre part.
Votre questionnement m'interpelle dans la mesure où je ne me suis jamais posée la question en ces termes...
La chirurgienne a jugé qu'il était préférable d'enlever toute la chaîne, je lui ai fait confiance parce que je pense qu'elle savait ce qui était le mieux pour moi à ce moment-là, compte-tenu de cet unique ganglion touché et non rompu pourtant. Au jour d'aujourd'hui et bien qu'ayant développé ce lymphoedème, je préfère que cette opération ait été faite pour rien que de courir un risque supplémentaire avec ces ganglions. Je ne dis pas que c'est le bon choix pour tous ! je ne dis pas que ce fut le bon choix pour moi ! je dis juste que ce fut celui de la chirurgienne à ce moment-là et c'aurait été le mien si on m'avait demandé mon avis à ce moment-là.
J'en profite pour dire aussi qu'on arrive à bien stabiliser les lymphoedèmes avec méthodes et traitements divers...
Maintenant, je comprends parfaitement votre position et effectivement pourquoi ne pas demander un second avis qui pourrait vous aider à prendre la bonne décision avec vos médecins ?
mer, 2010-03-17 11:25
#8
Je viens juste de terminer tout le protocole de soin: chimio, opération et radiothérapie pour vaincre mon cancer dusein. Je suis tellement heureuse d'avoir terminé. Pourtant ça continue, me voilà déjà avec 3 prochain RDV, ancologue, mamo et radiothérapeute. Cela me laisse un gout d'inquiétude certain.
mer, 2010-03-17 17:11
#9
Je suis atteinte d'une tumeur cérébrale depuis 6 ans. J'ai la chance d'être traitée par un oncologue de La pitié Salpétrière qui supervise à distance les traitements que l'on me donne pour enrayer cette saleté qui renaît régulièrement(3ème rechute). J 'étais correspondante de presse sans avoir un statut reconnu...A 40 ans, j'ai la chance d'avoir le soutien de mes parents, ma soeur et mon compagnon. Seulement, après chimio médicamenteuse, rayons et chimio par injection, les oncologues me promettent des rechutes sur rechutes et une mort assurée vers mes 50 ans. J'ai été hospitalisée il y a peu de temps et maintenant j'ai peur, pas d'enfants, c'est impossible, pas de travail non plus. POURQUOI NE PARLE-T-ON QUE SI RAREMENT DES TUMEURS CEREBRALES? Devant le manque de moyens venant des pouvoirs publics, j'ai "fondé"(c'est très prétentieux, mais bon...)un groupe de parole. Nous sommes actuellement 7 ou 8 personnes atteintes de ce cancer. Voilà, je me suis livrée sans retenue, terrorisée par cette fichue tumeur.
Je voudrais remercier M. BERNARD GIRAUDEAU, qui sans le savoir, nous aide à tenir la distance.
J'ai bien-sûr perdu mes cheveux et puis au fil du temps ils ont repoussé, ce n'a pas été la partie la plus difficile pour moi. Par contre, au tout début de ce cancer, j'ai tout fait pour trouver un parrain. Et ça a marché! Cali est maintenant parrain et nous aide depuis 6 ans. Notre groupe de parole fonctionne très bien(heureusement ou l'inverse!). Nous nous trouvons à Pau. Comme quoi même en province, nous pouvons aussi faire quelque chose...Je voulais aussi vous féliciter pour ce site.
mer, 2010-03-17 15:56
#10
Pour plus d'information sur mes motivations ? Je me suis comme sans doute beaucoup de gens sentie très seule, pas uniquement auprès du personnel médical mais aussi auprès des miens, car j'avais le sentiment de ne pouvoir m'expliquer sur rien d'essentiel, en un mot on voulait m'entourer mais pas trop entendre parler de la maladie, et bien sûr j'ai fini par le comprendre. Je continue pourtant à trouver cela dommage, car l'expérience n'est pas banale, même si elle est partagée par de très nombreuses personnes, elle change inéluctablement le cours de la vie...et la façon de s'en servir. Lorsque je dis que je ne regrette pas d'être tombée malade, je confirme et je signe : certes la vie a perdu de son insouciance, mais même de cela je ne suis pas sûre, car je vois autour de moi et je me rappelle pour mon propre compte, on se fait lorsqu'on est "bien portant" du souci pour tout, on veut plus, autrement. J'ai appris à faire avec ce que j'ai, non pas dans un sens péjoratif, mais dans le meilleur sens possible, c'est à dire à "exploiter" chaque minute comme un champ de possibles et lorsque je ne sors pas de cette vision je n'ai ni angoisses, ni craintes, ni regrets. J'ai aussi tiré parti de cette situation pour écrire plusieurs livres et j'ai vu les tabous que j'avais dressés contre moi-même s'effondrer, je suis devenue beaucoup plus sympa... pour moi. Il y a donc du positif à partager.J'espère aider et être aidée. Anne
mer, 2010-03-17 16:53
#11
Bonjour, je viens de voir Bernard à la télé. Merci à lui
pour sa détermination, il a l'habitude du public et des média, mais aussi certainement la chance d'être entouré
et soutenu.
J'ai été "prostatectomisé" en 2003, et vais bientôt attaquer
la "thérapie de 3ème intention", j'ai deux enfants jeunes, et une épouse jeune, et la vie de tous les jours nous empêche de prendre du recul, de réfléchir, mais la maison est hantée, comme ma tête...
Qu'adviendra-t'il quand le séisme sera là? Qui les aidera?
Qui m'aidera? Silences polis de mon Généraliste, du Psychologue hospitalier, des Psychiatres consultés...
Combien sommes nous, tous seuls avec notre conscience, nos insomnies, nos idées noires, et pas encore "symptômatiques"? A vous lire!
mer, 2010-03-17 17:01
#12
Je suis sorti de l'hôpital le 30 janvier dernier suite à une leucémie qui a été détectée le 4 septembre 2009 à la suite d'un malaise sur la voie publique du à une extrême fatigue j'ai subi une chimiothérapie assez lourde 5 fois 27 jours d'hospitalisation je ne peut pas dire que je suis totalement guérit mais j'ai une envie de vivre que j'avais pratiquement perdue de plus je me lève le matin avec plein de projets en tète ancien alcoolique, j'ai envie de lutter contre ce fléau qui a peut-être été la base de ma maladie je souhaite à tout ceux qui souffrent de cette terrible maladie, d'avoir autant de soutiens moral et financier que j'ai eu grâce à ma famille et mes amis car comme on me l'a dit ceci participe à 80% de la guérison sans oublier toute l'équipe de soignants, aides soignants et personnel hospitalier qui eu ont fait 80% du reste ce qui fait qu'aujourd'hui je vis à 160%
grand merci à tous et bon courage M C-H
mer, 2010-03-17 20:03
#13
bonjour à vous toutes et tous
depuis 2005, je suis atteinte d'un cancer de la vessie,je suis porteuse d'une poche d'urétérostomie depuis 2006. J'ai fort bien accepté cette contrainte et cela ne m'a jamais posé de problème. Je suis actuellement en chimio (cisplatine-gemzar)
c'est ma 3e chimio, en janvier j'ai terminé une série de
23 séances de rayons.
J'ai été traumatisée par la succession de ces deux traitements, habituellement j'étais tranquille près d'un an entre chaque récidive ou métas, le moral est revenu tout doucement mais pour la première fois j'ai envisagé une mort prochaine et cela me perturbe beaucoup.
damain, jeudi je commence ma deuxième cure, celle de la semaine dernière ayant été annulée pour cause de globules blancs et taux d'hémoglobine trop bas. J'ai bénéficié de 2 culots sanguins qui m'ont vraiment fait beaucoup de bien.
bonne soirée à vous toutes et tous
mer, 2010-03-17 20:16
#14
je viens d'être opéré d'un cancer de la langue.
j'ai fait mon propre diagnostique, avant d'aller consulter.
j'ai vu une "cavité" qui m'a effrayé et confirme celà par
le net...la forme est caractéristique.
ce diagnostique je l'ai fait compte tenu de mon passé de fumeur-bien que j'ai cesser de fumer depuis plus de 3 ans.
Et aussi de profil d'alcoolique.
Hélas les cancer de la langue ne sont pas douloureux.
les malade que j'ai rencontré à Gustave Roussy me font délivrer le message suivant.
En consultant rapidement, j'ai gagne à ce que l'os de la mâchoire ne soit pas atteinte,chose que je ne savait pas.
J'évite ainsi les "trous", le les problèmes d'intestin.
Fumeur, buveur, ou ex...
Si des problème "d'aphte" durent plus d'un semaine.
n'hésitez pas à consulter un stomatologue, (mon médecin traitant n'a pas vu le cancer), et demandez une biopsie.
6 mois de gagnés, c'est l'intègrité de votre bouche,cad de vos vie que vous gagné.
Manger, boire sans difficulté c'est pas rien.
jmB_1944
mer, 2010-03-17 20:17
#15
Ah, j'oublais, merci à Bernard Gireaudeau et
le Journal de la Santé, par qui j'ai connu ce site.
jmB_1944
jeu, 2010-03-18 17:20
#16
Merci
à Babou et Ceronac pour les réponses. Babou a raison, je pense que les commissions pluridisciplinaires ouvrent grand les parapluies, suivent les recommandations internationales. J'aimerais bien consulter un autre oncologue spécialiste du sein,mais je ne sais trop vers qui me tourner, même si je suis prête à faire de la route pour cela. Je n'ai pas entendu parler de ganglion rompu, juste de "quelques rares emboles corticaux" soit une douzaine de cellules et uniquement dans le ganglion sentinelle principal. Je vais continuer à chercher des infos, merci encore pour vos réponses, amicalement, Anne
jeu, 2010-03-18 19:54
#17
Bonsoir Pétrus,
Dans qu'elle région habitez vous ? si ce n'ai pas trop loin je peux vous communiquer les noms de 2 grands chirurgiens spécialisez dans le cancer du sein et la reconstruction mammaire de ma région, je suis à Strasbourg.
Bonne soirée
A bientôt
jeu, 2010-03-18 23:24
#18
En apprenant que j'avais une tumeur au sein que j'ai visualisé sur la radio, après le choc j'ai décidé de faire enlever de suite cette grosse araignée. Le staff a suivi ma volonté (ouf) et j'ai eu la chance d'avoir un bon chirurgien qui a enlevé en même temps la chaîne ganglionnaire car il y avait 2 ganglions malins. Je connais d'autres femmes qui ont dû se faire opérée 2 voire 3 fois!!! j'espère que mon message aidera Pétrus et qu'elle consultera un autre chirurgien...à vous lire
ven, 2010-03-19 11:17
#19
Bretagne
Bonjour Babou, j'habite en Bretagne, à l'autre extrémité de la France quoi! Merci Floflo, çà ne me rassure pas trop que des femmes se fassent opérer 2 voire 3 fois!! La polyclinique dans laquelle je me suis faite opérer est extrémement bien notée en ce qui concerne le cancer du sein, et mon chirurgien, dixit mon médecin traitant, est LE chirurgien du sein entre les mains duquel il faut passer en cas de pépin. ....enfin, quand je dis pépin, c'est une image!!! Non, ce qui me gêne en définitive, c'est cette manie qu'ont tous ces professionnels qui sont certainement excellents dans leur domaine, de sortir non plus des parapluies mais des chapiteaux. Mon chirurgien lui même m'expliquait que pour 95 % des patientes, la chimio n'était pas nécessaire par exemple, mais comme on ne sait pas qui fait partie des 5 % restants, on en fait à tout le monde!!!! Bon, je continue ma recherche d'un oncologue, merci à toutes, et bonne journée.
ven, 2010-03-19 14:43
#20
Bonjour à tous
Je viens d'écouter Bernard Giraudeau sur RMC et j'ai particulièrement été émue par ses propos.
J'ai été atteinte d'un cancer de l'utérus en 1995, diagnostiqué tard car 6 mois plus tard, l'on ne pouvait plus rien faire, c'est ce que le chirurgien qui m'a opéré m'a avoué. Je m'en suis bien tirée, on a absolument tout retiré et j'ai donc été ménauposée à l'âge de 35 ans. Je n'ai absolument pas été aidée par le corps médical aucune aide psychologique. Car il y a la maladie et l'après cancer. quand j'ai su que les marqueurs étaient bons, je me suis effondrée, et j'ai mis plus de dix ans à me relever, heureusement je suis tombée il y a cinq ans sur un psychiatre formidable qui a mis un nom sur mon mal être, la colére, de n'avoir pas été écoutée par mon gynécologue du CHR de Lille, il est d'ailleurs devenu Professeur, qui a refusé de m'écouter quand je disais que je saignais, que j'avais d'atroces douleurs dans le bas ventre et que je ne pouvais plus avoir de vie sexuelle avec mon époux, un an et demi de souffrances, et m'entendre dire en plus que je n'avais rien et que je le faisais "chier"selon ses termes. Si je n'avais pas pris l'avis de mon beau frère médecin, je ne m'en serais pas sortie, il m'a fait faire une conisation et l'anapath a révélé le cancer. Mon gynéco n'a même pas voulu s'excuser. J'aurais voulu l'attaquer au tribunal mais à l'époque on attaquait pas le corps médical, pas pour toucher de l'argent, mais juste pour l'entendre devant un cour d'assises reconnaître qu'il avait commis une faute.
Alors qui que vous soyez, prenez toujours deux avis, cela aurait pu me coûter la vie. Et battez vous parce que demain vaut la peine d'être vécue, vous en sortirez grandi et vous verrez la vie autrement.
Courage à tous
ven, 2010-03-19 23:36
#21
parmi tous ces messages j'aimerai trouver un patient attein d'un carcinome thymique de haut grade mon mari a ce cancer trouvé en mars 2009 il a été opéré très lourde opération avec une exerese incomplete donc chimio radiothérapie il supporte très mal les chimios on lui a retiré une partie des deux lobes plus une partie du péricarde, laveine inominée mais il reste de la tumeur surla veine cave et une métastase osseuse 3eme lombaire que de souffrance il a 76 ans il se demande si celà vaut la peine de se battre il y a très peu de rensignements sur les forums peut être pourrez vous m'aider merci d'avance
sam, 2010-03-27 17:46
#22
Bonjour à tous et d'abord un grand merci à Bernard Giraudeau pour avoir osé dire tout haut ce que les gens pensent tout bas et pour que le cancer ne soit plus une maladie "tabou".
Je réagis sur ce forum car j'ai lu la réponse d'un membre qui a le même cancer que le mien, à savoir celui du fumeur alors que je ne fume pas..... le comble mais je fais partie des 2 % qui peuvent l'attraper.!!!! Quelle chance!!!!
De part mon métier j'utilise de la fibre de verre pendant 10 ans, cette maladie peut elle venir de là ou d'avoir vécue avec un fumeur pendant 17 ans.?
Un avis sur cette question me ferait le plus grand bien.
Le diagnostic est tombé le 17 Mai 2006 (date qu'on ne peut malheureusement jamais oublier) "carcinome épidermoïde" (inconnu pour ma part.) de la bouche de l'othorino, après de longues hésitations de la part de mon médecin généraliste, pensant que c'était une "angine"..........!!! J'ai tout de suite changé de médecin...!!!
Donc à l'aveu de ce diagnostic, j'ai perdu connaissance, car c'est vraiment le ciel qui vous tombe sur la tête...... mais un petit verre d'eau m'a fait reprendre mes esprits. De philosophie bouddhiste et après des lectures de Krisnahmurti sur l'acceptation de la réalité de la vie, j'ai accepté ce diagnostic et j'ai décidé d'affronter seule cette "nouvelle" réalité, que j'ai prise comme "épreuve" de la vie, en me disant aussi qu'elle pouvait me conduire vers un autre chemin. Je passe les détails où je me suis retrouvé à Villejuif par le hasard d'une personne, et pour finir à C. Regaud sur Toulouse où j'ai été très bien soignée après 30 séances de radiothérapie. Je voulais apporter mon témoignage à savoir que l'on peut effectivemment "guérir" du cancer , mais que par contre on subit toutes les conséquences de la radiothérapie à savoir : perte du goût, perte de la salive, glande thyroïde touchée, gouttières à porter et j'en passe, et c'est un traitement à vie, en plus de la maladie au départ. C'est un véritable parcours du combattant et qu'on fait seule, malgré l'entourage ou de la famille ou des amis.
Pour ma part, je ne l'avais pas dit car je ne voulais aucunement subir les "comment vas tu?" car cela m'est insupportable. Donc, je partais toutes les semaines sur Toulouse car j'habite à 150 km et je rentrais le W.E, vivant seule, car la maladie vous éloigne de tout.
Même au centre, on me prenait pour une accompagnatrice, car j'avais continué de me maquiller malgré les interdictions d'infirmières, tout en me renseignant quand même sur le fond de teint que je pouvais mettre et j'apportais mes CD de musique relaxante qu'on me passait durant mes séances et là je pratiquais ma méthode de "relaxation" à savoir je m'éloignais intellectuellement de la séance et je pensais aussi que les rayons ne pouvaient me pénétrer qu'à l'endroit pour lesquels ils étaient destinés. Après je suis allée voir une personne qui m'a retiré le feu et je pense qu'aujourd'hui, je ne suis pas guérie, mais en rémission, comme ils disent, de quoi d'ailleurs, mais je m'en sors bien. J'ai livré mon combat seule face à la maladie et maintenant je n'y pense plus ou tout du moins j'évite d'y penser sauf quand mes RV me rappellent simplement que je fais partie des personnes qui ont un "cancer". Je n'aime pas ce mot, ni le mot "crabe" encore moins. Pourquoi n'y a t il pas un mot plus "positif?
Je terminerai pour dire que maintenant "je sais" ce qu'est d'avoir un cancer et que je ne serais jamais plus la même qu'aurarapant , c'est "tout ce que je sais, mais cela je le sais" comme dirait Jean Gabin.
Merci d'avoir eu le courage de m'avoir lue jusqu'au bout car j'ai été un peu plus bavarde que je ne le pensais.
Bon courage à tous et à toutes qui en sont qu'au début et encore merci à ce site d'exister.
sam, 2010-04-10 21:48
#23
LE CANCER N'EST PAS LA FIN DE SOI.
Je pratique la course à pied (trail, marathon, 50 km, 100 km et même 24 heures) depuis 1999. Atteinte d'un cancer du sein en 2004,je remue ciel et terre pour être opérée rapidement afin de partir en Chine pour un raid de 15 jours (désert et montagne) Dès mon retour, je commence une radiothérapie. Un mois plus tard, je participe au marathon de La Rochelle, en améliorant mon chrono.
Début 2006, je participe à mon 2e 100km afin d'effacer la maladie. A mon arrivée, je me jette dans les bras des amis venus m'encourager, après avoir pulvérisé mon chrono de 20'. Je leur dis :"je suis guérie".
Comment peut-on imaginer courir 11 h 10, à 54 ans, en étant malade ? Et bien, plus jamais je n'oserai prononcer cette phrase.
En mai 2007,de retour d'une compétition, je suis opérée, en urgence, d'un cancer colorectal, suivi d'un chimio.C'est l'effrondrement. Comment est-ce possible, je ne me sentais pas malade et voilà que la chimio va me rendre malade. De suite, je demande au chirurgien quand vais-je pouvoir recourir, et à l'oncologue vais-je pouvoir m'aligner au départ du marathon de la Rochelle. Pas de problème. Ils vont décaler une chimio. J'y suis allée, j'ai couru et j'ai terminé avec des larmes de bonheur, dans un temps raisonnable. Sur le chemin du retour, je ne parvenais pas à me satisfaire de ma course. Je me suis dit qu'il fallait que d'autres sachent que c'était possible. Je me devais de transmettre. Avec un groupe d'amis, j'ai alors mis en place un défi : la Traversée du département de la Loire. 160 km en 4 jours, lors du w.e de Pâques 2008. celle-ci était parrainée par 2 grands coureurs ligériens : Michel Bégonin et Gilles Guichard, qui sont toujours à nos côtés.
J'ai effectué les 160 km en courant, des coureurs m'ont accompagné ici ou là, nous avions également mis sur pied 4 petites randonnées pour ceux qui ne pouvaient pas courir. Des ravitos placés tous les 7 ou 9 km permettaient à ceux qui ne pouvaient ni courir, ni marcher, de venir échanger. Cette Traversée eut lieu sous une météo excécrable : pluie, vent violent, froid glacial, neige.Heureusement l'accueil des municipalités fut chaleureux. Evidemment, ces conditions ne permirent pas de rassembler un max de monde.Néanmoins, nous avons pu remettre deux chèques de 1200 € l'un au Comité Loire de la Ligue contre le Cancer et l'autre à l'Association PH7 de l'Hôpital Bellevue de St Etienne.
Début 2009, on me découvre des métastases pulmonaires alors que, suite à la Traversée de la Loire, nous avons créé une Association "Courir pour Guérir" (car on ne court pas seulement avec ces jambes)
et que nous préparions un nouveau défi : participer aux 24 heures de course à pied, tout près de chez nous, à Roche la Molière. "Courir pour Guérir" présenta 5 équipes et 4 individuels. Soit 45 personnes qui ont parcouru plus de 1522 km. Dans nos équipes des marcheurs, des coureurs, des biens portants, des malades et des handicapés. Car pour nous, l'important c'est le métissage de la santé et de la maladie, nous rejetons les ghettos.
Personnellement, j'ai couru, pour la 1ère fois 152 km, en 24 heures. Performance qui me vaut, à 60 1/2 ans, d'être qualifiée pour les Championnats de France qui se dérouleront, à Roche la Molière, les 5 et 6 juin prochain. Notre Association sera encore présente, par amitié pour les géniaux organisateurs mais ce ne sera pas notre défi 2010. Celui-ci aura lieu au sein de la Foire Economique de Montbrison - Loire FOrez les 7, 8 et 9 mai.
Si vous habitez près de chez nous, venez courir ou marcher sur un tapis d'entraînement, si vous souffrez d'un handicap physique venez faire du hand-bike, monté sur un home-trainer et si votre maladie ne vous permet ni l'un, ni l'autre nous vous ferons visiter notre ville oula Foire à l'aide d'une joëlette.
Il y a aura aussi un coach, en sport adapté, qui fera réaliser de petits tests ainsi que la diététicienne de la Ligue et un médecin nutritionniste de l'ADPEN.
Nous espérons recueillir 5000 € que nous reverserons, comme d'habitude, à la Ligue Loire et à PH7.
Après une radio-fréquence, en juin 2009, je viens de terminer 6 mois de chimio, j'attends le verdict du Petscan, dans 2 ou 3 semaines.
Malgré des effets secondaires pas très agréables, je vais commencer un entraînement spécifique pour le Championnat de France de 24 H. J'ai lu que des recherches américaines et scandinaves avaient démontré que le sport pratiqué de manière plus ou moins intensives, permettait de moins ressentir la fatigue lors de chimios. Voilà qui, quelque part me rassure, car je trouvais bizarre de ne jamais souffrir de fatigue alors que c'est le 1er symptôme dont se plaignent les malades. Moi je me bagarre avec mes mains, mes pieds, ma bouche, mes lèvres. Je me dis que si j'ai des capacités, physiques et psychiques, pour courir 50, 100 km ou 24 heures, par n'importe quel temps, je peux, peut-être, utiliser ces capacités pour guérir. Je n'oublie pas l'importance de l'entouragen trop souvent sur-proctecteur, au lieu de nous aider à avoir des projets, des rêves et nous accompagner dans leur réalisation.Il est vrai que ce n'est pas évident d'être proche d'un malade.
Bon courage à ceux qui lirons ces lignes que j'espère retrouver sur notre site : www.courirpourguerir.com
Vive la VIE !
sam, 2010-04-10 23:02
#24
Que de choses importantes à retirer de ce témoignage qui déjà donne l'espoir à ceux qui veulent y croire, ou n'y croit pas ou plus...
"l'important c'est le métissage de la santé et de la maladie, nous rejetons les ghettos" : joli message là-aussi... et tout ça contribue à aider la Ligue...
Bravo et respect !
Dans salle de soin un article est intitulé "vaincre la fatigue par le sport"... très interessant et rejoint complètement votre témoignage.
jeu, 2010-04-22 13:38
#25
J'ai été opéré le 24 février d un cancer du sein, je vais bien, je suis un traitement de chimio préventive car j ai 32 ans.
Une semaine avant le résultat de la biopsie, nous allions signer un prêt immobilier, à ce jour, nous attendons des réponses pour les assurances. Je souhaiterais savoir s' il y a des assureurs partenaires des associations, pour pouvoir faire des demandes ailleurs. Si quelqu'un est dans mon cas renseigner moi s'il vous plait, je ne sais pas à qui m'adresser.
Un grand merci à tous.
jeu, 2010-04-22 20:55
#26
J'ai eu un cancer du vagin en 2004 et un cancer du col en 1990, si vous avez , vous aussi été touchés par ces cancers, contactez moi pour qu'on en parle . merci .ANNA
ven, 2010-04-23 09:28
#27
@Amélie: Bonjour Amélie,
Je ne sais pas si vous connaissez la convention Aéras, qui a pour but d'aider sur ces questions de prêts: http://www.aeras-infos.fr/
Sinon, le groupe Allianz est partenaire de l'association Vivre Avec: http://www.vivreavec.org/
Bon courage,
dim, 2010-04-25 22:04
#28
En ces beaux jours de printemps et le soleil donnant nous avons tous envie de profiter de ces rayons seulement je dis attention au soleil et au dégât si on ne se protège pas. Pensez à vous mettre de la crème solaire et protéger votre capital soleil.
Mais le mélanome c'est aussi dû à un grain de beauté. Mon mari a malheureusement vécu le mélanome et le cancer l'a emporté au bout de 13 mois. Avec toutes les phases du protocole à vivre croyez moi une vie bascule en peu de temps .
lun, 2010-04-26 13:40
#29
réponse à fanou
oui je suis de votre avis la vie bascule très rapidement il y a un an mon mari a eu subitement dans le thorax un mois après le verdict tombait cancer du thymus de haut grade opération radiothérapie chimio et sans uncun espoir de guérison alors oui il faut profiter chaque jour de ce qui nous est offert.AMICALEMENT
jeu, 2010-04-29 19:33
#30
Bonsoir,
Je suis toute nouvelle sur ce forum.
Opérée en 2007 d'une tumorectomie avec ablation de la chaine de glanglions, chimio et radiothérapie.
En même temps, j'ai eu une pancratite aigue.
Lorsque l'on ma dit que je devais avoir 17 injections d'hercepine, moi qui croyais être sortie d'affaire, j'ai refusé tout net. De plus, l'oncologue m'a dit que cela coûtait cher, j'ai culpabilisé.
Aujourd'hui, je ne suis plus suivie, j'ai parfois peur, mais j'ai fait un choix.
J'espère trouver ici un peu de réconfort car je ne parle jamais de mes angoisses à ma famille.Merci d'être là.
Cordialement
ven, 2010-04-30 22:08
#31
bonsoir ANNE, je viens de lire votre message ou vous dites arrêter le traitement c'est votre choix, mais par contre que votre oncologue vous dise que les injections coutenr chères celà ne le regarde pas votre santé avant tout et vous n'avez pas à culpabiliser, mon mari lui a des piqures EPO à 1200 euros les 4 il en a toutes les semaines, lui aussi a décidé d'arrêter la chimio il ne supporte pas du tout le traitement. malgré tout bon 1er mai car la vie continue heureusement valpat
sam, 2010-05-01 19:13
#32
Bonjour,
ma mère est décédée en janvier dernier des suites d'un cancer de l'endomètre. C'était une rechute et cela a évolué vers les poumons. Elle a fait huit mois de chimio qui l'ont épuisé et le cancer a pris le dessus.
Nous (ses proches), nous nous sommes intéressés à un traitement en étude au Canada et aux Etat-unis, le DCA (le dichloroacétate, dont les premières recherches sont prometteuses...
Malgré cela, les cancérologues français qui l'ont suivie n'y ont accordé aucun intérêt. L'ARC, contactée via une amie qui y travaille, ne connaissait même pas cette étude pourtant sérieuse. Nous avons dû nous même mener une enquête sur internet pour récolter des publications scientifiques à ce sujet et finalement nous sommes entrer en contact avec l'équipe médicale canadienne.
Mais ma mère n'étant pas soutenue par ses médecins en France n'a pas souhaité tenter le traitement.
Je souhaiterais savoir si d'autres personnes ont des témoignages sur ce sujet, qu'il s'agisse de patients ou d'études scientifiques récentes.
Merci beaucoup.
Vincent
Pour ceux qui veulent un résumé des recherches sur le DCA, ci-joint un article paru dans la Recherche
http://www.larecherche.fr/content/recherche/article?id=7441
lun, 2010-05-03 05:47
#33
bonsoir ou bonjour à tous, j'ai du mal à dormir et une question me tracasse, y-a t'il parmi vous mesdames une personne qui aurai eu ce type d'opération et combien de temps en a telle souffert(opérée le 17/02/2010, PUIS après complication le 03/03/2010 voila ce qui m'arrive.On m'a prélevé un lambeau(muscle+peau) dans le dos a droite pour m'enlever la peau brulée de la radio thérapie, puis de la curie thérapie,dans la foulée on ma proposé une reconstruction, je n'allais pas dire non, car en plus on m'a fait l'ablation du sein gauche (j'ai 58ans ) et 27 ans que je tien le coup, sauf que cette fois-ci je souffre le martyr dans le dos, je suis toujours a la morphine et même la douleur est toujours là. y a t'il quelqu'un qui à vécu ca et qui peut me dire combien de temps cela dure de souffrir ainsi.
je ne pense pas etre trop douillette car avec les 5 cancers, et donc les opérations , chimio, radio et curie thérapie, je pensai...à tort avoir eu plus que mon quotat de souffrance....merci pour les réponses
lun, 2010-05-03 21:01
#34
BONSOIR ETES VOUS SURE QUE la douleur provient du prélèvement de lambeau ? mon mari a eu des douleurs semblables dans le dos et c'était une métastase osseuse due à un cancer du thymus après bien des souffrances on lui a proposé de la radiothérapie et au bout de 3 séances il n'avait plus mal du tout celà va faire un an parlez en à votre cancérologue bon courage
lun, 2010-05-10 11:29
#35
Pour la personne qui dit Le cancer n'est pas la fin de soi
Pesez quand-même vos mots Je ne peux plus marcher
Pas deux cancers ne se ressemblent ( pas tous au même stade et pas tous avec le même nombre de tumeurs ni les mêmes tumeurs ) Certains courent, certains sont morts et certains sont comme moi Soyez gentil le cancer ce n'est pas un rhume Je souffre tous les jours Je lirai mieux tout cela après Il faut faire attention aux comparaisons Courir pour guérir ha ha ha ha ha sans méchanceté Il faut faire attention aux mots que l'on emploie Mais j'irai voir votre site avec plaisir Je suis sophie du site http://www.sophielatour.com
lun, 2010-05-10 13:02
#36
C'est vrai que le témoignage de Michecotay se veut encourageant pour tous... Il me semble d'ailleurs avoir compris que c'est le but de son association de ne laisser personne en cours de route... Dans son message, il évoque tous les cas, et même les personnes ne voulant pas faire de sport du tout, à travers ces mots que je reprends ici :
"Si vous habitez près de chez nous, venez courir ou marcher sur un tapis d'entraînement, si vous souffrez d'un handicap physique venez faire du hand-bike, monté sur un home-trainer et si votre maladie ne vous permet ni l'un, ni l'autre nous vous ferons visiter notre ville oula Foire à l'aide d'une joëlette."
Cependant, votre réaction est tout-à-fait compréhensible et respectable... le choix des mots est important pour les gens qui souffrent.
lun, 2010-05-10 17:53
#37
Carcinum papillaire! Le verdict est tombé il y a déjà plusieurs mois. Ablation totale de la thyroïde (le chef d'orchestre s'est affolé) et traitement à l'iode radio-active. Aujourd'hui, échographie de contrôle ; un nouveau ganglion s'est implanté dans la zone. Sans y être invité bien sûr! D'où vient-il? Qui est-il? Suite au prochain épi-xamen!
Carcinum papillaire. C'est surtout une forte culpabilité. On ne se sent pas "assez" malade mais on se plaint. Le pronostic vital n'est pas engagé mais on a pourtant très peur. Alors, on a envie de demander pardon à ceux qui souffrent plus.
mar, 2010-05-11 13:05
#38
Comment aider les créatifs ?
Le témoignage de Sophielatour est bouleversant, je suis allée voir son site; est-ce que ses chansons peuvent être mieux diffusées ? Peut-on l'aider ?
Ou plutôt comment mettre en place des synergies pour aider les créatifs - et nous le sommes tous - à s'exprimer, se faire connaitre et s'épanouir ?
mar, 2010-05-18 12:46
#39
bonjour
je suis toute nouvelle dans cette communauté et je la découvre. Une première chose me fait drôle, pourquoi ne pas mettre son nom comme identifiant ? Y a t il danger ?
Je suis ds les hôpitaux depuis octobre 2009, pour un cancer du sein, huit ganglions enlevés because métastase, 6 chimios et maintenant radiothérapie jusque fin juin tous les jours. J'ai découvert des personnes hospitalières d'une qualité humaine rare et précieuse,etj'espère évoluer grâce à elles.
Les rayons commencent mais si certains ont des conseils ils sont les bienvenus car je commence à avoir mal à ma cicatrice. Merci et à bientôt
mer, 2010-05-19 18:34
#40
bonjour,
j'ai 50ans et j'ai appris en février que j'avais un cancer rein,poumon avec tumeur au rein gauche et je viens de terminer mon 1er traitement de 1 mois sous "sutent" et je voulais savoir si les effets indésirables s'arrêtaient pendant les 15 jours d'interruption du traitement.
merci d'avance
mer, 2010-05-19 19:09
#41
Bonjour CATCAT 77,
Pour la radiothérapie, il faut surtout appliquer une pommade comme la biafine par exemple et ce plusieurs fois par jour après la radio, mais surtout pas avant d'y aller. Ne pas utiliser non plus de déodorant durant toute la période et quelques semaines après. Je viens d'écrire au ministère de la santé car la biafine était jusque là remboursée elle ne l'est plus. J'ai donc conseillé au premier ministre une quarantaine de radiothérapies pour son ministre de la santé. Sinon il existe également une crème vendue en Allemagne "wala", qui marche tout aussi bien.
Ne soyez pas effrayée si vous êtes sans force, car parfois la radiothérapie réactive la toxicité de la chimio. Le plus important pour vous aujourd'hui est d'arriver en boucle du traitement, tout se passera bien.
Bon courage.
Babou
mer, 2010-05-19 22:54
#42
bonjour PATOCHE
en ce qui concerne les effets secondaires c'est très variable celà dépend du produit de la constitution de la personne pour mon mari il a une chimio toutes les trois semaines il est bien que la dernière semaine c'est à dire juste avant la chimio vous pouvez vous renseigner sur le forum il y a des astuces pour mieux supporter les effets secondaires bon courage amicalement
ven, 2010-05-28 11:24
#43
Bonjour, cancer du colon découvert en novembre 2009 avec grosses métastases hépatiques... et sourde en plus ! je déplore les diaporama car je n'entend pas les témoignages : B Gireaudeau, M Riccard, etc.... n'y a-t-il pas moyen d'av oir les textes ? Merci.
Sinon, je suis en chimio thérapie depuis janvier et ça se passe bien, je n'ai jamais voulu perdre mon moral (ai été infirmière donc je savais ce qui m'attendais) Oui il faut garder et entretenir son moral, se lamenter ne sert à rien, sinon à ralentir les effets des traitements : au bout de 7 chimios : diminution de 50% on commence à envisager l'intervention chirurgicale. Bien sur je ne suis pas encore sortie de l'auberge, mais ça marche. Merci pour ce site que je découvre.
ven, 2010-05-28 16:58
#44
J'aimerais avoir l'avis de personnes svp ayant eu un cancer du sein et a qui l'on a donné de l'hormonothérapie. J'ai lu sur Internet les inconvénients, est-ce que c'est vrai? j'aimerais connaître les difficultés que ces femmes ont rencontrées.Je commence les rayons et l'Oncologue a prévu 5 ans d'hormothérapie et ça me fait peur.
sam, 2010-05-29 08:35
#45
Quand le cancer est hormonodépendant, c'est la seule option à prendre pour provoquer une ménopause artificielle et éviter le risque de propagation. Il y a des effets secondaires mais relativement faibles.
sam, 2010-05-29 09:11
#46
Bonjour Bernadette,
L'hormonothérapie, au même titre que la radiothérapie ou la chimio ou... peut faire peur, parce que c'est l'inconnu... on ne sait pas comment on va réagir face à ces traitements-là. On lit souvent des témoignages négatifs, les personnes qui ont plutôt eu des effets secondaires et ne les supportent pas bien, parce que quand ça se passe bien, c'est plus rare que les personnes en parlent, mais ça existe aussi !! il faut en tenir compte... Il est bien évident que si on commence par lire la liste des effets secondaires, on a encore plus peur, mais peut-être n'auras-tu pas "tous" les effets secondaires, peut-être n'en auras-tu qu'un ou quelques uns ou alors pas du tout !? Chaque corps, chaque personne réagit différemment... Peut-être supporteras-tu bien ces effets secondaires si tu en as ? Pour les contrer (les adoucir, les supporter) il existe également des solutions que tu découvres au fur et à mesure avec ton oncologue. Et si tu entres dans la catégorie des gens qui ne supportent pas du tout, alors avec tes médecins, suivant ton propre cas, une solution pourra être trouvée... Je pense que l'essentiel, comme pour les autres traitements, c'est de communiquer avec ton oncologue ou ton médecin traitant.
sam, 2010-05-29 11:28
#47
Je recherche des personnes ayant comme moi un cancer de la langue. Opérée en juin 2009 pour une récidive ( ablation de l'hémilangue gauche + curage cervical)et ayant suivi une radiothérapie combinée à une chimio, je voudrais bien savoir si ce que je ressens est "normal". J'ai découvert "au jour le jour" les séquelles du traitement et ne vois guère d'amélioration dans mon confort de vie au bout de tant de mois.Mon corps a bien repris des forces et j'ai stoppé la perte de poids mais ma bouche ne me laisse pas de répit et mon alimentation particulière (surtout liquide) rend la vie sociale diffcile. Ceci dit, je suis énormément soutenue par mon mari et mes enfants, sans compter les amis et je ne suis pas à plaindre. mais les médecins ( spécialistes ou généralistes) ne me disent jamais si je peux espérer mieux.J'attends des témoignages qui m'aideraient à patienter..
mer, 2010-06-02 22:13
#48
ce forum..j'y viens, apres avoir ecouté hier soir a la telé, monsieur Giraudeau... a vrai dire, je voulais zapper, car depuis le 4 avril , 14 heures 18 minutes. je me suis prise les pieds et me suis retrouvée par terre. dans le cancer de mon homme..... melanome malin. depuis, j'avoue que je suis passée par tous les etats possibles et immaginables! la peur; l'angoisse. la trouille noire, celle qui vous colle au mur et vous tient la. immobile;
vraiment, je me suis pas sentie a la hauteur....... c'est comme un brouillage systematique de toute pensée.
mon homme, lui, et bin. il est resté tetanisé une semaine; pas plus. ensuite, il m'a dit je suis la! encore la! et il faudras apprendre a vivre avec ce que j'ai;
apres la premiere exerese de diagnostique, direction toulouse, ou on a pratiqué l'exerese plus large, prelevement du ganglion sentinelle.
l'attente............ et voila que on a appris a vivre avec les infirmieres a la maison, a vivre au rhythme de la cicatrice enorme, du linphoedeme de la cuisse. betadine, garze, boiterie. ......
retour ver l'hopital pour avoir la reponse. pas de metastases. pas de traitement.. surveillance; tous les trois mois,pendant deux ans. et les visites chez le dermatologue entre temps; faudras vivre avec cette epée de Damocles, enfin, on a tous! des que on vient au monde l'epéé suspendue, mais la; disons que on la sent chatouillante, presente........pesante............
pour moi, mon homme est ma vie.30 ans de vie commune, un chemin beau, solaire, riche. libre!
lui, un baroudeur, qui a travaillé dans tous les deserts du globe( ceci explique peut etre sa maladie, son malalhomme, comme je dis), moi de mon coté, je vis avec mes pinceaux, mes toiles, mes eleves.
il a 58 ans, moi 49............ on a un enfant, soleil de notre vie, 29 ans, qui devra lui aussi suivre des controles, car comme son papa, des grains de beauté un peu partout.
ce mot, cancer, fait peur.. parce que il plonge dans la solitude interieure, parce que ca fait mal, parce que on se dit que c'est pas juste; la premiere chose que j'ai pensé : pourquoi nous? pourquoi lui? mais dans la salle d'attente de l'hopital, a la premiere visite chez le cancerologue, j'ai souris et j'ai murmuré: pourquoi pas nous? en voya,nt les autres patiernts. attendant sagement.........
quand on nous a annoncé que il y avait pas de metastases. on a rien dit. on s'est simplement regardés; moi j'ai pleuré. je savais pas pourquoi du reste...... c'est parti comme ca!
apres deux heures et demis de route, a la maison. on a diné et on est allés se coucher a 21 heures! on a fait le tour du cadran! comme on dit!
la vie reprends......... doucement........ il est a la maison, on continue de vivre tranquillement, dans notre maison au milieu des bois de chenes........il boite, pour la premiere fois dans ma vie, c'est moi qui ai fait le jardin potager. pour lui faire plaisir; il ne peux pas se plier, faire d'efforts. ( je suis nullissime! pour ce qui est planter, jardin, et ce genre de choses!) alors que lui, c'est son plaisir.
mais comme j'ai dit! il n'est pas question que cette année on ne mange pas nos tomates!
la vie continue....... mais parmis les chenes, j'ai l'impression que quelque chose guette.
courage a vous tous et toutes........... la vita é bella!!!!!! comme on dit dans mon pays .
ven, 2010-06-04 21:34
#49
BONSOIR JE REJOINS CE FORUM ALORS QUE LA MALADIE NE FAIS PLUS PARTIE DE MON QUOTIDIEN POUR L'INSTANT. J'AI 47 ANS ET J'AI EU LA MALADIE D'HOCHKING A 16 ANS ET UN CANCER DU SEIN A 39 ANS. AVEC CHIMIO LES DEUX FOIS ET RADOIOTHERAPIE EN PLUS POUR LE SEIN. CELA A ETE TRES DUR POUR MON CANCER DU SEIN J'AI PERDU MES CHEVEUX ET JE NE L'AI PAS ASSUMES.J'AI EU TRES PEUR MON FILS N'AVAIT QUE 4 ANS. JE ME SUIS BATTU POUR MES DEUX ENFANTS ET JE SUIS LA MON FILS A 12 ANS ET MA FILLE VA ME DONNER UN PETIT FILS DANS DEUX MOIS.JE SUIS SUIVI TOUS LES ANS MAIS J'AI TOUJOURS AUSSI PEUR AU MOMENT DES CONTROLES. COURAGE A TOUT CEUX QUI SONT EN PLEIN DANS LE CALVAIRE DU TRAITEMENT, BATTEZ VOUS ET GARDEZ ESPOIR, DANS UN COMBAT IL Y A TOUJOURS UN GAGNANT ET CA SERA VOUS.
lun, 2010-06-07 20:28
#50
je me présente Marie-Christine 48ans j'habite le Pas de Calais ,j'éléve seule mes 4 fils aprés 15 ans de violence conjugale et une vie oh combien chaotique ; maladie ,dépression !! UN CALVAIRE !!Je commençais tout juste à refaire surface ;à revivre oui je dis bien REVIVRE , qu'à nouveau la maladie frappe à ma porte ,elle ne m'aura pas laissé beaucoup de répit ! Je viens d'apprendre que j'avais un cancer du sein avec une volumineuse lésion classée ACR5 etc; J'attends maintenant les résultats des 3 biopsies .Je suis ANEANTIE .Pourquoi encore moi ? J'estimais avoir suffisamment donné avec mes ennuis de santé et m'étais dit ...le cancer , pas possible , je ne pouvais pas encore me "choper " ça ! Je suis catho mais me dis tout de même pourquoi me faire encore subir cette terrible épreuve ? mes enfants ont encore besoin de moi !! Je n'ai plus de moral ,et cette chimio la chute des cheveux ,mes cils ,sourcils ..je ne pourrai plus me regarder dans le miroir ! j'ai encore des choses à faire sur cette terre ;je n'accepte pas ,j'ai mal à l'idée de peiner les gens que j'aime et qui m'aiment ! je me pose beaucoup de questions . J'aimerais que vous puissiez m'apporter de l'aide , du réconfort . Merci
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bonjour ,mon beau frere a un cancer ( c est bien triste ) mais je pense bcp a ma soeur aussi ( 24 h sur 24 avec lui ) et des fois je ne sais pas quoi lui dire pour la soutenir !!