La Maison du Cancer>

c'est vrai on a l'impression d'etre dans un systeme medical bien organise il faut consommer les medicaments .J'ai lu la semaine derniere la liste des medicaments derembourses dans tres peu de temps quel gachis mais de nouveaux medicaments sortent sur le marche il faut les prescrire? sauf que pour certains medicaments il n'y a pas de remplacement possible .La biafine tres employée dans le cancer du sein et radiotherapie plus remboursee, les nouvelles cremes sont toutes plus chers et ne parlons pas de l'apparition des huiles seches 45 euros en moyenne le flacon en spray mais ce n'est pas un medicament . Comment faire pour acheter une telle creme quand vous n'avez plus que 50% de votre salaire en
indemnites journalieres et que vos charges elles ne baissent pas meme si vous etes en longue maladie.Mon medecin traitant m'a dit la semaine derniere 2012 9500 generalistes partent en retraite seulement 3500 prennent le relais. Penurie de generaliste penurie de genycologue,d'oncologue fermeture de centre de radiologie,regroupement se service dans les hopitaux,franchement il ne vas pas falloir etre malde d'ici peu de temps moi cela me fait peur pour mes enfants .Alors
qu'en france on a la chance d'avoir une tres bonne medecine
des supers medecins des tres bons hopitaux mais partout le meme stress tout le monde cours .Moi l'hopital ca m'a donne le tourni, jour et nuit ca ne s'arrete jamais.Le personnel soignant est ereinte et malgre cela ils sont toujours disponibles mais presses.Franchement quand on a une maladie grave de temps en temps j'aimerai que quelqu'un m'ecoute et m'entende mais ils n'ont pas le temps ,trop de patients.Il ne reste que le medecin traitant qui malgre des consultations sur rendez vous, vous recoit ave 1 heure de retard et qui s'excuse de son retard .Moi je prefere attendre 1h mais je sais que lui au moins il prendra le temps de m'ecouter. Quand on est malade il faut prendre le kit du bon patient: muet,adaptable et surtout la patience
si vous prenez les 3 le bonus c'est la bonne humeur.parfois j'ai l'impression que les medecins pensent que quand on est malade on a plus de cerveau ou on est devenu idiot subitement mais ils n'ont pas beaucoup le temps d'expliquer les traitements et comment on les pratiquent au quotidien.Et
apres on nous dit que le moral est la clef de voute de la reussite du traitement,quand je sort de la radiotherapie je suis je deprime pendant quelques minutes mais voila le taxi arrive et le chauffeur me dit bonjour allez on y va je vous ramenne et il me parle normalement et souvent nous rions ensemble c'est un pur moment de detente merci a eux

bonjour, je suis nouvelle sur ce site.
je suis manipulatrice en radiothérapie, le cancer, les patients, les familles, l'écoute tout est dans mon domaine de tous les jours.
chaque jours, moi et mes collègues voyons entre 45 à 55 patients.c'est la "chaine", et cela m'écœure!!
et cela ne va pas cesser!!
les soignants se plaignent de la montée en charge du travail, de la montée en charge du nombre de patient, de la montée en charge de cette lourdeur administrative ....
on se plaint de ne plus avoir du temps à accorder aux patients, et c'est douloureux, de ne pouvoir être là quand il le faut. de toujours être obliger de passer le relais à quelqu'un qui ne prendra pas en compte, cette idée que l'on a détecté un problème chez un patient. alors quand prenant 1/4 d'heure pour discuter avec ce patient l'on pourrait l'aider à résoudre son problème, juste en l'écoutant, car bien souvent il s'agit de cela.
il y a trois ans, j'ai monté un projet la consultation d'annonce paramédicale au sein de mon service. projet papier, qui faisait parti du plan cancer 2003/2007.projet dit on obligatoire pour une bonne prise en charge des patients.
ce projets a été mis à l'essai,sur trois mois. forcement des choses étaient à améliorer, à restructurer...
mais par manque de cohésion, par manque d'investissement du personnel, manque d'investissement de l'hôpital, de finance, ce projet a été écarté pour la paix de certains!!!
je vous assure que cela dégoute!!
les patients étaient contents, avaient pris certain repère, étaient moins agressif.... et m'offraient un grand cadeau: le merci d'avoir pris du temps pour eux, certains en étaient même gênés,de prendre mon temps!!
bref cela fait un an que j'attends que ce projet refasse surface, mais apparemment ce n'est pas une priorité!
je ne sais que faire, car sans finance le poste pour cette consultation paramédicale n'est pas crée, donc je ne suis pas remplacée sur le poste de manipulatrice... nous sommes déjà en sous effectif...
bref que dire de plus... le système me fait honte

Je suis hélas d'accord avec vous patrico75; mon amie est malade depuis plus de 13 ans maintenant, oui, treize... et elle a sans doute beaucoup rapporté aux labos. Même si elle a coûté à la sécu, pour rien, puisqu'elle ne guérira pas. On lui a même quasiment imposé l'HAD, sous prétexte qu'elle était en chimio. Ce qui nous a créé plus de contraintes que d'avantages, car la seule fois où nous avons eu besoin d'une intervention nous nous sommes entendu répondre: allez aux urgences. On a tout essayé avec elle tout: radiothérapie, hormonothérapies, tous les examens possibles, en plus des bilans d'extension normaux, TEPscan, biopsies, cimentations pour rien sur des lésions osseuses condensantes où même l'aiguille ne passait pas. Chimios en tout genre. Au bout de treize ans de calvaire on lui dit de continuer la chimio, avec pour seul argument 'si vous n'en n'aviez pas ce serait peut-être pire'. Ce n'est pas un argument, sachant qu'elle a toutes les muqueuses brûlées par le taxotère, qu'elle a des hémorragies constantes, plus aucun goût sauf la brûlure de l'acidité, qu'elle ne peut même plus dormir dans un lit, car elle s'y étouffe en raison des nodules qu'elle a aux poumons. Sa vie n'en est plus une. Mais elle alimente les laboratoires. Elle a pris maintenant la décision quelque soit le résultat de son prochain scanner, d'arrêter toutes les chimios. Mais le pire dans son cas, c'est qu'elle est allergique à tous les morphiniques et ne trouve pour soulager ses douleurs osseuses que de....l'Advil. Peu, très peu, et ce depuis quatre ans que les métastases osseuses sont apparues.
Merci de parler vrai.

Nathalie 974,

En 9 ans j'ai eu 2 cancers du sein et 2 cures chimio-rayons, et le poste de consultation paramédicale dont vous parlez est exactement ce qui fait défaut.

A chaque consultation, pendant les traitements ou maintenant le suivi, je hiérarchise mes questions, puisque tout ne pourra pas être développé, et je sors de chaque consultation avec des questions encore en poche... jamais rassurée.
Je ne peux pas m'en prendre aux oncos et aux soignants qui sont déjà débordés.
Mais j'en ai marre de me taire et de m'inquiéter en silence, et d'attendre pour n'avoir que des bouts de réponses.

Que le communautarisme se développe sur internet est une des conséquences de cette absence d'écoute. Mais ça aussi il faut le taire, les équipes médicales s'en offusquent !
Persévérez dans votre projet, il est indispensable. En tout cas merci de l'avoir déjà fait exister.