La Maison du Cancer>

Bonsoir Pauline,
Difficile de te donner un avis quand la décision finale est si personnelle... Peut-être ne pas perdre de vue qu'avant tout chose c'est ta santé, tu dois penser à toi. Tu sais que tu auras des contraintes journalières, es-tu prête à les faire ? Il ne faut pas en faire un problème de conscience, si ce n'est pas toi ce sera quelqu'un d'autre qui ne se pose pas de questions pour faire ce genre de chose... Si tu dois le faire, ne le fais pas à reculons autant pour toi que pour les autres et si tu choisis de ne pas le faire, il faut que ce soit sans culpabilisation qui n'a pas lieu d'être...
Quand j'ai un problème à résoudre, je le pose sur papier, d'un côté le positif pour moi, de l'autre le négatif (ou du moins le négatif que je ressens), ça donne déjà un aperçu et permet de poser les choses, de mieux se situer par rapport au choix à faire... Parles-en autour de toi, aux gens qui te connaissent bien... n'hésites pas à demander de plus amples explications si besoin ou à poser des questions qui te viendraient, aux médecins. Autorise-toi à écouter ton choix profond, juste le tien, sans contrainte, juste être en accord avec toi-même... alors ce sera le bon choix pour toi. Et pour finir, je pense qu'avec un protocole classique on fait aussi avancer la science !

C'est normal Pauline, tu traverses une difficile période... autorise toi juste à faire ce que tu me décris-là = ce que tu as envie. Fais-toi plaisir, ça fera pencher la balance pour lui donner le bon équilibre. Crois-bien que les médecins comprendront parfaitement ton choix. Ce n'est pas de l'égoïsme... Pensez à ses enfants avant soi-même c'est une chose, ce qu'on te propose en est une autre. Maintenant, même si tu choisis de faire cette expérience, fais-le d'abord en fonction de ce que ce traitement peut t'apporter par rapport au classique. Je suis sûre que la généalogie peut être une super thérapie ! déjà par les recherches à effectuer remplies d'émotions de partir à la recherche de ta famille et aussi par les connaissances que ça provoque forcément, de gens qui font les mêmes recherches ! Garde bien tes projets et tes rêves...

Bonjour Pauline
Je ne peux que te dire comme Ceronac, prends soins de toi ecoutes toi et la décision que tu prendras, sera la bonne. Il faut aussi des gens dans les traitements conventionnels pour comparer.Il n'y a que toi qui connais la réponse pour toi et ce n'est pas de l'égoisme que de décider de vivre ce qui est bon pour soi.Les medecins ont le devoir de proposer mais ne juge acbsolument pas les décisions prises par les patients. Si tu y vas, vas y sans contrainte et sens toi libre dans ton choix.
Et surtout gardes bien tout tes projets, il sont forcement bon pour toi.

Bonjour à vous tous,
Je voudrais des renseignements puisque je n'ai que la secrétaire qui m'informe. Et comme je viens de lire dans la rubrique quelque chose qui m'a interessé concernant les sarcomes de la cuisse. Je pose mon problème.
Dans mes premiers visites, il y a deux mois maintenant le traitement allait être celui ci :
- radiothérapie - opération - et si nécessaire chimio
je vois il y a quinze jours l'oncologue : je n'avais pas le moral, et je ne voulais pas me soigner (pour d'autres raisons que le cancer).
Il me dit que je fais comme je veux mais que des portes jartelles sur une prothèse "ça ne le fera pas"............
Ils m'avaient auparavant proposer un nouveau protocole avec un suivi très lourd et j'ai refusé, donc à ma dernière visite.
J'attendais le courrier pour le début des séances de radiothérapie.
Aujourd'hui l'IGR me téléphone pour me dire (la secrétaire du chirurgien) rendez vous le 28 juillet avec le chirurgien et l'anesthesiste, pas de radiothérapie.
Alors qu'au départ il fallait réduire la tumeur car elle est posée sur l'artère phémonrale et contre le muscle prés de l'aine, pour éviter les problèmes pendant l'opération.
Maintenant on passe direct par l'opération. Je ne comprends plus et la personne que j'ai eue au téléphone ne m'en a pas dit plus.
Je suis déroutée, et quand je lis les problèmes qu'ont d'autres patients avec leur sarcome....!!!!
Dois je en conclure que je ne suis plus un cas interessant du fait que j'ai refusé leur nouveau protocole?? je me pose des questions .. pouvez vous m'aider ???
Bon courage à vous tous
Pauline

Bonjour Pauline , ceronac a raison il doit y avoir un malentendu il faut que tu contactes a nouveau ton onco ou ton médecin traitant mais surtout essaie de ne pas te laisser envahir par la dépression s'il le faut fais toi aider, ton histoire m'a beaucoup touchée et si tu as besoin d'un coup de main pour tes recherches genealogiques je suis responsable d'un service état civil !!! Je te souhaite beaucoup de courage et penses a toi, fais ce que tu as envie de faire. A très vite. DOM

Bonjour à tous,
Eh bien voilà, je suis allée à l'IGR pour ma visite de pré-opération. Et j'ai décidé de changer d'hopital. Depuis fin avril, moment où ils ont découvert mon liposarcome, je n'ai reçu aucun traitement... Ils ont voulu me donner un protocole qui est à l'étude sur une vingtaine de patients, sinon radiothérapie pour faire diminuer la tumeur et ensuite chirurgie. Je n'ai pas accepté..pour X raisons ce protocole. Et depuis rien.. la secrétaire qui devait me donner les dates pour la radiothérapie m'a téléphoné pour me dire rendez vous le 28 JUILLET. J'ai vu l'oncologue.. j'ai eu l'impression d'être une "sale gamine" qui n'avait pas voulu se faire soigner... Elle a osé me dire que je n'avais pas voulu le protocole donc il n'y avait rien d'autre à faire... ensuite elle me donne la date d'opération le 24 AOUT... La tumeur ayant grossi, je m'étonne d'avoir à attendre encore un mois.. et la boulée de bois vert : "Il n'y a pas péril en la demeure" me dit elle mais l'opération va être très lourde, il y aura une grande cicatrise qui a cet endroit va mal cicatriser, 10 à 15 jours d'hospitalisation parce que beaucoup de rééducation"... je ne comprenais pas et demande mais pourquoi autant de jours d'hospitalisation. Réponse : c'est comme cela à cause de la rééducation"..
Une ouverture dans la cuisse pour enlever un sarcome prend 10 jours d'hospitalisation ??? aucune réponse ...
Alors je suis rentrée chez moi, j'ai pris mon ordinateur et j'ai décidé d'appeler Curie... j'ai expliqué mon problème à une secrétaire qui m'a fait avoir un rendez vous avec un autre oncologue...
Je n'ai plus confiance à un oncologue qui ne vous dit rien, à qui on ne peut poser de questions sans avoir l'impression qu'on l'importune, qu'on lui fait perdre son temps.. et c'est grâce à vos messages que j'ai osé faire cela.... je me suis rappelé que les patients ont des droits, et qu'on a le droit de savoir ce que l'on va vous faire subir.
J'ai eu pendant quelques minutes la sensation qu'elle allait me couper la jambe sans m'en informer auparavant, et c'était pour cela qu'il fallait 10/15 jours d'hospitalisation et beaucoup de rééducation... j'ai eu peur... peut être est ce cela, mais je veux qu'on m'explique et surtout que l'on me traite... trois mois que j'attends de savoir ce que l'on va me faire et on me dit d'attendre encore fin aout pour me faire opérée et je ne sais rien sur cette opération, sauf qu'elle sera lourde !!!! c'est vraiment prendre les patients pour des numéros ...
je ne comprends pas comment un oncologue peut se comporter de la sorte ?
Qui connait un problème comme cela ?
merci d'avance pour vos réponses et bon courage à tous
Pauline