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Marina l’exploratrice

par Marina

Portrait de Marina En 2002, une forme rare de leucémie aigue m’a fait entrer dans un essai thérapeutique. Mon médecin m'a dit : "Je ne sais pas combien de temps le traitement va marcher, un an, deux ans, cinq ans... Vous êtes une exploratrice." Cela fera sept ans cet été. Sept ans que j'explore la maladie et ses conséquences. Je suis engagée dans des associations depuis quatre ans. Mon espoir : voir la société évoluer vers une meilleure prise en charge des patients afin qu'un jour la maladie ne soit plus qu'un chapitre dans le roman de la vie.

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Chaque homme est seul

Publié par Marina le mar, 2010-06-29 09:15

« Chaque homme est seul et tous se fichent de tous et nos douleurs sont une île déserte », j’ai toujours aimé cette phrase d’Albert Cohen.
Car on est seul le soir dans son lit d’hôpital particulièrement en secteur stérile. On peut être très entouré en journée mais on est vraiment seul quand même. Le soir, l’angoisse nous accompagne et nos amis, les antidépresseurs sont là aussi. On est seul face à l’incertitude de l’issue de la maladie. Si je pouvais partager mon inquiétude en journée, elle me revenait en boomerang la nuit. Ce n’était pas une solitude accablante, ce n’était qu’une solitude réaliste.
Au retour au domicile, souvent j’ai été seule chez moi lors de l’arrêt maladie. En journée, tout le monde travaille, moi, c’est mon esprit qui travaillait. Bien sûr, les premiers temps, l’entourage est très présent, mais il a aussi une vie à lui l’entourage.
Une lassitude peut voir le jour et c’est bien normal.
Parfois, cet isolement au domicile a été rompu par des conversations sur des forums de discussion mais rapidement j’ai constaté que rien ne peut remplacer la parole humaine, l’échange véritable entre deux êtres. J’aurais peut-être du occuper plus mes mains car ça aurait aussi occupé mon esprit. Ah, si j’avais pu apprendre à tricoter ! Ça aurait fait plaisir à mamie ! Quel temps perdu !
Mais, j’ai appris de cette solitude. Je l’ai redécouverte bénéfique. D’abord, j’ai compris qu’on est seul face à ses choix dans la vie de toute façon. Puis, j’ai retrouvé le plaisir d’aller me promener seule dans Paris. Je me souviens très bien du jour où j’ai pu marcher deux heures de suite sans trop de peine ou monter les marches du métro en courant ; un exploit encore en tête même s’il remonte à plusieurs années déjà.
Voyager seule a été une découverte ensuite, un enrichissement personnel, une confrontation avec soi-même.
Ces moments de solitude voire de silence sont devenus un vrai besoin aujourd’hui, ce sont des moments de ressourcement. Et puis j’ai fait une rencontre étonnante en prenant le risque d’être seule parfois : moi-même.

bonjour je suis valerie , 52

Portrait de hebert
Par hebert, le dim, 2012-01-29 13:20.

bonjour je suis valerie , 52 ans , atteinte d'un cancer depuis peu, opérée, et chimio mais au bout de 3 mois , j'ai tout arrêter ! pourquoi je ne vois jamais de témoignages de gens comme moi qui décident d'aretter tous traitements , examens , bilan sanguin? serais ce si déprimant ou choquant de parler de ce genre de réaction ?
valerie

Pas besoin de beaucoup de

Portrait de marie christine couvidat
Par marie christine..., le ven, 2011-01-28 00:59.

Pas besoin de beaucoup de personnes pour nous aider à oublier cette saleté qui nous ronge.... Vos témoignages me rendent tristes... Comme vous, je suis malade et j'ai été hospitalisée 6 mois l'an dernier. Mon travail s'est donc arrêté, ma vie trépidante avec, mon corps n'est plus le même et mes émotions sont encore difficilement gérables....Comme certaine, je n'oubierai jamais le jour où j'ai pu marcher un peu dans la rue la 1ere fois, monter dans un bus (il y a très peu), prendre un repas assise (chondrosarcome sacro iliaque et sacrum grade II), prendre une douche, etc....
Comme vous, mon moral n'était pas toujours au beau fixe, comme vous...etc.. j'ai eu la chance d'avoir ma mère, près de moi, tous les jours, portant mes souffrances sur son dos, mon plus jeune fils retenant ses larmes et son stress, mais ne me lâchant pas, 4 collègues maintenant pour moi des amies, me parlant toujours et tous les jours de tout autre chose, ne me demandant surtout jamais comment j'allais mais me racontant leur journée avec leur galère qui n'en étaient pas bien sûr !
Mon cousin et ma cousine, toujours présents avec des nounours au chocolat, des conneries qui rendent les soirées devant la téloche moins difficiles...Ma mère, mon fils, ma cousine, mon cousin et mes amies me prenaient souvent "à l'envers", me considérant comme quelqu'un d'hospitalisé pour maladie mais pas la cancéreuse opérée, dévastée, délabrée qu'on vient voir ... Aujourd'hui encore, rentrée chez moi, j'ai des appels quasi tous les jours, des passages heureux à la maison....Ce soir, j'ai pas le moral (perturbée par un évanouissement mardi soir lors de la première soirée sociale que j'ai passée à l'extérieur de chez moi.... j'ai pas géré mes émotions et ....)ça va passer.... il faut que je m'habitue à ce corps qui n'est plus pareil à l'intérieur non plus, à ce traumatisme que j'ai vécu... comme vous.....parler d'autre chose, bouquiner, taper à la porte du voisin... le 4 février, une fête des voisins a lieu sur mon palier (petit immeuble).... tous mes voisins seront là, ils prépareront tout, et je les remercierai avec mon plus beau sourire, me faisant belle pour eux !

Je suis malade depuis 10ans

Portrait de victorine
Par victorine, le ven, 2010-10-22 08:43.

Je suis malade depuis 10ans du cancer du sein, récidives sur récidives depuis 5ans, je vous passe les détails.
J'ai eu l'impression à chaque fois d'avancer psychologiquement, mais là je suis à bout, je ne crois plus en rien.
Je suis dans la colère : Je ne supporte plus les mots "crabe", langage stéréotypé, "courage","se battre","médecines douces", "guérisseur","psychologue","bouddhisme" et "bla, bla bla....
J'ai 53 ans, ne travaille plus. L'amour de ma vie, mon mari est mort en montagne, il y a 7 ans. Toute ma famille est à l'autre bout de la France.
Les travers du cancer ont fait fuir mon ami ensuite et ma meilleure amie qui n'est pas effrayée par la maladie, je la connais, mais par ma colère. Je l'ai envoyée bouler quand elle me dit qu'elle a besoin de se reconstruire après mes colères.(5 mois de silence)
Je ne supporte plus les conseils, les "comment vas-tu, tu as l'air bien ?" De toute manière, si je montre de la faiblesse à mes amis, je dois faire ci et çà....."Je te laisse, tu es fatiguée"
Bref solitude absolue.

J'ai une amie malade. Elle

Portrait de j hernandez
Par j hernandez, le dim, 2010-09-19 18:50.

J'ai une amie malade. Elle est en arrêt maladie depuis 2 ans. Pour avoir été confrontée à la maladie (pas celle-là), je sais à quel point l'amitié sincère est vitale pour le malade ; pas l'hypocrite qui ne te regarde pas dans les yeux de peur que tu te t'y vois dans la tombe ; celle qui est présente, qui te dit : je suis simplement là, si tu as besoin de moi, je suis là, pour prendre un café, parler de tout et de rien et/ou de ta maladie. Quand je la rencontre, on parle un quart de son nouveau traitement, des avancées de ce putain de crabe et puis on rigole, on parle potin, politique... de n'importe quoi qui lui fasse sentir qu'elle n'est pas exlue, qu'elle fait toujours partie du monde des vivants.
Ce qui me désole, c'est le vide qui se fait autour d'elle : "je ne sais pas quoi lui dire" "cela me fait mal de la voir ainsi...".....
Rien qu'un appel, un mail... pour se sentir vivant comme les autres, comme avant la maladie dans le regard de l'autre.

DE LA MALADIE ON VEUT SE

Portrait de CASTAING
Par CASTAING, le sam, 2010-07-24 16:38.

DE LA MALADIE ON VEUT SE DEBARRASSER DE NOUS NOUS QUI DERANGEONS - NOUS QU'ON ECARTE DE LA FAMILLE ET DE LA STRUCTURE PROFESSIONNELLE - NOUS QUI SOMMES MALADES NOUS NOUS RETROUVONS TRAHIS PAR LA FAMILLE LES AMIS LES COLLEGUES DE TRAVAIL - ILS ONT GAGNE JE N'AI PLUS DE TRAVAIL - PLUS D'AMIS - PLUS DE FRERE - PLUS DE SOEUR - JE N'AI QU'UN COEUR QUI A SOUVENT VOULU S'ARRETER DE BATTRE CAR LASSE DE ME BATTRE CONTRE LA CRUAUTE DE L'HUMAIN;

De l'amitié et de la maladie,

Portrait de myelome-parkinson
Par myelome-parkinson, le mar, 2010-07-20 08:04.

De l'amitié et de la maladie, ainsi va la vie...

Quand on est malade, par une drôle d'équation, qui n'a pas été encore démontrée scientifiquement, on perd ses amis à mesure que le temps passe.
Il me semble qu'on peut trouver à cette théorie de nombreuses explications, la première et la plus évidente étant qu'avoir un ami atteint du cancer n'est pas ce qu'on peut trouver de mieux, en matière de franche rigolade. Quoi que…
Les préjugés ont la vie dure.

Il fut une époque où je n'avais pas assez de dix mains pour compter mes amis.
Aujourd'hui, j'ai encore deux mains, ce qui laisse un chiffre très honorable, finalement. Ma spécialiste à Marseille m'a dit cet hiver qu'il vaut mieux être aimé de peu mais bien, que de beaucoup mais mal. A vrai dire, je n'en suis pas encore sûr. Je préfère encore et toujours être aimé de beaucoup ET bien.
Mais il faut faire avec la réalité, paraît-il…

Que me dit la "réalité" ?
Elle me dit que je suis sans nouvelles des trois quarts de mes amis.
Elle me dit que j'ai disparu des listes d'invitations des fiestas où j'aimais traîner la nuit.
Elle me dit que les amitiés vont et viennent, qu'elles sont plus promptes à partir qu'à se créer...
Sans doute certains ont-ils un mouvement de recul quand ils me croisent dans la rue.
Sans doute d'autres espèrent ne pas tomber sur moi au hasard de leurs promenades.

Je crois que je comprends. Je crois qu'à leur place, j'aurais du mal moi aussi.
Difficile de ne pas prendre de nouvelles de celui ou celle qu'on sait souffrant pendant plus d'un an et de se retrouver soudain face à lui avec cette culpabilité.
Je me dis que ce ne doit pas être facile d'aller rendre visite à une personne atteinte d'un cancer quand on ne sait pas ce que c'est exactement. Je crois que certains ont eu peur de la contagion. Si vous-même ne vous sentez pas très bien, vous ne pouvez que redouter de vous confronter à une personne qui a pris de plein fouet cette pathologie. Vous vous dites que ça pourrait bien vous arriver à vous aussi, et ça, vous n'avez pas vraiment envie de le reconnaître, alors autant le nier. Je comprends ça.
Peut-être que vous vous dites aussi, en allant visiter l'ami malade, que vous y allez plus par charité que par réelle envie… Le truc déprimant par essence…
Je comprends aussi à quel point j'ai pu surprendre et faire peur à la fois. J'ai été si enthousiaste, si dynamique, si plein de vie que mon arrêt brutal en a déstabilisé plus d'un.

L'amitié est une histoire de regard.
La maladie aussi. Est amie la personne qui regarde l'ami avec la même bienveillance que le malade.
Cette conjugaison harmonieuse des regards n'est pas simple, elle demande une certaine dose de courage. D'humilité aussi. Ou d'humilité dans le courage. Il ne s'agit pas de devenir un héros. Je crois qu'il s'agit simplement d'être soi. Reconnaître l'autre dans sa maladie, accepter qu'il peut être différent de ce que l'on a connu de lui dans le passé, et persévérer malgré tout. Accepter l'autre dans sa différence, accepter que cela puisse remettre en cause ses propres croyances.
J'en connais qui penesent à moi silencieusement chaque jour.
J'en devine qui souffrent de leur propre silence.

L'amitié et la maladie sont des histoires de regards.
Je regarde mes amis de la même manière que je les regardais avant ma maladie.
Je ne leur en veux pas. Je crois comprendre leurs silences.
Et s'ils reviennent vers moi, je serai heureux de les retrouver.
Et s'ils ne reviennent pas, rien ne pourra m'empêcher de les garder dans mon cœur, parce que s'ils ont été mes amis, à une époque de ma vie, c'est parce qu'ils m'ont regardé avec les yeux du cœur.
Pour tout cela, et pour le reste aussi, je les remercie infiniment.

texte inspiré au grès des recherches sur le net...

Pendant mon cancer, je n'ai

Portrait de GINKOFLO
Par GINKOFLO, le lun, 2010-07-19 16:33.

Pendant mon cancer, je n'ai d'abord pas compris l'indifférence de certains proches qui s'habituent si vite à notre condition, tandis que pour nous c'est impensable.
La solitude s'est fait ressentir très vite, l'incompréhension et évidemment la nuit, les insomnies après les chimio furent tout d'abord très difficiles à gérer. C'est l'écriture qui m'a sauvée de cette solitude et m'a permis de ne pas tourner en rond dans ma souffrance. Elle fut ma corde de rappel pour me souvenir qui j'étais avant le cancer et découvrir aussi que cette aventure je devais la faire seule, en compagnie de moi même. Aujourd'hui, que je suis sortie des traitements et que j'ai presque retrouver mon énergie, je recherche avidement des moments de solitude avec moi même qui se font hélas trop rares. Avant ils me pesaient, maintenant ils sont une nécessité, une bulle d'oxygène vitale pour moi.
La nature également fut une belle et fidèle compagne.
Florence

"La vie sans l'amour ça n'a pas de sens, la maladie sans l'amour c'est déjà la mort" Bernard Giraudeau

je sais que c'est très pour

Portrait de Gorge
Par Gorge, le lun, 2010-07-19 11:08.

je sais que c'est très pour le malade, se voir diminué et en parti dépendant, mon mari polytechnicien de 84ans vie très mal la situation, je suis son épouse et je ne sais pas comment l'aider, c'est très dur il n'est pourtant pas seul, les enfants et moi meme faisons notre possible et plus encore, j'ai 72ans, je ne sais plus quoi faire!

bjr ,je me nomme bernard j ai

Portrait de tenace
Par tenace, le dim, 2010-07-18 05:53.

bjr ,je me nomme bernard j ai 55 ans, et j ai 2 cancers et une arterite assez avancée, on dit aujourd hui que j ai changé que je suis plus tolerant avec les autres, je ne peux plus travaillé et c est vrais que financierement c est tres compliqué , je remercie la ligue contre le cancer qui ma aidé a payé mon loyer, je prend ma maladie pour une chose avec qui il faut que je vive tous les jours comme une compagne, les personnes autour de moi disent que je suis courageux et je repond non ,je vis simplement ma vie venir au monde veut aussi dire se dirigé vers la mort c est la seule chose de sure pour tous le monde, apres peu importe la façon ,gardons la peche

J'aime beaucoup l'idée de

Portrait de Jean-Philippe L
Par Jean-Philippe L, le ven, 2010-07-02 21:45.

J'aime beaucoup l'idée de vouloir fuir cette angoisse de se retrouver seul, puis de transcender cette peur de la solitude pour ... se découvrir soi ! Et apprécier cette rencontre avec soi-même.
C'est peut-être un chemin pour se "connaître soi-même" et apprendre à s'aimer...

M'autorisez-vous à profiter de l'occasion pour faire référence à une chanson qui m'émeut toujours, celle de Serge Reggiani : ma solitude

Ma solitude

by Serge Reggiani

Pour avoir si souvent dormi
Avec ma solitude
Je m'en suis fait presqu'une amie
Une douce habitude
Ell' ne me quitte pas d'un pas
Fidèle comme une ombre
Elle m'a suivi ça et là
Aux quatre coins du monde

Non, je ne suis jamais seul
Avec ma solitude

Quand elle est au creux de mon lit
Elle prend toute la place
Et nous passons de longues nuits
Tous les deux face à face
Je ne sais vraiment pas jusqu'où
Ira cette complice
Faudra-t-il que j'y prenne goût
Ou que je réagisse?

Non, je ne suis jamais seul
Avec ma solitude

Par elle, j'ai autant appris
Que j'ai versé de larmes
Si parfois je la répudie
Jamais elle ne désarme
Et si je préfère l'amour
D'une autre courtisane
Elle sera à mon dernier jour
Ma dernière compagne

Non, je ne suis jamais seul
Avec ma solitude
Non, je ne suis jamais seul
Avec ma solitude

Jean-Philippe L